Annons:
Etikettmyndigheter-sjukvårdsorganisation
Läst 3686 ggr
TatsuOni
9/13/13, 2:38 PM

Ni som har diagnos

Jag har frågor från min mor. Hon är nämligen beredd att göra det jag inte orkar just nu. Kämpa för en diagnos! Hennes journaler är som hon säger, tjockare än bibeln. När hon nu har läst på om EDS så vet hon äntligen att det finns en diagnos att få. Hon är nu intresserad av hur ni andra med diagnoser har fått era. Vilken läkare gav er diagnosen och vart i sverige var det? Och självklart vilken diagnos?


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

Annons:
Nilamson
9/13/13, 2:47 PM
#1

Jag har diagnosen EDS. Fick den av en psykiater på Karlstad sjukhus. Senare även fått frågan, av två sjukgymnaster i Skåne, om jag har fått diagnos, och det har jag ju. Jag har förstått att det är svårt att få diagnos men jag har inte förstått varför. Jag har nog haft "tur"?

TatsuOni
9/13/13, 2:52 PM
#2

#1 Tack:) Ska framföra det till min mor.

När jag har varit hos läkare så har de velat skicka mig till psyk. En läkare gick så långt som att påstå att hela mina familja var psykiskt störd och att jag hade ärvt detta. Vet inte vad hon grundade det påståendet på… Min mor har haft samma problem. Det spelar ingen roll att vi har fysiska symptom. Kan inte läkaren förklara dem så är det psykiskt… Min mor har t o m blivit skickad till flera psykologer/psykiatiker som alla friskförklarat henne psykiskt.


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

Chestnut
9/13/13, 4:12 PM
#3

Jag och merparten av min familj har fått diagnos av Eric Ronge (han anges ibland som "EDS-expert" och driver bl a egen hemsida om HMS/EDS). 

Min diagnos har dessutom verifierats åtskilliga gånger av smärtläkare, ortopeder, sjukgymnaster, VC läkare osv. Fick först EDS av hypermobilitetstyp men numera verkar klassiska typen troligare för oss.

Med vänliga hälsningar
Chess

TatsuOni
9/13/13, 7:33 PM
#4

#3 Tack för att du också delar med dig:) Ska framföra även det till min mor.


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

Anterrabae
9/15/13, 7:03 PM
#5

Jag har fått två muntliga diagnoser, men ingen vill skriva ner dem. Genetikern var bara intresserad om det gällde typ fyra, den vaskulära. Och det tyckte hon inte det "såg ut som" utan vidare. Den andre var en av mina reumatologer, som inte vill skriva eftersom en diagnos kan göra att jag inte får mer hjälp då eds inte går att "göra något åt" som fibro.. Och då får han inte slösa mediciner och pengar på mig.. Men man kan få hjälp även på VC om man har en lyssnande och öppen dr.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Nilamson
9/15/13, 7:07 PM
#6

Jag är ganska arg över att min diagnos blivit nerskriven/journalförd, för detta ledde till att jag inte fick ut någonting på en försäkring, när jag blev sjukskriven för en annan åkomma. De menade på att det kunde varit eds som gjorde mig sjuk och det är medfött, vilket då inte omfattade försäkringen jag tecknat som vuxen:-(

Annons:
TatsuOni
9/16/13, 7:15 AM
#7

#5 Tyvärr så har vi inga bra läkare alls på VC där jag och min mor går:/ En satt till och med och bläddrade i en läkarhandbok innan han vågade svara på mina frågor. Stod inte svaret där så svarade han inte överhuvud taget… Så bara att få dem att skicka vidare en för utredning till annat är psykiatiker är svårt…


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

RuiXue
9/20/13, 12:01 AM
#8

Jag fick min diagnos av min husläkare och sedan av en oberoende läkare som inte kände mig sedan tidigare eller hade läst mina journaler. Även en sjukgymnast i läkare nummer två's team ansåg att jag har EDS. Och enligt rådande kriterier och mina symtom så kan det inte vara något annat. Tog mig typ 1.5 år i två länder innan diagnos fastställdes. Fick muntligt höra att jag hade massa drag av EDS men att min hud inte var elastisk nog i Danmark av några hudläkare. Min hud är mer silkeslen än elastisk… Fick senare höra att de inte ger diagnos där även om man så kan dra ut huden flera meter😛 

Men man måste själv vara påläst, och framför allt orka kämpa! Det kan vara svårt att få diagnos just för att det anses så ovanligt när det i själva verket är så underdiagnosticerat så man blir mörkrädd!

