Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

Luxerade knän

2014-02-23 02:56 #0 av: emawid

Hej!

Jag är 23 år och har sedan jag var sju-åtta år haft problem med knän som hoppar ur led, eller luxerar som det heter med lite finare ord. Det kunde hände flera gånger i månaden, ibland gled de tillbaka på sin plats på en gång och ibland var jag tvungen att lirka tillbaka knäskålen genom att vrida benet och ge den en liten knuff. Med tiden lärde jag mig att inte ha benen raka mer än nödvändigt och hur jag skulle göra när knät hoppade/gled/slogs ur led. Med tiden luxerade knäna mer sällan och nu händer det bara några gånger per år. Jag har varit på diverse undersökningar under uppväxten och fått till svar att patella sitter för långt upp och att den därför inte hålls på plats som den ska. Det hann bli prat om operation och läkaren beskrev det som att knäskålen skulle dras ner genom att ledbandet nedanför skulle kortas av. Jag skulle behöva hoppa på kryckor i tre-sex månader (detta var ungefär åtta år sedan).

När jag väl kommit såhär långt ställdes jag inför valet om jag skulle operera knäna eller fötterna först. Fötterna var nämligen också "feltillverkade". Först gissade man på Hallux valgus med efter röntgen visade det sig att knölen vid båda mina sneda stortåar inte berodde på brosk utan att hela benet var snett. Detta gjorde då att stortån la ner sig mot de andra tårna. Eftersom detta medförde en smärta som kunna väcka och hålla mig vaken om nätterna valde jag att prioritera operation av fötterna. Jag hade då blivit remitterad till Uppsala och läkaren där gjorde sitt bästa för att snickra ihop ett par fungerande fötter åt mig. Kilar sågades ut ur benen och ledband kortades av för att räta på stortån. Första operationen blev inte särskilt bra och gjordes därför om efter några år. Efter att bägge fötterna blivit opererade såg det ganska ljust ut. Den värsta smärtan var borta och tårna såg "nästan raka ut" i mina ögon eftersom jag jämförde med hur det varit innan. Sedan dess har tårna till viss del lagt ner sig igen och smärtan har aldrig försvunnit helt. Inte helt lyckat med andra ord...

Både min syster och jag föddes med höftledsluxation och fick ligga i höftskena första tiden. För ungefär ett år sedan uppsökte syrran en sjukgymnast som konstaterade att hon har någon form av överrörlighet. Sjukgymnasten tog upp ett exempel på överrörlighet som gick ur på att man kunde lägga tummen längs med undersidan av underarmen. Vilket både jag och syrra kan göra. Eftersom detta var första gången jag hörde talas om överrörlighet så gjorde det att tankarna började vandra till allt som kanske inte riktigt står rätt till med kroppsdelar av diverse slag. Exempelvis att höfterna också varit påväg ur led ett antal gånger senaste åren. Ingen av dem har inte gått ur led helt och hållet, men de liksom flyttat på sig. Bävar för den dag då det händer någonting mer.

Men tillbaka dit jag började. Nu har jag kommit till den punkt på jag funderar på hur det kommer bli med dessa knän i framtiden. Kroppen ska ju hålla några år till… Funderar på att ta tag i detta återigen och se om jag kan få operation för att på så vis får ordning på luxationerna i alla fall. Nu funderar jag om någon gått igenom operation för liknande problem och hur lång återhämtningstiden varit? Basal fundering kanske men det är nog det jag är mest orolig för, förutom allt som kan gå fel med en operation.

Det blev ett långt och spretigt inlägg det här men kanske det finns andra i liknande situation som jag...

 

Anmäl
2014-04-02 01:15 #1 av: [Lilja3]

Såg nu att du ej fått svar på dina funderingar. Har du bestämt dig för något än?
Tycker mig minnas ett par medlemmar som opererat knän. Detta med knäna verkar tillhöra till de mer vanligare problemen med Eds.

Hur har det blivit med ärrbildning efter operationerna i fötterna?
Misstänker man att överrörligheten kan vara orsaken till att det inte läker som operationen är tänkt? 

Det sjukgymnasten var att kolla en punkt på Beightonskalan. En skala som användes flitigt förr vid kontroll av överrörlighet men som dock ej ger en bra helhetsbild av problematiken. Vissa prickar in varenda poäng och vissa "kuggar" dock med en generellt överrörlighet ändå.

