Allmänt prat

EDS

2016-11-02 13:56 #0 av: CasaRamon

Jag fick en remissbekräftelse från Klinisk genitik i Uppsala , den 17/3-2015. Nu har jag återigen ringt och frågat när jag kommer att bli kallad. Fick veta att jag står som nr 47 i kön. Man tar emot 3 personer i månaden,  så det innebär att jag får vänta ytterligare 1 1/2 år.  Får komma år 2018 (om jag har tur)!!!!!

Anmäl
2016-11-03 17:22 #1 av: TatsuOni

Sveriges sjukvård... Nä jag ska inte ösa ur mig vad jag tycker om den...

Lycka till och hoppas att du får en tid innan 2018!

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2016-11-04 11:05 #2 av: CasaRamon

#1

Samma här.  Orkar inte ens tänka på  vad som kan hända ifall man blir riktigt sjuk.  Jag menar, när ambulansen inte kommer (har tidigare erfarenhet av detta.) Hemskt. 

Anmäl
2016-11-04 17:42 #3 av: TatsuOni

Man måste vara tillräckligt frisk för att orka kämpa för vård i Sverige. Är du för sjuk så får du hoppas att någon annan kan kämpa för dig. Kan ingen det så är du nog körd.

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2017-01-20 21:11 #4 av: hippoteket

Med vårdgarantin i ryggen kan du söka dig till ett annat landsting om du hittar något sjukhus som har kortare väntetider.

http://www.1177.se/Kalmar-lan/Regler-och-rattigheter/Vardgarantier/

Anmäl
2017-11-16 14:32 #5 av: CasaRamon

Nu har jag ringt igen och frågat efter när det är min tur. Fick till svar att jag just nu står som nummer 2 i kön.  Ler  Kanske blir jag kallad innan februari. Då har det gått 3 år.

På remissen står: Vårdgaranti innebär att du som remitterats till den specialiserade vården ska erbjudas besök inom 90 dagar från den dag remissen skrevs.   Vilket skämt.Arg

Anmäl
2017-11-17 17:35 #6 av: TatsuOni

#5 Vårdgarantin fyller ingen som helst nytta, när allt ändå tar sådan tid...Vilar huvudet i handen

Men jag hoppas att du ska få tid snart!

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2018-02-28 14:55 #7 av: CasaRamon

Hurra!

Nu har jag fått kallelsen. Har bara väntat 3 år och 11 dagar. Funderar ArgÅterkommer efter det besöket.

Anmäl
2018-03-01 16:26 #8 av: TatsuOni

#7 Grattis och lycka till nu!

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2018-03-02 13:19 #9 av: CasaRamon

# 8

Tack!

Anmäl
2018-03-07 11:30 #10 av: helang

Hur har det gått, för dig, angående EDS och den genetiska underökningen?

Anmäl
2018-03-07 13:27 #11 av: CasaRamon

#10

Som jag skrev i n#7 så har jag nu fått kallelsen som jag har väntat på i 3 år och 11 dagar. Fått kallelse till den 28 mars. Remissbekräftelsen var daterad 17 mars - 15

Anmäl
2018-03-29 10:00 #12 av: CasaRamon

Igår var jag på besöket, som jag väntat så länge på. Träffade en mycket trevlig läkare som tog god tid på sej, vid undersökning och samtal. (var där drygt 1 1/2 tim.)) Enl. honom så har jag tendenser till EDS , men uppfyller inte det helt, eftersom mina symtom är "svaga". Jag vet ju att ingenting skulle förändras vid EDS-diagnos, men ville bara ha ett konstaterande. Det togs också ett blodprov som ska visa DNA och ev. arvsanlag. Får svar inom 2 månader.

Anmäl
2018-03-31 13:41 #13 av: TatsuOni

Men vad bra att du ändå fick träffa en bra läkare och gå igenom en ordentlig undersökning!

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2018-05-21 19:02 #14 av: Ratlings

#12 Fick du några svar på dina besvär? Eller avfärdade dom det som "endast" hypermobilitet?

// Lise
When nothing goes right, go left!

Anmäl
2018-05-27 10:29 #15 av: CasaRamon

#14

Min husläkare fick som svar att det var "lindrig" EDS. Vissa tecken bara, men inte helt uttalat. Precis som jag väntat mej. Däremot har jag inte fått svar ännu på DNA testet. Får se vad det visar på ev ärftlighet.

Anmäl
2018-05-27 21:19 #16 av: Ratlings

#15 Aha! Vad ska det visa gällande ärftlighet? Är det "lindrig EDS", dvs ändå EDS, så är det ju ärftligt :)

// Lise
When nothing goes right, go left!

Anmäl
2018-07-04 19:51 #17 av: Niwa

Det kan väl bara vara antingen eller.
 Antingen har man det eller så har man det inte. Sedan kan ju symtomen vara lindriga eller svåra men det kan ju ändras fort. för 12 år sedan hade jag nästan obefintliga symtom och för 8 år sedan hade jag svårt att röra mig utan att det gjorde ont och nu jobbar jag heltid med värk som är hanterbar och kan ha riktigt bra dagar lika som jag kan ha dagar som jag svär ve och förbannelse över eländet. I jämförelse med många andra är min lindrig men i jämförelse vissa andra är den ändå svår.   men skönt ändå att du  har fått ett svar och så man vet vad man har att rätta sig efter och förhoppningsvis att du får rätt hjälp.

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl
2018-07-05 10:35 #18 av: CasaRamon

Enl läkaren så har jag flera symtom som "liknar" EDS men inte tillräckligt för att klassas  som EDS. Man tog DNA-prov som inte visar någon ärftlighet på EDS.

Jag har kvar mina besvär  men det förändrar ju ingenting ifall man hade gett mej en tydlig diagnos. Det känns skönt att veta att jag inte bär på en ärftlig sjukdom som mina barn kanske ärver.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.