Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Äntligen diagnos!

2014-02-01 17:39 #0 av: Razzora

Nu har jag äntligen fått min EDS typ III diagnos.

Efter många läkare har sagt att jag mer eller mindre har inbillat mig att jag har varit inbillningssjuk och att det inte är något fel på mig. Bara lite överrörlig. Men efter att ha varit hos specialisten Hani Hattar så har jag äntligen fått diagnos.

Det var verkligen en aha upplevelse kan man lugnt säga.

Är både glad och inte glad på något sätt. Är glad för att jag äntligen har fått svar på varför jag har ont och inte glad eftersom jag egentligen ville ha EDS.


Anmäl
2014-02-01 17:47 #1 av: Anterrabae

Grattis till att få veta! Men visst innebär det viss sorg också... Men kampen över att få det på papper är över. Sen med diagnos är det lättare att få hjälp från andra instanser om man behöver det.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2014-02-01 18:01 #2 av: Razzora

Precis! Nu har jag äntligen fått hjälp av sjukgymnasten som inte vågade röra mig överhuvudtaget och nu har jag även fått kontakt med arbetsterapeuten. 

Så det känns både ljuvligt och inte.

Nu känns det som om man ska anmäla alla läkare som inte har velat skicka mig till en specialist när jag har bett om det.. och även till smärtkliniken som sa till mig att allt satt i huvudet!

Anmäl
2014-02-01 23:25 #3 av: Anterrabae

Jag förstår känslan! Har skickats runt mellan specialister, och nu är jag tillbaka på VC.. Får sr vart det hamnar. Den senaste läkaren reagerade och undrade varför det verkar som igen vill sätta diagnosen de anser att jag har.. :P innan diagnos får jag inte hjälp från kommunen..

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2014-02-02 00:26 #4 av: Razzora

Ja det är löjligt vad man får slussas runt. Ja jag förstår inte varför de har sådana problem att sätta en diagnos om de tror att de är på rätt väg. Det är ju egentligen bara att skicka dig till en specialist som verkligen kan sätta diagnos på dig om det skulle vara så att de inte är säkra på det.

Det är väl lite det som är problemet så länge man inte har fått en diagnos så kan man inte få hjälp.. Har du varit hos någon specialist för är det EDS eller hypermobilitet som de tror att du har?

För det finns ju några få specialister här i sverige, så det gäller verkligen att se till att komma till en av dom. Även om väntetiden är ganska lång.

Efter att jag fick diagnosen så har allt gått mycket bättre. Nu verkar läkaren och sjukgymnasten (även om hon redan trodde på att det verkligen var EDS jag hade) kunna hjälpa mig mer eftersom de verkligen vet nu vad det är jag har och varför jag har så ont.

Det gäller tyvärr bara att stå på sig och kämpa sig fram i vården..

Anmäl
2014-02-03 18:08 #5 av: [Lilja3]

All lycka till nu med att få rätt vård. Hoppas dina behov av smätlindring och underhållningsvård, som jag kallar det, blir tillgodosedda nu och du kan uppnå din största möjliga kapacitet fysiskt!

Anmäl
2014-02-03 18:41 #6 av: Razzora

#5 Tack så mycket. Ja vi får väl se vad som händer framöver. Men eftersom jag nu har en diagnos så borde smärtlindringen bli enklare att hantera. Ja jag hoppas på att bli mer fysiskt aktiv än vad jag är idag. För idag har jag svårt att gå inne i butiker eftersom man måste passera deras kyl avdelning vilket om jag redan har ont bli ännu värre. Så mer eller mindre gråter av smärtan som är så intensiv...

Anmäl
2014-02-03 18:54 #7 av: [Lilja3]

#6 Dina smärtsignaler är nog så pass påverkade att de är intensivare än de "bör" vara om du förstår?
Har man smärtor länge så intensifieras smärtsignalerna så att man har mer ont än vad det är. Riktigt obehagligt och en ond cirkel. Så får du bra smärtlindring så borde denna onda cirkeln brytas och ge en enorm lättnad och då "bara" behöva medicinera grundsmärtorna. Det går också lättare att urskilja vad man behöver hjälp med när man inte är konstant enormt smärtpåverkad.

Det där med kylarna har jag sluppit mycket senaste åren, tack vare att kylar ofta numera är stängda. I gamla butiker där alla kylar är öppna är det fruktansvärt att gå förbi. Det känner jag igen. Då går jag faktiskt inte ens till kyldiskarna.

Anmäl
2014-02-03 20:25 #8 av: Razzora

#7 Jo det vet jag, har varit på smärtkurs också så vi fick reda på allt sådant då med. Även läkaren berättade det väldigt ingående hur våra system som är uppretade fungerar. Jag ska börja och ta mediciner som ska bryta den onda cirkeln. Så jag får hålla tummarna att det ska fungera så att jag "bara" har en smärta kvar att hantera.

Då har du tur med kylarna, här är det bara en affär som har kylarna stängda.. När jag var inne idag så kändes det som någon hamrade in flera nålar i mitt höger ben. Höll på att bryta ut i gråt totalt.. men som tur är så hann jag till bilen innan dess.. :'(

Anmäl
2014-02-15 01:47 #9 av: RuiXue

Grattis till att du fått diagnos på papper! 

Hur ogärna man än vill ha en kronisk sjukdom så är det ju för många ändå en enorm lättnad när diagnosen finns på papper och man liksom får bekräftat att det inte bara är i huvudet! 

Jennie


Anmäl
2014-02-16 00:49 #10 av: Razzora

#9 Precis! Dessutom att man har blivit anklagad många gånger för att det bara sitter i huvudet så känns det skönt att ge dom på nöten med pappret om att man visst är sjuk! och att man alltid har haft denna sjukdomen!

Min familj har inte direkt varit några som har gett mig stöd så att ha det svart på vitt känns skönt så att de nu inte kan säga att jag är hypokondriker. Är så glad att sambon alltid har trott på mig och att han har hjälp mig hela tiden Hjärta

Men att det ändå har tagit så lång tid har irriterat mig. Sedan när jag bad en utav alla läkare jag har haft om en remiss till en specialist på EDS så sa hon bara: "Det är en sådan ovanlig sjukdom så det är omöjligt att du har det"... Många ställen man ska anmäla för att de inte har trott på en. Arg

Anmäl
2014-03-26 20:19 #11 av: lightseeker

jag har bett om att få en utomlänsremiss till Västervik (bor i V:a Götaland) men det verkar som om min läkare tycker att hon skall ställa diagnosen själv, vilket jag inte är överrens med henne om.
Hur ska jag göra/Hur kan jag motivera min vilja?

Anmäl
2014-03-26 20:37 #12 av: [Lilja3]

#11 Är hon kunnig nog att kunna ställa den och villig till att hlla sig lyhörd och mån om dig ja då kan hon absolut göra det. Då det är henne du kommer ha mycket att göra med framöver så kan det vara en god idé isf att stanna och låna henne diagnosticera.
Annars så kan du skicka en egenremiss. Finns formulärer på 1177 om jag inte minns helt galet.
Denna egenremissen kan du skicka överallt där VG-regionen har avtal. Så kallade Hallandsavtalet!
Annars blir det svårt och du får bekosta vården själv.
Kolla upp vilka Vg-regionen har avtal med. Det står på de specifika klinikernas hemsidor vilka avtal som gäller hos de.

Anmäl
2014-03-26 20:55 #13 av: Razzora

Jag skulle råda dig till att byta läkare faktiskt.
Jag hade en läkare innan som absolut inte ville skriva en remiss upp till Västervik. Och att jag skulle ha EDS var ju helt omöjligt! Gissa om hon hade fel!

Problemet med att motivera just att man ska få en remiss utomläns är trixigt. Det bästa är om någon i din familj redan har fått diagnosen. Jag testade att säga till min förra läkare att hon redan från början hade sagt att hon inte hade kompetens för att sätta en diagnos så då är det väl bättre att jag åkte till en specialist..
Ja det är inte lätt om man säger som så. Men när du väl kommer till Västervik så kommer det att kännas som natt och dag, så kändes det för mig.

Anmäl
2014-03-27 22:38 #14 av: RuiXue

Rent generellt bör läkaren själv kunna ställa diagnosen, men vägras du ändå utomlänsremiss så finns det ändå hopp i Västra Götaland i form av en privatläkare i Borås. Det är förvisso en kostnad men inte ens i närheten så dyrt som det förmodligen är att åka på egen bekostnad utomläns. 

Min diagnos sattes först av min husläkare och sedan igen av en narkosläkare på annan ort som inte ens läst min journal innan utan ville få sig en egen uppfattning av min situation. 

Jennie


Anmäl
2014-04-04 22:29 #15 av: lightseeker

Tack! #13 Razorra, min dotter fick diagnosen i Juli, av Eric Ronge i Skövde, och vi har listat oss hos samma läkare på nya vårdcentalen (det är alltså den läkaren som känner sig styrd av kostnaden från sin chef, därav oviljan att remittera utomläns)
Jag känner att när man harvar runt i vården efter att man har fått diagnosen (erfarenheter från min dotter) så ska det ändå dras i leder, töjas i hud och ifrågasättas diagnos ännu en gång, efter alla fördomar som läkarna kan ha om eds:are.
När då en specialistläkare/klinik har ställt diagnosen så ställs inte lika många frågor, dvs. bemötandet är bättre.

Har också läst om ett flertal patienter som har fått diagnos, för att sedan få den bortplockad av en ny läkare som läser sig fram till symtom, utan egentlig erfarenhet, med fruktansvärda konsekvenser för patienten som följd.