Anmäl
2014-04-08 14:50 #2 av: emawid

Jag har varit till HC och träffat en läkare där. Efter fem minuter så han att det kommer bli operation om man ska kunna få någon ordning på det. Han kollade bara lite snabbt på knäna och konstaterade att det inte var någon idé att skicka mig till sjukgymnast eftersom det inte skulle hjälpa. Blev remitterad till ortopeden så det är vad jag väntar på just nu, har inte hört nåt än.

Operationen av fötterna var en historia i sig... Jag hade en väldigt bra läkare som engagerade sig otroligt mycket. Men efter sista operationen började han forska istället vilket gjorde att de återbesök som jag blivit lovad aldrig blev av. Jag blev aldrig kallad och det blev aldrig av att jag sökte mig vidare till någon annan läkare. Men då vet jag att det bara blev nämnt att jag hade någon form av överrörlighet. Det var aldrig någon som konstaterade eller gav mig någon diagnos, tror inte heller att läkaren undersökte någon annan del av kroppen.

De så att ärren inte skulle bli så stora efter operationerna, som streck ungefär. Men eftersom jag har ett ärr på magen sedan jag som barn blev opererad för invagination (tror det heter så) som är ungefär 1 cm brett som mest så hade jag inga högre förväntningar på att det skulle bli nå annorlunda med dessa ärr. Det blev det inte heller, som bredast blev de 0,5 cm. Jag vet att jag sa det om ärret på magen till läkaren eller vem det nu var och denne så bara att vissa har dålig ärrvävnad. På återbesöken mellan operationerna är ärren fortfarande så lila/blåa så läkaren så bara att färgen kommer att lägga sig och det kommer se bättre ut. Sen blev det inget mer sagt om det. Färgen la sig men de kan fortfarande bli röda ibland, och som sagt rätt breda. Varje stygn syns med, så nå vidare snyggt är det inte. Tur att jag inte är sån som funderar över sånt i onödan. :)

Vad var det där sista du skrev om sjukgymnasten?

Anmäl
2014-04-08 17:36 #3 av: [Lilja3]

#2 Vad mycket som hänt för dig. Hur känns det i knäna nu? Känns de bättre?

Misstänker att du syftar på Beightonskalan. Den används flitigt för att lite övergripande se om någon är överrörlig. Den är ej tillförlitlig men ett bra redskap för att se lite hur man kan diagnostisera överrörlighet.
Man kan få som mest 9 på skalan. Kommer inte ihåg vad jag fick på min men det visade sig att jag är för stel i vissa leder så den ej fungerar som diagnos. Hade det gjorts när jag var barn hade den fungerat som diagnos men alltså inte nu längre efter alla skador.

Läkare brukar lyssna till lite bättre ju fler poäng man har på beighton, bäst är det om man har alla poäng för då kan de inte säga emot.

Anmäl
2014-04-08 18:38 #4 av: emawid

Jag hann skiva innan det föll på plats vad det var du menade.. :P Jag kikade lite på skalan och enligt det är jag "normal" vilket jag inte känner att jag är. Den tar ju bara upp ett fåtal kroppsdelar och inte alla som jag känner problem med. Så helt pålitlig kan man ju inte påstå att den är.

Jag var själv till sjukgymnasten för ett par år sedan. Jag har någon form av överrörlighet i axlar/skuldror med (ja, det känns som ett genomgående tema genom hela kroppen). Du vet, när man stretchar biceps och lägger handen mot en dörrkarm eller dylikt för att sedan vrida kroppen tills det drar i muskeln? Det är sällan jag känner att det drar i armen, jag får bara ont runt skulderbladet för att det pressas så långt bakåt innan det "tar stopp". Det tar nog aldrig riktigt stopp heller, det gör bara för ont på andra ställen men jag skulle kunna fortsätta vrida... I alla fall så var det skuldrorna och axlarna jag sökte för då eftersom jag får ett "band" av muskelknutar runt skulderbladen. Jag nämnde syrrans överrörlighet men han avfärdade mig med att många är överrörliga till en viss gräns, inget ovanligt.