Jennie


TatsuOni
9/21/13, 1:48 PM
#9

#8 Var hos en riktigt inkompetent sjukgymnast igår. Han var för det första riktigt otrevlig och trodde inte alls på att jag någonsin fått något ur led. Dessutom menade han på att är man överrörlig så är man ormmänniska och det kan inte göra ont att dra någoting ur led. Suck! Jag som bara ville ha hjälp att stärka upp musklerna för att slippa dra saker ur led. Istället blir man återigen helt överkörd😕


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

[Aquelegia]
9/21/13, 2:08 PM
#10

#9 Usch vad tråkigt att höra det dåliga bemötandet😕 Jag måste verkligen haft en enorm portion tur. Visst har jag fått höra dumma kommentarer med men i slutändan har min sjukgymnast alltid backat och ändrat åsikt i och med att han lärt sig nya saker genom mig/min problematik. Okunskap som ligger bakom din sjukgymnasts uttalande då det är ormmänniskorna som oftast INTE har ont/problem då de är så mjuka i kroppen. Min syster är enormt mjuk i kroppen, har aldrig skadat sig med hoppande leder utan hon går bara att dra runt som en trasa. Jag däremot är ett enda krackelerande höghus. Min bror är tvärtom. Han håller ihop som en bjässe tack vare sin enorma muskelmassa. SÅ olika kan det se ut inom en familj tom.

TatsuOni
9/21/13, 2:13 PM
#11

#10 Jag är van vid det bemötandet men det tar ändå på en varje gång man blir så nertryckt😓 Ska dit på måndag för att han ska visa några bra övningar, men jag överväger att avboka och leta reda på en annan sjukgymnast. Eventuellt leta reda på en gammal gymnast som hjälpte mig med en gammal armskada. Hon var inte bara trevlig utan även den första att påpeka att jag är överrörlig.


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

RuiXue
9/22/13, 1:24 AM
#12

Jo, uscha! Inkompetenta sjukgymnaster har man ju träffat några stycken… Ett stolpskott fick för sig att sätta mig på styrketräning vilket resulterade i en subluxerad armbåge och en helt förstörd dag då jag skulle till jobbet direkt efter! Resten har lyckats med bedriften att orsaka mer smärtor och MER instabilitet då jag blir mer instabil när jag är väldigt trött. Behöver jag säga att jag inte har något förtroende för sjukgymnaster längre? Jag tränar inte alls nu, utan bibehåller bara min förmåga genom att försöka vara så aktiv som möjligt med vardags saker. Bara en sådan simpel sak som att diska eller duscha eller ta sig till affären eller andra ärenden utan bil är min "träning" och det är det enda som fungerar för mig.

Jennie


TatsuOni
9/23/13, 7:16 AM
#13

#12 Fy! Låter inte alls roligt😕 Jag ska avboka min tid med honom då jag inte alls kände att han var en bra sjukgymnast. Man ska vara trevlig om man vill ha kunder och hjälpa dem! När allt är lite lugnare ska jag nog boka en tid med min gamla sjukgymnast som verkligen förstod det där med lugn träning som ska kännas bra för kroppen. När jag var där sist för min arm så var det hon som sa ifrån. Jag skulle absolut inte träna mer utan de var tvugna att operera mig så fort som möjligt🙂


"Nästan allt går att använda till håret"

Värd för Hår, Träning. Skönhetsrecept, Te, Vikingar, & Medeltiden.

Medarbetare på Sagan om ringen, Hälsa, Goth, Återbruk & Musik

https://tatsu.blogg.se/

Annons:
Upp till toppen
Annons: