Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Känner igen mig

2013-12-20 23:24 #0 av: [MyCassie]

... så väl i denna video, enda skillnaden är att mina ben går inte sönder och min hud är inte töjbar men resten hör hemma i min kropp. 

Jag har fått höra att personer med EDS är alla smala som stolpar men jag är då knappast smal som en stolpe, har i stället övervikt som funkar till min fördel konstigt nog.

Min övervikt lindrar min smärta, när jag bantade ner mig till normalvikt låg jag varje dag och skrek i smärtor men med övervikt känner jag inte av smärtan på samma sätt. Den finns där och ibland är den hemsk men till skillnad från när jag var pinnsmal kan jag idag leva hyfsat normalt, med undantag. Är det normalt överhuvudtaget?

Min övervikt har kommit från graviditet och stillasittande då smärtan begränsar mig till att röra på mig, den blir värre om jag tränar. Visst vill jag ner med vikten igen men de smärtan jag hade när jag var pinnsmal... fy satan...

Anmäl
2013-12-21 11:08 #1 av: [Tassy]

Nej, alla EDS-are är verkligen inte smala som pinnar! Förskräckt

Men visst kan vikten spela in på smärtorna, jag upplevde dock motsatsen - lägre vikt = mindre ledbelastning = mindre smärta. Undantaget när jag var för smal, då gjorde precis allt vidrigt ont. Jag kunde knappt ha kläder på mig, kunde inte sitta, inte ligga.. Det var bara ont ont ont! 

Långt ifrån alla har töjbar hud, många har "persikomjuk bebishy" i stället.

Benbrott är något vi snarare brukar kunna undvika genom vår överrörlighet. Luxationer/subluxationer däremot är vardagsmat.


Anmäl
2013-12-21 12:31 #2 av: [MyCassie]

#1 Så upplevde jag det också när jag var smal, allt gjorde ont. Visst belastar min vikt lederna och kraftig värk finns konstant men något som var värst när jag var smal var mina knän, kunde knappt stå eller gå utan att jag grina.

Knakar gör jag också, varje led på mig knäcks titt som tätt.

Anmäl
2013-12-21 12:38 #3 av: [Tassy]

Knakar gör jag också, som att trampa på ett flingpaket!

Jag tror att det är extra viktigt att vi inte sliter på kroppen vid viktnedgång, och absolut inte går ner för mycket. Äter man fel och undviker träning vid viknedgång förlorar man mycket muskelmassa, vilket ju är förödande för en instabil kropp. Och olika brister som grädde på moset är ju rena nådastöten. Det är iallafall mina erfarenheter.

Det råder ju redan kollagenbrist i kroppen, bantar man på det så musklerna tar stryk så är det klart att kroppen försämras. Det bör ju vara så iallafall? Jag har inget facit i hand.


Anmäl
2013-12-21 12:57 #4 av: [MyCassie]

#3 Sist jag gick ner i vikt så tränade jag regelbundet men då träning gör skit ont för mig (kan varken gå långt eller springa tex) så var det rena tortyren.

För att gå ner i vikt igen vet jag faktiskt inte hur jag ska göra. Crosstrainer funkar men den är trasig så träning finns inte på tapeten för mig just nu.

Anmäl
2013-12-21 13:13 #5 av: [Tassy]

Träningen i sig kan göra mer skada än nytta om man inte äter proteinrikt samtidigt. Träning = bryter ner muskler, det är maten och vilan efteråt som bygger musklerna.

Dock så är det många av oss som inte klarar träning pga smärtan. Jag var själv en av dom, tills jag insåg att varje vår så har jag en uppåtsväng där jag är nästan smärtfri. Så jag beslutade mig för att försöka fånga upp kroppen i en sån uppåtperiod. Det tog några år, och jag blev skitdålig i början, men nu peppar peppar verkar det gå åt ljusare tider för kroppen. Jag har haft tur! Jag kunde liksom inte handla mat själv förut, för jag fixade inte att bära hem matkassarna, nu lyfter jag skrot på gymmet. Jag har ingen aning om ifall andra skulle kunna lyckas göra samma grej som jag, eller om jag har haft galet mycket tur. Tyvärr tror jag på det sistnämnda, vilket känns himla trist då jag märker hur det hjälper min egen kropp.

Cardioträning har jag dock aldrig fixat. Löpning, långpromenader, statiska övningar = döden för kroppen. Jag tränar tungt, snabbt och vilar massor.


Anmäl
2013-12-21 16:17 #6 av: [MyCassie]

#5 Härligt. Tänk om en annan kunde ha sådan tur.

Jag får svinigt ont efter att bara ha gått till mataffären, 500m, eller av att bara gå på löpbandet 10min. Jag behöver i princip sittande övningar, rodmaskin är tortyr, och all träning med benen är tortyr men armarna och överkroppen peppar peppar går bättre att träna.

Anmäl
2013-12-21 19:20 #7 av: [Tassy]

#6 Jag har varit rullstolsbunden ett tag pga svåra smärtor och konstanta subluxar i höfterna, och krånglande rygg som fick mig att domna bort från midjan och ner. Så visst fanken har jag haft en himla tur!


Anmäl
2013-12-21 19:35 #8 av: [MyCassie]

#7 Riktigt starkt att gå från rullstol till att lyfta tyngder. Är impad. :)

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.