När jag nämnde mina knän blev han vänligt intresserad av dem och blev förvånad över att höra att jag aldrig blivit remitterad till sjukgymnast innan det blev prat om operation då när jag var mindre. Det slutade med att jag kom därifrån med övningar för knäna. Det hjälpte ju inte särskilt mycket och efter ett par återbesök gav jag upp eftersom min axlar inte blev bättre av dessa...

Ang knäna igen då så känna det skönt att det var så lätt att komma vidare till ortopeden. Men ingenting har förändrats, jag har fortfarande samma problem med dem. Däremot så gick det nästan en veckan innan mina knän kändes någorlunda bra efter läkarbesöket. Det räcker med att röra knäskålarna lite i riktning åt sidan för att jag ska få ont och "tappa kraften/styrseln" i dem. Eftersom varje läkarbesök kräver att det ska kännas och böjas på knäna så är det som gjort för att jag ska känna mig invalidiserad ett antal dagar efteråt, en veckan som sagt.

Det var nog i höstas som ena knät hoppade ur led senast. Men det är för att jag anpassat mig, jag vet hur jag måste gå för att aldrig räta ut knäna. Jag har lärt mig hur jag aldrig kan ha benen helt raka för att undvika att de luxerar. Problemet är att det är fysisk omöjligt att alltid undvika detta. Läkaren var väldigt förstående. Men då jag berättade att de subluxerar flera gånger i veckan satt han bara och gapade. Kändes skönt att få den reaktionen till skillnad för den misstro jag ofta möts av från andra i min omkrets. Folk har en tendens att inte tro på mig när de aldrig sett knäna hoppa ur led...

Anmäl
2014-04-08 19:04 #5 av: [Lilja3]

#4 Stretchning i almänhet är svår som överrörlig. Gör man inte absolut rätt så känns det aldrig. Man vrider ju lemmarna mer än vanliga, icket överrörliga. Det sliter på lederna istället för att stretcha musklerna. Det i sin tur gör att musklerna stramar till sig då man överstretchar och då känner man sig snarare stelare än mjukare i kroppen. Vilket gör att man tar i mer och mer och blir stelare och stelare.
Finns små knep som gör att man känner av stretchningen rätt.
När jag får börja träna igen, skall jag försöka göra lite artiklar om att stretcha och träna rätt. Då krävs det inte mycket för att man skall nå snabba resultat.

Känner igen känslan efter undersökningar. Senast igår var jag som en överkörd.
För att träna upp musklerna i knäet finns det en jättelätt övning. Jag får ännu ej göra den dock så jag kan inte fotografera och visa hur.
Kan försöka hitta den på nätet. Att stärka muskulaturen kring knät hjälper att hålla knäskålen på plats och att återhämta dig snabbare efter operation osv.

Bra att du kommit på knepet med att ej ha knäna raka. Det är i det läget man översträcker. Knäna ska aldrig vara raka utan sticka ut lite.
Ett tips är att titta på friska knän, hur står andra? Hur rör sig andra?
Jag har lärt mig mycket genom att be mina vänner och familj visa hur de gör saker. Vilka positioner lederna är i.
Mina knän klickar men de hoppar ej, jag kom också på knepet att inte stå rakt (trycka bakåt) utan ha de lätt böjda. 

Har du inte fått några övningar alls för axlarna alltså?
Har du någon kontakt med sjukgymnast nu?
Man remitteras sällan till sjukgymnast numera, du kan ringa själv till vilken sjukgymnast som helst. Se dock till att det är inom primärvården så att du kan stämpla högkostnadsskyddet för att få frikort.
Rådet jag kan ge dig på rak arm är: Sluta försöka stretcha axlarna! Då du inte har lärt dig rätt rörelsemönster så gör du mer skada än nytta.
Muskelknutarna kommer utav översträckningen vid den stretchningen du skrev om. Troligen har du också fel rörelsemönster i armarna. Belastar fel och rör dig fel, helt enkelt för att du kan! För att lederna inte tar stopp som för en som inte är överrörlig.

Anmäl
2014-04-08 19:16 #6 av: Chestnut

Antar att det är knäskålen som åker ur led och inte hela knäleden?

Jag är opad totalt 3 gånger pga patellaluxationer (knäskålar ur led) med bra resultat om man bortser från en nerv som rök med då jag fick infektion efter op nr 2 och ärr som är upp till 18 mm breda. 

