Hej!
Jag är diagnosticerad med hypermobilitetssyndrom (vilket jag på senare tid förstått att lär ska vara likvärdigt med EDS?). Via sjukvården har jag fått otroligt knapphändig information om min sjukdom. När jag fick diagnosen av en allmänläkare för 4-5 år sedan (jag var då 16-17 år) var det enda jag fick veta att det innebär överrörlighet kombinerat med smärta. Jag fick då remiss till fysioterapi, hade "tur" och fick en sjukgymnast med samma diagnos som jag. Hon var bra och hade förståelse, var realistisk och ärlig med mig angående framtidsprognosen. Hon förberedde mig på att det finns en stor risk att jag kommer bli sjukpensionär i förtid, och att jag troligtvis aldrig kommer kunna skaffa familj eller hus med tomt som måste skötas.
Det är alltså allt jag fått från sjukvården. Allt annat jag vet om min sjukdom är vad jag själv letat reda på internet (blir inte längre behandlad och har aldrig fått träffa någon specialist) samt av en bekant som är diagnostiserad med EDS. Jag läser ofta på Eric Ronges hemsida hypermobilitet.se , där har jag lärt mig mycket.
MEN! Mitt största problem är min värk. Dessvärre är jag allergisk mot Paracetamol vilket är det enda receptfria läkemedlet som inte tär på magsäcken. Jag kan inte ta andra NSAID-preparat (såsom Ibuprofen m.m) p.g.a. att jag har magkatarr sedan 8 år tillbaka. Jag har alltså gått utan smärtmedicinering i flera år och istället använt mig av olika liniment, vilket inte hjälpt vidare bra. Nu fungerar inte det längre och jag har sökt vård på ett annat sjukhus, där jag fått Tramadol utskrivet. Jag upplever dock knappt någon effekt. För 2 veckor sedan märkte jag även att bedövningsmedlet hos tandläkaren inte bet på när de skulle dra ut en visdomstand, trots att de gav mig extra doser. Jag fick efter det veta av en bekant att smärtmedicinering av någon anledning inte biter på samma sätt på EDS-patienter, och att det även händer att EDS:are kan vakna upp under en operation för att narkosen släpper (trots "monsterdoser")??
Är det någon här som vet något om detta? Några andra tips på vad som kan hjälpa mot denna konstanta värk?
Ursäkta min roman