Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Eds diagnos 4/2-14

2014-02-08 19:43 #0 av: Eds SueZ

Hej alla Eds:are!

I tisdags fick jag min diagnos av Ulf Frejvall i Lund. Jag är en 48-årig skånetös, så bättre sent än aldrig:-). Diagnosen är Eds av hypermobil typ. Jag har även arnold chiari grad 1. Någon som känner igen sig och har båda dessa "fel"? Kram

Anmäl
2014-02-15 01:49 #1 av: RuiXue

Grattis till att du fått diagnosen på papper! Även om man nu aldrig önskar att vara kroniker, så... Men jag antar att du vet vad jag menar haha

Jag har EDS III, men inte fastställd Chiari även om misstanke finns. Har stora problem med nacke och skallbas så misstänker både Chiari och instabilitet i övre delen av nacken/skallbasen (CCI). 

Jennie


Anmäl
2014-02-16 00:52 #2 av: Razzora

Grattis till diagnosen! Även om det inte är riktigt en sådan diagnos man vill ha...

Jag har också EDS typ 3 men jag har funderat och det gör också min läkare nu på om jag har Chiari, eftersom migränmedicinen inte direkt hjälper även om alla läkare säger att jag har "migrän"... Även jag är väldigt instabil i övre delen av nacken. Men vi får väl se vad som händer.

Vad har ni för symtom? 

Anmäl
2014-02-16 00:59 #3 av: RuiXue

Jag har i det närmaste konstant huvudvärk, plus huvudvärksattacker som är värre än ett migränanfall sett till intensitet men har inte ljus eller ljudkänsligheten som jag får med migränanfall. Plus att det hjälper något att ligga ner. Huvudet känns om ett bowlingklot ovanpå en tandpetare och det smäller till i nacken av minsta lilla och känns allmänt instabilt. 

Jennie


Anmäl
2014-02-19 23:02 #4 av: Eds SueZ

Tack för era svar! Ni kan begära en magnetröntgen för att få svar på ev. chiari missbildningen. Min chiari märks speciellt vid hostningar då det känns som om skallen sprängs. så en vanlig förkylning är väldigt smärtsamt. Får även migränliknande smärtor efter viss ansträngning, som lättar när jag lägger mig rak lång. Men efter att ha legat en stund kommer stora urinmängder, som om missbildningen spärrat i nacken och hjärnvätskan inte dränerats. Berättade det för Ulf Frejvall och han tyckte det lät mycket troligt. Jag har även mycket yrsel och domningar i vänster ansiktshalva.
Jag är helt stel och fixerad i mina nackkotor eftersom mina muskler fått ta över funktionen pga överrörlighet. Kroppens försvar för att överleva en instabil nacke!
Hur påverkar er EDS ert liv och arbetsliv?
Hoppas vi hörs snart igen 😄 /Eds Suez

Anmäl
2014-02-27 03:25 #5 av: RuiXue

Är just inne i en period med mycket liggande på grund av huvudet. Känns som om hjärnan håller på att smita ur skallen på mig, stundtals försvinner hörseln delvis och i vissa lägen kommer jag på mig själv med att knappt andas utan får fokusera på andningen. Plus annat jox.

Har inte jobbat på snart 3 år på grund av smärtor från EDS'en och den kroniska tröttheten, plus att jag blir trött väldigt snabbt och behöver lång tid för återhämtning även efter roliga aktiviteter. Har aktivitetsersättning 100% sedan slutet av förra året. 

EDS kan drabba folk så olika. En del klarar att leva hyfsat normalt, andra klarar inte att jobba alls och kanske rent av behöver assistans för att klara vardagen. Det varierar något oerhört mellan individer. 

Jennie


Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.