Allmänt prat

Hjälp, vad gör jag nu?

2013-12-18 20:01 #0 av: Litill

Jag har haft problem med led - och muskelsmärta, överrörlighet och inflammationer i stort sett alltid. jag har flera gånger försökt söka på vårdcentral för detta men det känns som att det bara är ett evigt stampande. Det är sedan tidigare konstaterat att jag är överrörlig och en allmänläkare på vårdcentral misstänkte att jag kanske skulle ha EDS, vilket dock snabbt avfärdades av henne då jag inte har övertöjbar hud.

Idag fick jag ytterligare bakslag då jag inte fick den remiss till reumatolog eftersom att man med blodprover och röntgenbilder uteslutit reumatisk sjukdom. Till det positiva hör dock att jag inte ännu fått några synliga förslitningar på lederna. (Jag är 17 så jag har fortfarande gott om tid att dra på mig förslitningar i framtiden...)

Nu har jag fått en lista på olika sjukgymnaster och har uppmanats till att prova olika läkemedel men det känns inte som den hjälp jag hade önskat och framförallt inte ett "avslut".

Någon som vet hur man bör göra? Vilka alternativ har jag? Har någon annan upplevt/upplever samma sak? Eller ska jag fortsätta gå runt med mer eller mindre oförklarad värk?

Tacksam för alla svar, jag behöver mest lite ljus i decembermörkret just nu...

Anmäl
2013-12-18 21:07 #1 av: Chestnut

Vart i Sverige bor du (landsting)? Är olika i olika landsting vart man kan vända sig men eftersom du är under 18 bör väl barnmedicin vara ett alternativ?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2013-12-18 21:29 #2 av: Litill

Jag bor i Stockholm. Har bara sökt via Vårdcentral tidigare i hopp om att bli remitterad vidare, men det har ju gått sådär. (inte alls)

Anmäl
2013-12-19 03:08 #3 av: RuiXue

Man måste inte ha övertöjbar hud för att ha EDS. Väldigt många med EDS har "bara" mjuk och len hud som kanske bara är väldigt milt elastisk, och så kanske man har synlig påverkan såsom bristningar och underliga ärr. 

I Stockholm så är ett tips att be om remiss till klinisk genetik på Karolinska för utredning, minns jag rätt så är de inte lika strikta på att bara ta misstanke om Vaskulär EDS som vissa andra klinisk genetik mottagningar i landet. Men rör det sig om överrörlighetstypen som är den allra vanligaste så är det en klinisk diagnos som vilken vårdcentral som helst ska kunna diagnosticera utifrån de kriterier som finns och patientens symtom, livshistora och eventuellt drabbade släktingar. 

Jennie


Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.