Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

Ingen diagnos, problem med läkarvård osv

2014-02-22 14:31 #0 av: LitenMy

Hejsan,

jag är helt ny här på forumet och skulle nu önska att få lite tips och råd av er.
Till att börja med så kan jag berätta lite kort om mina problem:
- Lärde mig gå först vid 1,5-2 års ålder.
- Haft problem med knän och fötter sedan 10-12 års ålder, vrickar lätt fötterna och sedan jag var ca 14 år började dom subluxera (är idag 26 år).
- Kronisk värk i fötter, knän, ljumskar,  höfter, rygg, axlar, nacke, handleder och händer. Fötter, höfter och axlar subluxerar flera gånger i veckan. Ryggraden låser sig ofta.
- Har aldrig blivit trodd av mina läkare. De enda svar jag får är "Du är för ung för att ha så ont". Dessutom aldrig fått träffa samma läkare fler än 10 gånger (högst!) innan vårdcentralen bytt ut läkaren.
- Står på tramadol 50 mg x 6 kapslar/dag + alvedon 665 mg. Men jag får bråka med läkarna för att få dom utskrivet då dom anser att jag ska klara mig på alvedon.
- Jag är väldigt överrörlig i alla leder, har sammetslen och väldigt tänjbar hud, får lätt blåmärken, sår som tar lång tid att läka, tandköttsinflammationer, svårt att komma ihåg saker, svårt att koncentrera mig en längre stund. 
- Synfel, brytningsfel + översynt. Väldigt, väldigt dåligt mörkerseende.
- Väldigt svårt att somna om kvällarna, trots imovane 7,5 mg, vaknar flera gånger varje natt. Känner mig konstant utmattad och jättetrött.
- Rejäl hallux valgus samt nyligen fått hålfotsinlägg. 
- Nedstämdhet som medicineras med buspiron, Xanor och sobril.
- Fick diagnosen IBS för 4 år sedan, har ofta magkatarr men får även blödande magsår mellan 3-5 gånger/år.


Jag har säkert glömt något men då kompletterar jag med de senare.

Nu undrar jag;
Någon som har några idéer på vad detta kan vara som kan vara värt att ta upp med läkaren?

Kan någon rekommendera en läkare som kan smärtproblematik i Umeå? Någon som ni känner har lyssnat på er, som inte ifrågasätter allt ni säger och som inte är rädd att remittera när han/hon kört fast.

Jag skulle verkligen vara tacksam för svar, alla idéer tages tacksamt emot. 


Anmäl
2014-02-22 14:47 #1 av: annzoo

EDS?

http://www.ehlers-danlos.se/index.php?ID=20000

Anmäl
2014-02-22 15:10 #2 av: LitenMy

#1 Ja, jag har också funderat på det. Men ska jag vara ärlig är jag lite rädd att ta upp de för läkaren eftersom att det är en så pass ovanlig sjukdom så är jag rädd att dom bara kommer att "kasta bort" mina funderingar.

Anmäl
2014-02-22 23:40 #3 av: [Lilja3]

Låter mer som Hypermobilitetssyndrom då EDS har problem emd subluxationer/luxationer vilket är mindre förekommande för EDS om jag inte är helt ute och cyklar. Överrörlighet gör att du belastar lederna fel och då självfallet får ont då all tyngd hamnar fel på kroppens lemmar. Musklerna försöker stabilisera upp den överörliga kroppen och det är oftast musklernas smärtor man känner av. Lederna kan bli så översträckta att man blir öm i ledernas senor/muskelfästen mm.

Anmäl
2014-02-23 11:44 #4 av: LitenMy

#3 när jag läser om EDS så är det vanligt med luxationer och subluxationer, vilket de senare brukar hända mig relativt ofta.

Anmäl
2014-02-23 11:49 #5 av: Ladydragon

#3 förstod inte riktigt hur du menade....

men vad jag kan läsa mig till så är subluxationer/luxationer ett symptom finns både hos EDS och hypermobilitetssyndrom Funderar
och att inte finns mer eller mindre hos nån utav diagnoserna 

Anmäl
2014-02-23 12:02 #6 av: LitenMy

#5 hypermobilitet har jag inte läst så jättemycket om men EDS har jag läst på ganska mycket om och (sub)luxationer verkar vara väldigt vanligt inom EDS medan inom hypermobilitet har jag inte läst något om (sub)luxationer.

Anmäl
2014-02-23 16:16 #7 av: [Lilja3]

Hypermobilitet är väldigt vanligt bland kvinnor, läste någonstans att 30% av alla kvinnor är överrörliga. Vid felbelastningar så orsakar detta smärtor i leder och muskler. Alla behöver därför inte få smärtor och skador.
Just EDS har en uttalad problematik där lederna hoppar ur. Alltså inte bara vrickningar utan att det verkligen är ur led. Detta är inte en vanlig problematik hos "vanliga" överrörliga.
När överrörligeheten blir till besvär så kan det visa sig vara diagnosen "Hypermobilitetssyndrom" Detta är inte en sjukdom utan ett tillstånd orsakat av felbelastningar och skador man kan dra på sig som överrörlig.

Det är sjukgymnaster man har störst behov av vid överrörlighet. Även en arbetsterapeut är av största vikt så att man lär sig rätt rörelsemönster och använder kroppen på rätt sätt så att felbelastningar minskar och då minskar även smärtproblematiken.
Sjukgymnaster och arbetsterapeuter hjälper dig att mäta hur överrörlig du är i vilka leder, detta kommer underlätta för dig att nämna det för en läkare. När du på papper kan bevisa hur överrörlig du är!

