Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

EDS på tonåring

2014-04-02 00:46 #0 av: Lexie82

Jag visste inte ens att det fanns att hypermobilitet i fokus förrän för en liten stund sedan då jag såg ett inlägg på "nya inlägg på iFokus" och råkade klicka mig hit.

Min son har EDS, men för vår del har det inte varit någon stor grej. Vi fick den diagnosen liksom sekundärt. Min son har ADHD, och det var hans läkare på habiliteringen som noterade att han var överrörlig. Han kikade på min sons leder och talade sedan om att han har EDS, och förklarade lite kort vad det var för något. När sjukgymnasten tittade på honom konstaterade han samma sak, samt att när han hade min son på rygg på golvet och förde hans raka arm från kroppen i en cirkel upp över huvudet (längs golvet) så hoppade ledkulan i axeln ur led, sedan hoppade de tillbaks igen när han förde ner armen igen. Ingenting som gjorde ont, men lite läskigt såg det ut.

Hittade ett inlägg här där någon gjort en lista över "symptom" på EDS, så jag fetmarkerar de som gäller min son längst ner i detta inlägg.

Min son har (än så länge) inga större problem av sin EDS, men jag har ändå lite frågor till er med mer erfarenhet.

1. Borde någon mer undersökning gjorts än att kolla lederna och konstatera att de var överrörliga?

2. Min son är 14 år nu. Om han inte har problem nu, kommer det senare eller har han "klarat sig" med en mild variant av EDS? Om inte, vad har vi att vänta oss?



Här är symtomlistan jag hittade, fetstil på det som gäller min son;

  • överrörliga fingrar, handleder, armbågar (i princip alla leder)
  • översträcker fingrarna så handryggen får en ordentlig böj
  • stort gap, får lätt in 4 fingrar på tvären (aldrig kollat)
  • plattfot, insidan hänger ner (pronerar) vid stående (japp, han fick hålfotsinlägg förra året)
  • överrörliga axlar (kan dra fingerkrok med sig själv bakom ryggen)
  • överrörliga axlar: handflator ihop som “Indisk hälsning  Namaskar” men på ryggen (inte testat, men det tror jag han kan)
  • klickande leder (mer än “normalt”) (räknas det att kulan i axeln hoppar ur, som beskrivet ovan?)
  • blåmärken på ovanliga ställen (d v s ej smalbenen)
  • sitter gärna som ett W på golvet" (kanske, förstår inte riktigt förklaringen)
Anmäl
2014-04-02 01:10 #1 av: [Lilja3]

Hej!
Välkommen! Vad härligt att du hittat hit.
Har Läkaren skrivit ner diagnosen någonstans? Min Diagnos kom också lite i förbigående sådär, jag kollades efter Beightonskalan och konstaterades överrörlig.

Nu är jag tyvärr inte expert inom ämnet HMS, man blir lite expert på sig själv, då alla är så olika.
Du säger att han ännu ej har problem (förhoppningsvis aldrig) och detta skall ni jobba för. Att han aldrig skall behöva få skador på grund av sin överrörlighet.

Viktiga saker att tänka på:
Han får ej gå i ytterlägen med sina leder. Detta belastar leden otroligt mycket och kan ge skada längre fram. Han behöver hjälp att lära sig hur han skall röra sig ergonomiskt och när han utbildar sig, kan det vara bra att ha i åtanke vad som kan passa honom.
Är han en som gillar att träna så kommer han kunna hålla kroppen i trim och hålla ihop lederna bättre, vilket ger lederna stöd och minskar påfrestningarna.
Att göra partytrick är jätteroligt, men kanske inte bör göras alltför ofta.

Har han inget ont av kroppen ännu i tonåren så låter detta jättebra. Då har han en stark kropp och behöver inte alls få några problem.


Att han sitter som ett w skulle jag vilja påstå att han bör sluta med. Detta är inte bra för knäna. Men återigen, har han inte ont utav det så är det okej.
Hur är det med stelhet i muskulaturen för honom? Vaknar han stel?
Blir han stel av att sitta länge?
Hålfotsinläggen trampas ner fort för plattfotare så kolla dessa med jämna mellanrum. Jag har gått sönder otaliga. Är det enbart plattfot han är eller går han snett med fotlederna(lutar inåt från fotknölen och nedåt)?

Generellt, håll ihop kroppen så inte lderna flaxar åt alla håll och kanter. Då minskar skaderisken markant.
Vet flera Eds-are som håller på med kampsport, detta tränar muskulaturen enormt bra.

Livet behöver inte begränsas någonting alls, han behöver enbart lära sig vilka rörelser man bör undvika.

Anmäl
2014-04-02 11:21 #2 av: Lexie82

Min son har gått på simning i flera år, och till förra året gick han på två olika danser. Tyvärr lades den ena dansen ner förra året, och simningen slutade han med för några månader sedan. Men vi håller på att försöka hitta en ny sport åt honom, eftersom jag tycker att det är viktigt att han rör på sig.

Kampsport höll han på med två terminer för många år sedan, men hans ADHD gjorde det svårt för honom att hänga med. Nu när han har blivit lite äldre kanske vi provar igen.

Diagnosen finns nerskriven, ja.

Han blir inte stel vad jag vet, i alla fall.

Tack för tipsen!

Anmäl
2014-04-02 22:44 #3 av: [Lilja3]

#2 En stor eloge till er och sonen som har hollit honom i så gott skick utan vetskapen om hans eventuella fysiska hinder. Eds är långt ifrån alltid något som ger smärtor. Se bara på gymnaster och ormmäniskor. De får dock ofta problem i äldre dar då de övertöjt sina lemmar i så många år.
Simningen är nog absolut det bästa han kunnat hålla på med. Det är så mjukt och skonsamt men ger ändå så stor stabilitet och styrka för kroppen. Försök gärna få iväg honom på motionssim i alla fall en gång i veckan för att behålla grundstabiliteten/styrkan.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.