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2014-04-08 19:41 #7 av: emawid

#5

Det är väldigt sällan jag stretchar på detta vis, det har ju ändå ingen verkan.. Däremot funkar det bättre om jag böjer armen så jag håller hela underarmen mot dörrkarmen eller vad jag nu står mot. Då drar det lite i rätt muskel i alla fall så jag använder mig av den versionen istället. Det är mest vid stillasittande jag får som "klumpar" av muskelknutar, jag pluggar så det är svårt att hålla kroppen i rörelse hela tiden. Känner att jag måste bli bättre på att bara få upp rörelse i axlar och skuldror.

Läkaren som jag var till nu på HC var väldigt förstående, anledningen till att han inte tyckte att jag skulle gå till sjukgymnasten var nog för att han inte ville att jag skulle "kasta mina pengar i sjön". Han tyckte det var mycket bättre att jag fortsätter med sånt jag nämnde att jag gillar och funkar för mig, såsom cykling, simning och liknande. Jag känner ju att muskulaturen runt knäna förbättras och att jag får en stadigare känsla i dem. Jag gör vad jag känner att fungerar. Gym fungerar skapligt det med, men måste vara försiktig så jag inte lägger på för tunga vikter. Känner inte riktigt att jag kan öka belastningen så den matchar min kraft, inte när jag "sitter fast" i maskinerna i alla fall. Det höll på att gå illa med knät en gång för några veckor sedan när jag kom på att jag ville höja tyngden. Jag är en chansare... :P

De flesta övningar som jag fått från sjukgymnast eller hittat själv fungerar att göra men det knakar och smäller i knäna oavsett hur jag rör dem så det blir obehagligt. Belastningen då jag cyklar blir en helt annan då jag inte behöver lägga hela min tyngd på knäna samtidigt som jag kan använda mig av armarna för att balansera upp kroppen.

#6

Ja precis, det är bara knäskålen som åker åt sidan.

Hur lång var återhämtningstiden för dig? Tills du kunde gå normalt och kanske börja belasta knäna en del?

Anmäl
2014-04-08 19:52 #8 av: Chestnut

#7 Nu har jag EDS i grunden och väldigt dålig återhämtning efter alla typer av ingrepp så det är inte riktigt jämförbart men jag fick börja stegmarkera med kryckor efter någon dag och gå kortare sträckor utan efter några veckor. Dock med en skena på benet som fixerar knäet i ett visst rörelseomfång. 

Det finns det tiotals om inte hundratals olika operationstekniker för att åtgärda patellaluxationer så rehabtiden beror rätt mycket på vilken op. Den vanligaste vad jag hört från andra är Elmslie-Trillat (googla så hittat du mera info), jag har dock inte gjort den utan sentransplantation för att förstärka medialt i båda knäna och innan dess lateral rafi ihop med mediala suturer i ena knäet. 

Sen som sagt har jag haft problem med infektioner efter - något som är väldigt sällsynt och påverkade min rehab negativt på så sätt att den blev mera utdragen och det är först nu - ca 3 år efter sista operationen jag kan rida på det sättet som jag gjorde innan knäskålarna började att krångla. Dock så hade jag iofs en dyster prognos också och borde inte ens kunna rida så...

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2014-04-08 20:22 #9 av: emawid

Okej, ja jag förstår att det finns många tekniker och att återhämtningen såklart också är individuell. Jag vet ju inte heller om jag kommer kunna få någon diagnos eller överhuvudtaget vilket typ av operation som kan tänkas vara aktuell. Men nyfikenheten tar överhand och då är det lika bra att passa på att fråga. :)

Tråkigt att det verkar vara så långdraget med allt, än så länge så känner jag mig förskonad om jag ska jämföra med många inlägg jag sett på denna sida. Jag vet också att då jag opererade fötterna så komma jag tillbaka fortare än vad läkaren trött att jag skulle göra. Men så blev det ju inte det resultatet som jag hoppats på heller. Jag hoppas bara på att det ska bli en annan historia med knäna. Så jag slipper en del av den oro som det innebär att vänta på ifall de tänker hoppa ur led eller inte. Det är inte bara nåt som ligger i bakhuvudet utan som jag måste tänka aktivt på större delen av dagen.

Anmäl
2014-04-08 20:26 #10 av: Chestnut

Har du testat någon ortos?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.