Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

EDS/HMS på barn

2013-10-08 00:03 #0 av: hippoteket

Jag är själv överrörlig här och där, men uppfyller nog inte kriterier för någon av nämnda diagnoser. Har en dotter (snart 10 år) som är mer överrörlig än jag och satt och letade efter lite information.

Hittade följande text på http://hypermobilitet.se/hms/eds-hos-barn

"EDS-HT/HMS hos Barn

Symptomen man söker för är ofta:

  • ont i knäna
  • ont i fötterna
  • ont lite överallt särskilt efter idrott
  • ont i benen kvällar och nätter typ “växtvärk”
  • nedsatt fysisk ork – muskeltrött
  • allmän trötthet
  • problem i skolan
  • jobbigt skriva – skrivkramp
  • sömnproblem

Fynd vid undersökning – något av följande vid snabb undersökning

  • överrörliga fingrar, handleder, armbågar
  • översträcker fingrarna så handryggen får en ordentlig böj
  • stort gap, får lätt in 4 fingrar på tvären
  • plattfot, insidan hänger ner (pronerar) vid stående
  • överrörliga axlar (kan dra fingerkrok med sig själv bakom ryggen)
  • överrörliga axlar: handflator ihop som “Indisk hälsning  Namaskar” men på ryggen
  • klickande leder (mer än “normalt”)
  • blåmärken på ovanliga ställen (d v s ej smalbenen)
  • sitter gärna som ett W på golvet"

-----

Jag har fetmarkerat det som jag direkt kan säga stämmer på min dotter, i någon mån (mycket eller lite). Vidare så kursiverar det jag inte har kollat/märkt/tänkt på.

Har insett att jag nog måste göra ett nytt besök hos läkare med min dotter... Det senaste vi kollade var hennes plattfötter, som inte åtgärdades då de var mjuka = det gick att forma till ett fotvalv. Ledsen

Nu undrar jag HUR undersökningen går till för att ställa HMS- eller EDS-diagnos på ett barn? Och vad man kan göra i behandlingsväg?

Tacksam för svar!

Anmäl
2013-10-08 19:09 #1 av: [Aquelegia]

Just exakt hur det går till är jag inte hundra på för barn. Det jag har fått uppfattningen om är dock att det verkar finnas en mer välvilja att ta hand om barn i vården när det gäller överrörlighet än det är att få hjälp som vuxen. Det finns duktiga barnläkare och specialister.
För min del var diagnosen lätt som liten. Men då trodde man inte problemet skulle bli så stort.
Vad man kan göra i behandlingsväg är att lära barnet rätt tekniker och rätt ergonomi från början. Om man märker att barnet får väldigt ont och "ajjar" sig mer vid viss aktivitt så får man kolla över med eventuell sjukgymnast/arbetsterapeut hur man skall underlätta för barnet och minska värken.
Att sitta som w borde man absolut ändra på direkt för det ger problem med knäna. Jag kan knappt sitta så alls längre för då klarar sig inte knäna i längden. Fötterna behövs inlägg till från OTA. Hur många man än trampar sönder (vilket man gör som plattfotad) så ge er inte. Det lilal stödet man får när man har gått in de är ovärderligt för resten av kroppen.
Rätt sorts träning är viktigt med. Hindra inte barnet men försök att ta hänssyn till överrörligheten. Gymnastik är kanske inte det bästa hur kul det än är.Glad

Anmäl
2013-10-08 22:01 #2 av: hippoteket

tack för svaret

Jag har, sedan jag själv upptäckte hennes överrörlighet, förbjudit henne att stretcha och försöker få henne att låta bli att sitta såväl på knä som som ett W. Men det är inte så lätt när man är 9 år, fast jag tror hon börjar förstå att det finns ett samband mellan detta och varför hon får ont i knäna.

Gymnastik håller vi inte på med, men lite friidrott (fast hon får inte springa några långa sträckor för då får hon ont) och lite ridning.

Anmäl
2013-10-09 01:03 #3 av: [Aquelegia]

Ridning är toppen inget fick mig att må så toppen som när jag red på en häst DOCK så ångrar jag djupt och innerligt att min mor då och nu aldrig kommer förstå sig på mig. Jag är överrörlig=jag har vissa problem inom idrotter andra inte har.
Inom ridningen fattades mig en jämn och bra rygghållning. Jag kunde närhelst falla framåt när ryggen inte orkade och fick skäll. Hade jag vetat VARFÖR ryggen inte orkade hade jag kunnat motverka det.  Friidrott var jag otroligt duktigt på fram till sena tonåren. Låt barnet ditt fortsätta MEN var lyhörd och hjälp barnet att försöka lindra fallen vid friidrot, lindra överansträgning vid ridning med mera. Jag hoppar inte med hästar för det har aldrig och kommer aldrig vara bekvämt för mig.

Anmäl
2013-10-09 21:15 #4 av: hippoteket

bad dottern testa några saker till idag och lägger till överrörliga handleder (passerar 90 grader...), överrörliga axlar (båda varianterna som nämns) och stort gap (inga problem med 4 fingrar) Ledsen
det var dessa saker vi provade

Vi har tid hos läkare nästa fredag, känns bra...

Anmäl
2013-10-09 21:46 #5 av: [Aquelegia]

#4 Då får ni hålla koll med eventuella handledsortoser om hon får svårt att greppa tag i saker/hålla fast. Jag sov på mina handleder och vaknade domnad och noll känsel vilket höll i dagarna i ända. Har med hjälp av hårda skenor kunnat vakna med fungerande handleder. Kika hur hon sover!
Låser sig käkarna ofta för dottern?
Många med överrörlig käke har i perioder svårt att öppna munnen/svårt att äta då käkarna hamnat lite på sniskan. Räcker med att man sover lite hårt på kudden eller tuggar till snett.

Anmäl
2013-10-11 19:43 #6 av: viktoria91

Jag hade allt det där som liten! Är idag väldigt hypermobil och har alltid ont.

Anmäl
2013-10-18 12:31 #7 av: hippoteket

Idag var vi hos läkaren på vårdcentralen och vi hade nog mer tur än man vågat hoppas på. Läkaren vi träffade har nämligen en vän som har EDS och har haft svårt för att få diagnosen ställd, så hon visste ju mer om diagnosen ifråga än vad de flesta allmänläkare gör. Dottern fick visa några av sina överrörliga ställen och läkaren höll med om att hon är överrörlig och att det borde uttredas vidare, så vi fick direkt remiss vidare. Bara hoppas att vi får en läkare där som är lika okomplicerad....

Anmäl
2013-10-18 12:34 #8 av: Chestnut

#7 Vad skönt! Ibland ska man ha tur.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2013-10-19 17:44 #9 av: Anterrabae

Åh vad skönt! Håller alla tummar och tår för flyt hela vägen. 💜

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2013-11-14 13:37 #10 av: hippoteket

På måndag är det dags för besök på barnkliniken. I vårt landsting är det bara en sammanslagen barnklinik som håller i alla barn-besvär och jag hoppas innerligt att det är en läkare som är kunnig i detta som vi har fått tid hos.

Det jag i första hand hoppas på är lite ortoser (till framförallt knän och handleder), några skoinlägg (och kanske ett par rejäla vinterskor - för hur det än är så är det svårt att hitta bra vinterskor till barn till en vettig kostnad, ska det dessutom vara till problemfötter så är man genast uppe i stora pengar. Kan man få det subventionerat så är det ju ingen nackdel) och hjälp att komma till en bra sjukgymnast som kan ge dottern lite övningar att göra som kan stärka upp henne.

Anmäl
2013-11-14 14:01 #11 av: hippoteket

En till fråga, allmänt om EDS eller nåt

Kan "ont i magen" ha samband med EDS? Ont i magen som man inte kan hitta någon annan orsak till.

Anmäl
2013-11-16 01:46 #12 av: Anterrabae

Det är vanligt att vi med EDS har matsmältningsproblem, IBS, matallergier osv. Vi är ju sköra i magens slemhinnor också.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2013-11-16 09:05 #13 av: hippoteket

Tack för ditt svar. Det innebär alltså att det kan vara värt att nämna dotterns återkommande magsmärtor också. Vi har varit hos läkare med det också och bara fått svaret att "vissa ffa tjejer har ibland ont i magen i den här åldern utan att man egentligen kan hitta någon orsak till det".

Anmäl
2013-11-16 17:05 #14 av: Anterrabae

Absolut ska du ta upp det med dr! Tyvärr har de inte alltid så bra koll, mina sa åt mig att "Nej, EDS kandu inte ha, det är ju bara hud och leder och du är autoimmun.." Så kollen är inte alltid jättestor. Men kollar man lite på forskning så har vi så mycket mer. Där ibland är magen en stor bit, som de antingen vet eller behöver lära sig!

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2013-11-19 06:11 #15 av: RuiXue

Som Ida nämnt så kan man helt klart ha magbesvär med EDS. Känner nog inte en enda med EDS som INTE har någon form av problem med magen! 

För min del handlar magbesvären om IBS sedan många år och magkatarr sedan jag var väldigt väldigt ung (så länge jag kan minnas med andra ord). För det mesta klarar jag mig utan medicin för besvären, har lärt mig med tiden vad min mage tycker om och inte. 

Så ta definitivt upp hennes magbesvär på barnkliniken. Ta upp alla besvär som hon har. Har hon ofta huvudvärk så är det också något att nämna t.ex och blåmärken, stukningar. Ja allt ni kan komma på som kan vara relevant!

Jennie


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.