Jag har haft det svårt sedan barnsben, med luxationer, andningsbesvär, svalg, tarm, allergier, migrän, underlivsbesvär, missfall, menstruationer, öron, psyke och socialt utfryst pga. stämpeln hypokondriker.
Jag tar inte mer skit, ens från närmaste familjen och absolut INTE mer av dåligt bemötande i vården.
När man väl kommer in akut och är dålig så är det lätt att bli trampad på, men jag är så TRÖTT på det, så jag tänker kämpa tills sista blodsdroppen, genom att KRÄVA empatiska läkare, annars ska de inte ens bry sig om att läsa min journal, då tackar jag för mig.

Låter jag hård?


Anmäl
2014-04-05 12:42 #16 av: Razzora

#15 Absolut inte! Jag tycker att det är mycket beundransvärt att du verkligen har ork att fortsätta framåt. Hade inte sambon pushat och pushat så vet i tusan om jag hade orkat med att ens försöka ta mig dit jag är idag. 
Detta med att man lätt blir stämplat hypokondriker är extremt lätt gjort. Jag var hos ett smärtteam, tog mig 6 månader att få tid där, men när jag kommer dit så säger läkaren att jag är hypokondriker och att jag inte alls hade någon smärta i min kropp. Då grät jag mig själv till sömns i stort sätt varje natt pga av smärtorna.. Vilket smärtteam.. Men jag tycker att du gör absolut rätt, bara KRÄV att du ska få en läkare som verkligen förstår dig och vill ditt bästa! 

Anmäl
2014-04-05 13:38 #17 av: [Lilja3]

#15 Du låter inte alls hård utan du har bestämt dig för att behålla din värdighet. Tro på dig själv och inte lyssna på de som inte vill dig väl. Det är den enda rätta inställningen när man lever med någon sorts hinder i livet. Man måste vara benhård och gjord av stål mot skit!
Skit får inte ta över ens liv, hur skall man annars orka med sig själv?
Du är inte hård, du har bara en jävla anamma som inte tillåter dig att brytas ned av andra.
Hade en läkare i veckan som inte ens hade läst på före mitt besök. Trots att de hade min remiss i en månad. Han läste igenom remissen ståendes vid kassan där jag tom kunde se att han inte hade en aning om mig förrän han ropade upp mig.
Jag var där i max 15 minuter sedan tackade jag för mig och gick. Hade han fått sin vilja igenom hade jag varit klar på 5 minuter. Så lite stod jag på mig i alla fall tills jag fick ut nått vettigt.
Nu har jag också bestämt mig för att inte ta mer skit men det är först nu jag förstått att det är okej att gå ifrån och inte försöka nå fram till någon som tydligen visar noll intresse och/eller empati.

I vården skall man få vård , hjälp och stöd. Får man inte det så gör de, inte man själv fel. Man får aldrig tvivla på sig själv.
Man kan ifrågasätta och fundera på hur det egentligen står till med en, men aldrig tvivla på sin egna upplevelse och sina känslor.

Anmäl
2014-04-17 10:57 #18 av: lightseeker

Razzora och Lilja3, Tack! så mycket för ert stöd, var på ortopedverkstaden i veckan med dottern och passade på att ställa litet frågor gällande mig själv.
Det visade sig att de hade "haft" skyldighet att ge mig annat hjälpmedel när hälpilotterna förvärrade min instabilitet för 2 år sedan, men det hade jag ingen aning om.
Så nu måste jag börja om från början igen, med läkarebesök för att få komma till ortopeden, alltså minst ett halvår innan jag ens kan ringa upp dem och be om en tid, några månader ytterligare längre framåt i tiden, jo jo, ännu en väntan på ca 9 månader, innan jag kan räkna med att gå promenader, OM jag har råd att hämta ut dem alltså.

För det är tydligen godtyckligt vem som får dem gratis, suck!

Anmäl
2014-04-17 22:09 #19 av: [Lilja3]

#18 Det är så fruktansvärt orättvist, att man får reda på saker i efterhand som fördröjer ens mående! Nästan som en örfil att de kunnat hjälpa en men inte gjorde det då. Man får ju inte gå före i kön för de gjort fel, nej man får vackert ställa sig i kö igen, trots att de vet exakt vad man behöver hjälp med!
Min remiss hos ortopeden är förbrukad, trots att jag ej fått hjälp. På grund av att remissen skickades vidare till fel mottagning med noll hjälp. Så får också börja om.
Vad jag vet är det läkaren som bedömer om de skall vara gratis?
Enligt ortopederna på min mottagning så stod det i min remiss att det skulle vara gratis för inlägg. Så om läkaren är med dig bör det gå bra, hur är det hos dig?

Anmäl
2014-04-19 21:18 #20 av: lightseeker

På Ortopedverkstaden svarade de mig att det är där som de avgör om man ska ha hjälp och om det ska vara gratis, de går efter diagnosen och hur omfattande besvär man har, och inte läkaren (V:a Götaland)

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.