Anmäl
2014-02-23 19:51 #8 av: LitenMy

#7 tack så jättemycket för ditt svar!
Jag ska absolut uppsöka sjukgymnast och arbetsterapeut, kommer flytta till Umeå på fredag från Stockholm så ska se om jag hittar några bra!

Anmäl
2014-02-24 00:45 #9 av: [Lilja3]

#8 Kolla runt lite innan du väljer. Försök hitta information från smärtpatiener i din stad/kommun, vilka som rekommenderas. Ibland får man inget gehör alls. Det underlättar att vända sig till andra med samma problematik. Man kan få remiss från läkaren till sjukgymnast om det är svårt att få tag på i din stad/kommun. Du kommer fram snabbare då med remiss men man måste inte ha det. För mig gick det 2 veckor tills jag fick komma in och sedan dess har jag haft kontakt. Det är ingen korttidskontakt man söker så hoppas du hittar någon som förstår ditt behov av kontinuerligt stöd och rehabilitering. Med överrörlighet så kan man bli bra men det är många års slit dit.
Jag är där bara jag får mina sista skador åtgärdade. Det går alltså att bli smärtfri!
Smärta har alltid en orsak. Ge dig aldrig utan att bli ordentligt utredd och hitta orsaken bakom dina problem.
Det kan ta ett tag att finna den egentliga anledningen till varför du har ont.
Skriv upp vad som är ditt största problem just nu! Då är det lättare att beta sig igenom kroppen. Det som stör dig mest för tillfällt är viktigast att ta tag i för att orka vidare.
Skriv gärna ner en sjukdomsberättelse. När märkte du konstiga saker i din kropp?
Vad reagerade omgivningen på redan när du var liten? Är det överrörlighet som är problemet så är man född med det och ofta ser man redan sådant i spädbarnsåldern.

Anmäl
2014-02-24 12:20 #10 av: LitenMy

#9 tack tack tack!
Har du några tips på hur jag ska kunna komma i kontakt med andra smärtpatienter inom Umeå?

Anmäl
2014-02-24 13:04 #11 av: [Lilja3]

#10 Finns mängder som är öppna med sin diagnos på Facebook. Fall dock inte i fällan där man bara klagar och delar med sig av sina problem utan sök dig till de som kämpar vidare aktivt och försöker hitta en väg ut. De brukar ha bra koll. Jag sökte mig hit och har hittat urbra tips.
Vet inte om någon här kanske vet något om Umeå?
Finns ju en sida på ifokus för fibropatienter med. De är smärtpatienter och har liknande smärtsymptom som de med överrörlighet.
Annars ring till olika sjukgymnaster och kolla om de vill ta sig an dig.
Jag ringde till första på listan jag fick av läkaren och har varit tämligen nöjd. Ofta måste man vara sin egna läkare och ha koll på vad problemet kan vara.
Då lyssnar de bättre om man kommer med konkreta förslag. Sedan får man modifiera deras tips och råd lite så att det passar en själv.
Ha hela tiden som mål att detta bara är ett tillfälligt tillstånd som du skall bli så bra som möjligt ifrån. Eventuellt blir man aldrig frisk, men bättre kan man alltid bli!


Anmäl
2014-02-25 11:00 #12 av: LitenMy

#11 Tack så väldigt mycket för all hjälp! Det betyder mer än vad du kan ana. Du ger mig hopp om en framtid utan all denna extrema smärta! Hjärta

Anmäl
2014-02-25 22:04 #13 av: [Lilja3]

#12 Jag anar hur mycket det hjälperGlad Blev själv hjälpt på samma sätt och utan det hade jag suttit utförsäkrad utan en aning om vad som är fel på mig eller hur i helskotta jag kan få bukt på mig själv.
Jag försöker förmedla känslan av att det faktiskt kan gå!

Ibland har jag riktigt bra perioder, men rätt vad det är drar man på sig en dum skada.
Jag inser nu att jag borde bytt bransch för flera år sedan, men ibland stirrar man sig blint på att "komma tillbaka" att bli sitt gamla jag igen. Men då krävs en rejäl omställning, att ha ett aktivt arbete är inte riktigt rätt när man försöker läka inifrån och ut.
Förivra dig inte, ta ett steg tillbaka och försök hitta flera vägar att gå.
Fråga dig fram lite försynt bland dina vårdgivare " Kan det tänkas vara detta månne, det stämmer ju onekligen in på en hel del av mina problematik och skulle förklara mycket"

Hur ser din situation ut idag?
Vart vill du nå?
Hur skall du ta dig dit?

Är 3 viktiga frågor att ställa till sig själv med jämna mellanrum. Men glöm aldrig, att det är helt okej och normalt att bryta ihop och bara vara helt tom och slut emellanåt. Det är tungt att leva med smärta.

Anmäl
2014-02-27 03:16 #14 av: RuiXue

Låter som EDS tycker jag. Man måste inte luxera helt för att få diagnos utan uppfyller man ett visst antal kriterier både vad gäller överrörlighet och annat så räcker det för diagnos. Många med EDS luxerar inte helt men har däremot problem med subluxationer och låsningar. Huden låter också mer EDS än HMS, men även där är det inte ett krav på elastisk hud för EDS, men du, TS, nämner ju elastisk hud också vilket än mer pekar åt EDS. 

Jag känner lite folk uppe i Norrland med EDS, men känner inte till någon läkare där uppe, skulle dock kunna fråga vänner om det finns någon EDS kunnig läkare i Umeå med omnejd, eller åtminstone någon som har intresse och vågar ställa diagnos med hjälp utav rådande kriterier. 
Remisser till Klinisk Genetik blir ofta tillbakaskickade numera med hänvisning att Överrörlighetstypen av EDS (och klassisk) hör till primärvården. Klinisk Genetik sysslar mest med den vaskulära typen och de ovanligare typerna nu. 

Jennie


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.