Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Vilka symptom?

2014-04-12 10:52 #0 av: linaelisabet

Hej! Jag är ny här. Jag (och fysioterapeuter jag träffat) misstänker att jag har hypermobilitetssyndrom. Min läkare sa dock att "överrörlighet är ingen sjukdom, det är en egenskap" och visade alltså att hen inte vet nåt överhuvudtaget om hypermobilitetssyndrom (som jag också nämnde vid namn).

Jag har i över nio år haft smärta (av och an) i höger höft, ner mot foten och upp mot axeln. Ända ut i tår och fingrar på höger sida när det är som värst. Sedan ungefär ett år (med bättring under sommaren) har jag nu haft värk i benen. Främst smalbenen och vristerna bränner och värker och det känns som mjölksyra i hela benen. Jag får också ofta värk i ländryggen och det senaste är att jag får ont under fötterna. Jag har mycket spändhet och sömnproblem också. I samband med mens blir värken helt olidlig (har varit till akuten tre gånger det senaste halvåret). Inga smärtstillande mediciner hjälper, inte ens morfin.

Jag undrar nu vilka symptom ni har och om ni känner igen er i det jag beskriver. Jag har förstås också instabila leder, det knakar mycket i lederna osv.

Hoppas på svar som kan ge nåt hopp, för nu känns det väldigt tungt med det här. Varje dag är en kamp. Igår var jag smärtfri några timmar på kvällen. Då var jag glad.


Anmäl
2014-04-12 19:01 #1 av: [Lilja3]

Hej och välkommen!

På sätt och vis har läkaren rätt. Varken Eds eller Hms är någon sjukdom utan ett syndrom.
Man är född med en kollagenbrist vilket försvagar leder, bindväv mm. 


Symptomen är väldigt individuella. Just lederna är det man kollar mest på vid diagnostisering. Knakande kan bero på degeneration. Förslitningar och behöver inte ha ett samband med överrörlighet.
Nuförtiden används inte våra kroppar som de är gjorda för, vilket ofta leder till försvagad/spänd muskulatur, förslitningar och stelhet.

Det man brukar kolla är hur många leder man kan översträcka enligt Beightonskalan. Denna diagnostiseringsmetoden är dock något uråldrig och den visar inte alltid tydligt. Detta då överrörliga leder, pga förslitningar, nu kan vara stela och ses som "friska" även fast det är precis tvärtom.

Smärtan i höften låter som en klämd nerv. Exakt den nervern jag kämpar med just nu faktiskt! Den går ända ner i tårna och är ett djävulsskap att få iordning.
Nerver kommer i kläm när du är låst i tex ryggen eller en disk som trycker på. Det är i ryggen alla nerver tar sin början. Ischias är den vanligaste nerven som kommer i kläm.

Har du problem med låsningar i ryggen?
Enligt osteopater blir man aldrig smärtfri sålänge en nerv hamnar i kläm!

Anmäl
2014-04-12 19:24 #2 av: [Lilja3]

Hittade äntligen vad nerven heter på svenska: Lårbensnerv

Anmäl
2014-04-12 23:32 #3 av: [Lilja3]

Hur har din smärt-och skadehistorik sett ut sedan barnsben?
Det hjälper för diagnostisering av Hms och Eds, då man är född med det märker man oftast redan när man börjar krypa/gå att något inte är riktigt hundra, att man som barn satt konstigt, gick konstigt, ofta klagade och gnällde, var överkänslig enligt omgivningen och att man kunde märkliga partytrick. Fråga dina närmaste om de lägger märke till något de reagerat på angående ditt rörelsemönster, du kanske bär konstigt, lyfter annorlunda, vänder dig på ett annat sätt osv.
Har man levt med en överrörlig kropp så är det ju normalt för en att översträcka eller vinkla märkligt.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.