Annons:
Etikettallmänt-prat
Läst 31297 ggr
CasaRamon
2016-11-02 13:56

EDS

Jag fick en remissbekräftelse från Klinisk genitik i Uppsala , den 17/3-2015. Nu har jag återigen ringt och frågat när jag kommer att bli kallad. Fick veta att jag står som nr 47 i kön. Man tar emot 3 personer i månaden,  så det innebär att jag får vänta ytterligare 1 1/2 år.  Får komma år 2018 (om jag har tur)!!!!!

Annons:
TatsuOni
2016-11-03 17:22
#1

Sveriges sjukvård… Nä jag ska inte ösa ur mig vad jag tycker om den…

Lycka till och hoppas att du får en tid innan 2018!


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

CasaRamon
2016-11-04 11:05
#2

#1

Samma här.  Orkar inte ens tänka på  vad som kan hända ifall man blir riktigt sjuk.  Jag menar, när ambulansen inte kommer (har tidigare erfarenhet av detta.) Hemskt.

TatsuOni
2016-11-04 17:42
#3

Man måste vara tillräckligt frisk för att orka kämpa för vård i Sverige. Är du för sjuk så får du hoppas att någon annan kan kämpa för dig. Kan ingen det så är du nog körd.


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

hippoteket
2017-01-20 21:11
#4

Med vårdgarantin i ryggen kan du söka dig till ett annat landsting om du hittar något sjukhus som har kortare väntetider.

http://www.1177.se/Kalmar-lan/Regler-och-rattigheter/Vardgarantier/

CasaRamon
2017-11-16 14:32
#5

Nu har jag ringt igen och frågat efter när det är min tur. Fick till svar att jag just nu står som nummer 2 i kön.  🙂  Kanske blir jag kallad innan februari. Då har det gått 3 år.

På remissen står: Vårdgaranti innebär att du som remitterats till den specialiserade vården ska erbjudas besök inom 90 dagar från den dag remissen skrevs.   Vilket skämt.😡

TatsuOni
2017-11-17 17:35
#6

#5 Vårdgarantin fyller ingen som helst nytta, när allt ändå tar sådan tid…😕

Men jag hoppas att du ska få tid snart!


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

Annons:
CasaRamon
2018-02-28 14:55
#7

Hurra!

Nu har jag fått kallelsen. Har bara väntat 3 år och 11 dagar. 🤔 😡Återkommer efter det besöket.

TatsuOni
2018-03-01 16:26
#8

#7 Grattis och lycka till nu!


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

CasaRamon
2018-03-02 13:19
#9

# 8

Tack!

helang
2018-03-07 11:30
#10

Hur har det gått, för dig, angående EDS och den genetiska underökningen?

CasaRamon
2018-03-07 13:27
#11

#10

Som jag skrev i n#7 så har jag nu fått kallelsen som jag har väntat på i 3 år och 11 dagar. Fått kallelse till den 28 mars. Remissbekräftelsen var daterad 17 mars - 15

CasaRamon
2018-03-29 10:00
#12

Igår var jag på besöket, som jag väntat så länge på. Träffade en mycket trevlig läkare som tog god tid på sej, vid undersökning och samtal. (var där drygt 1 1/2 tim.)) Enl. honom så har jag tendenser till EDS , men uppfyller inte det helt, eftersom mina symtom är "svaga". Jag vet ju att ingenting skulle förändras vid EDS-diagnos, men ville bara ha ett konstaterande. Det togs också ett blodprov som ska visa DNA och ev. arvsanlag. Får svar inom 2 månader.

TatsuOni
2018-03-31 13:41
#13

Men vad bra att du ändå fick träffa en bra läkare och gå igenom en ordentlig undersökning!


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

Annons:
Ratlings
2018-05-21 19:02
#14

#12 Fick du några svar på dina besvär? Eller avfärdade dom det som "endast" hypermobilitet?

// Lise
When nothing goes right, go left!

CasaRamon
2018-05-27 10:29
#15

#14

Min husläkare fick som svar att det var "lindrig" EDS. Vissa tecken bara, men inte helt uttalat. Precis som jag väntat mej. Däremot har jag inte fått svar ännu på DNA testet. Får se vad det visar på ev ärftlighet.

Ratlings
2018-05-27 21:19
#16

#15 Aha! Vad ska det visa gällande ärftlighet? Är det "lindrig EDS", dvs ändå EDS, så är det ju ärftligt :)

// Lise
When nothing goes right, go left!

Niwa
2018-07-04 19:51
#17

Det kan väl bara vara antingen eller.
 Antingen har man det eller så har man det inte. Sedan kan ju symtomen vara lindriga eller svåra men det kan ju ändras fort. för 12 år sedan hade jag nästan obefintliga symtom och för 8 år sedan hade jag svårt att röra mig utan att det gjorde ont och nu jobbar jag heltid med värk som är hanterbar och kan ha riktigt bra dagar lika som jag kan ha dagar som jag svär ve och förbannelse över eländet. I jämförelse med många andra är min lindrig men i jämförelse vissa andra är den ändå svår.   men skönt ändå att du  har fått ett svar och så man vet vad man har att rätta sig efter och förhoppningsvis att du får rätt hjälp.

Hälsa gärna på mig på Facebook.

CasaRamon
2018-07-05 10:35
#18

Enl läkaren så har jag flera symtom som "liknar" EDS men inte tillräckligt för att klassas  som EDS. Man tog DNA-prov som inte visar någon ärftlighet på EDS.

Jag har kvar mina besvär  men det förändrar ju ingenting ifall man hade gett mej en tydlig diagnos. Det känns skönt att veta att jag inte bär på en ärftlig sjukdom som mina barn kanske ärver.

TatsuOni
2018-07-05 15:15
#19

#18 Någonting postitivt i alla fall🙂


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

F
2021-09-12 19:23
#20

Jag fick diagnosen 2013 EDS och får inte alls någon hjälp. Remiss skickad till Västervik för 4, 4 år sedan och och väntar fortfarande. Lederna luxurerar, smärtan är outhärdlig, tänder spricker och skapar kaos i munnen inte kunna äta fast föds på nästan två år. Lokalbedövning och ryggmärgsdbedövning fungerar inte alls och narkos är super svår har vaknat under flera op. Ätit de flesta smärtlindrande utan bra resultat och innan min läkare som jag haft i nästan 19 år gick i pension föreslog han fentanylplåster, fick ny läkare och han ströp mina oxytocin och oxynorm utan att ens öppna min journal pga jag min ålder och samsjuklighet. Han sa att det fanns bättre sätt men eftersom han inte kunde min historia så hade han ingen plan…. vad gör man? Vad hjälper?

Annons:
TatsuOni
2021-09-13 20:01
#21

#20 Hej! Låter hemskt! 😥 Tyvärr så är inte den här sidan så aktiv. Skulle rekommendera att du frågar inne på t ex hälsa iFokus också.

Det enda jag kan komma på är väl att byta läkare och eventuellt skriva en egenremiss om du kan hitta någon läkare/klinik någonstans som verkar vettig.

Tänderna så är det nog tandläkare som gäller och det är ju tyvärr dyrt 😐


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

Upp till toppen
Annons: