Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Instabilt bäcken

2013-09-19 14:09 #0 av: Frugnu

Som 16-17 åring började jag få låsningar i min vänstra höft. Dessa släppte i regel efter 30 sekunder ibland någon minut. Jag uppfattade detta som "normal" och la ingen större vikt i det.
Födde mina första barn ( tvillingar) när jag var 21 år, hade inga som helst bekymmer med bäckenet eller ryggen. Det som var bekymmersamt var dock att de höll på att födas 3 månader för tidigt. Värkarna stoppades och de föddes i vecka 33.

Efter pojke nummer tre kom mina låsningar tillbaka, men bara då och då. Kunder inte röra mitt ben, ett par timmar varade låsningen. Bäckenet hade förvissar gjort ont under andra graviditeten, men jag hade det inte svårare än någon annan. Barn nummer 4 då kollapsade mitt bäcken, jag kunde inte gå på nästan tre månader, smärtan försvann lika fort som det kom. Denna pojke föddes 4 veckor tidigare.

Sen kom nummer fem, jag hade foglossning igen... Men som tidigare inga större bekymmer.

I februari 2011 satt jag på en avdelning på ett av Stockholms sjukhus, satt på en stol och journalförde. Då smällde det till i min rygg. Som om något slagit mig hårt med ett baseballträ, kunde inte resa mig, inte gå, inte stå, inte sitta. En kraftig låsning i vänster höft förvandlade mig från 36 till 96 på en minut.

Röntgen visar bara diskbuktiningar, husläkaren tycker jag sjåpar mig, får inga smärtstillande och ingen sjukskrivning. Jag fortsätter att jobba och träna så gott jag kan, går regelbundet till sjukgymnast, massör och besöker en naprapat ett par gånger men hon vill inte ta i mig, jag är för överrörlig, hon tror att hon gör mer skada än nytta.

Året går och i maj 2012 då kommer den värsta låsningen av dom alla. Benet viker sig, jag kan inte ta ett kliv utan att smärtan från helvetet skär genom min kropp. I juni kommer jag på ännu en MR som visar fler buktningar men inte mycket mer, jag har "för" ont för det lilla. Denna ST läkare tror mig ändå och skickar mig på rygg rehab och ger mig en remiss till Spinecenter och smärtkliniken. Rygginstitutet har ingen koll på mitt bäcken och ger mig övningar som sakta gör mig sämre, samt att psykologen säger att det mesta kanske sitter i huvudet. Detta knäcker mig, jag fortsätter träna trots att jag inte kan, går eller snarare släpar mig fram 5-10 km 5 gånger i veckan, vill bara bli bra, arbeta som sjuksköterska igen.

I november 2012 får jag en tid till Spinecenter, de blir chockade över vad de ser. Mitt bäcken är så instabilt att de inte sätt något liknande. Jag har en remiss till en specialist i Ängelholm.

16 januari 2013, jag flyger ner till Ängelholm och träffar Dr Bengt Sturesson. Han säger att jag ska inte kunna gå, jag är den patient med sämst skick han någonsin sätt under sina 30 år som ortoped. Jag måste akut opereras.

Mina symtom:

* Ischias bränner som eld, som glödhet lava rinner det ner i vänster ben och vidare ner i foten.
* Då jag har som värst ont går jag med mickosteg och detta tar tid, en strecka som normalt tar 15 min kan ta upp till 1 ½ h, då viker sig benet, lyder inte och jag kan inte stödja.
* Har till och från inte kunnat hålla tätt.
* Utsidan av vänster hålfot, pirrar i värsta fall bränner.
* Svårt att sitta, stå och gå längre stunder.
* En beskriver det som klonkande ljud, jag brukar säga att det känns som om bäckenet knakar och sprakar när jag går ( något jag fått höra att det kan inte vara så)
* Vaggande ankgång, ser extremt höggravid ut när jag går.
* Morgonstel och smärtan eskalerar ju längre dagen går.
* Ondare efter träning, spelar ingen roll vad för slags träning. Det spelar ingen roll hur hårt jag sliter, jag har ännu inte gjort ett ända framsteg på 17 veckor lång sjukgymnastik.
* Kan inte alltid vända mig i sängen då jag sover.
* Huden kring ländryggen domnar bort, kännerinte ytlig beröring.
* OTROLIGT spännda höfter, ländrygg & rumpa.
* Tappat styrka i vänster ben och reflexerna är något sega.
* Ryggen käns sned och ojämn i höfthöjd.
* Haltar.
* Upprepade inflammationer i höfterna och ryggskott.
* Inga större fel kan ses på röntgen. Bara lätta diskbuktningar med minimal anulusskada, vissa förändringar utan påtalig rotpåverkan och sen lätta förträgningar och någon vidgning av ryggmärgskanalen ca 5 cm, bla, bla bla....
Jag kan inte bedömma om alla små skador tillsammans gör mig så här dålig eller om allt bara sitter mellan mina glest spridda hjärnceller.

Den 9 april får jag min testskruv, 2 maj mina första titanskruvar (stag eller vad den nu är) och nu 6 augusti är jag färdig opererad med ytterligare 3 skruvar på motsatta sidan. Jag har genomgått en steloperation av mitt bäcken. Mina SI-leder var helt slut, bäckenet för litet för min kropp och jag har troligen en lindrig form av EDS.

De andra som opereras får börja belasta på den opererade sidan efter 6 veckor, men inte jag, det måste gå 3 månader. Nu, idag är jag från smärtstillande. Mina symtom är så gott som borta, jag kan vända mig i sängen, kan stå, sitta och snart gå.
Utan allt hjälp i Ängelholm hade jag tillbringat resten av mitt liv i rullstol.
Tack för all hjälp!

Anmäl
2013-09-19 14:42 #1 av: [Aquelegia]

Tack så otroligt mycket för att du delade med dig, detta gör mitt liv ofantligt mycket lättare, det mesta stämmer in på mig, det värsta är ischiasen och inflammationerna/låsningarna jag inte får bukt med och som gång på gång får mig att hamna i sjukskrivning.

Kommer att skriva ner alla punkterna som stämmer in på mig och ta med till min läkare. Det är alltså till spinecenter jag behöver åka.

Det där klonkandet i höften har jag inte blivit klok på. Låter inombords som att benen gnider mot varandra. Jag hör det men det hörs inte för någon som står bredvid mig om det inte är så att det hoppar till och låser sig/lossar från en låsning. Då brukar de flesta hoppa till och undra vad fasiken jag håller på med.

Borde med andra ord ta min besvär på MYCKET mer allvar än jag gjort nu.

Orkar inte skriva ner alla symptom från min höft då det är konstant och hela tiden olika.

Man behöver inte ha en lindrig EDS, man har eds med olika sorts symptom. Mina överrörlighetssymptom syns mest på handleder/bäcken så det är inget konstigt. Jag har dock bara HMS diagnos men det räcker utmärkt för att vården skall förstå att jag inte är normal i stabiliteten.

Anmäl
2013-09-20 00:06 #2 av: RuiXue

Hualigen, låsningar och klonk är allt annat än skönt! Tack för att du delar med dig! Ska definitivt vara uppmärksam framöver! 

Jennie


Anmäl
2013-09-20 19:14 #3 av: [Aquelegia]

Har läst igenom idag igen och kan inte annat än vara tacksam för hur mycket detta har hjälpt.
Skall försöka göra upp en rehabiliteringsplan och försöka stärka bäckenet.
Jag tror att det är bra att vänta lite för min del med att ge mig in i vården längre än husläkaren och sjukgymnasten för tillfället.
Så skönt att veta att om det skulle krisa längre fram i livet efter graviditeter så finns det bra lösningar.
En börda har lättats från mina axlar att jag numera förstår mig på mitt bäcken. Kan inte tacka nogGlad

Anmäl
2013-09-21 15:24 #4 av: Frugnu

Jag är bara glad över att kunna vara till någon hjälp. Har under snart ett års tid skrivit en blogg om mitt bäcken och resan till att få hjälp och resan under och nu efter operationerna www.frugnu.blogg.se detta för att kunna hjälp kanske ett par i alla fall och bespara tiden och tårfyllda nätter.

Det är det minsta jag kan göra.
Något ni undrar över är det bara att fråga.
Kram Frugnu ❤❤❤❤

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.