Myndigheter och sjukvårdsorganisation

Ni som har diagnos

2013-09-13 14:38 #0 av: TatsuOni

Jag har frågor från min mor. Hon är nämligen beredd att göra det jag inte orkar just nu. Kämpa för en diagnos! Hennes journaler är som hon säger, tjockare än bibeln. När hon nu har läst på om EDS så vet hon äntligen att det finns en diagnos att få. Hon är nu intresserad av hur ni andra med diagnoser har fått era. Vilken läkare gav er diagnosen och vart i sverige var det? Och självklart vilken diagnos?

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2013-09-13 14:47 #1 av: Nilamson

Jag har diagnosen EDS. Fick den av en psykiater på Karlstad sjukhus. Senare även fått frågan, av två sjukgymnaster i Skåne, om jag har fått diagnos, och det har jag ju. Jag har förstått att det är svårt att få diagnos men jag har inte förstått varför. Jag har nog haft "tur"?

Anmäl
2013-09-13 14:52 #2 av: TatsuOni

#1 Tack:) Ska framföra det till min mor.

När jag har varit hos läkare så har de velat skicka mig till psyk. En läkare gick så långt som att påstå att hela mina familja var psykiskt störd och att jag hade ärvt detta. Vet inte vad hon grundade det påståendet på... Min mor har haft samma problem. Det spelar ingen roll att vi har fysiska symptom. Kan inte läkaren förklara dem så är det psykiskt... Min mor har t o m blivit skickad till flera psykologer/psykiatiker som alla friskförklarat henne psykiskt.

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2013-09-13 16:12 #3 av: Chestnut

Jag och merparten av min familj har fått diagnos av Eric Ronge (han anges ibland som "EDS-expert" och driver bl a egen hemsida om HMS/EDS). 

Min diagnos har dessutom verifierats åtskilliga gånger av smärtläkare, ortopeder, sjukgymnaster, VC läkare osv. Fick först EDS av hypermobilitetstyp men numera verkar klassiska typen troligare för oss. 

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2013-09-13 19:33 #4 av: TatsuOni

#3 Tack för att du också delar med dig:) Ska framföra även det till min mor.

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2013-09-15 19:03 #5 av: Anterrabae

Jag har fått två muntliga diagnoser, men ingen vill skriva ner dem. Genetikern var bara intresserad om det gällde typ fyra, den vaskulära. Och det tyckte hon inte det "såg ut som" utan vidare. Den andre var en av mina reumatologer, som inte vill skriva eftersom en diagnos kan göra att jag inte får mer hjälp då eds inte går att "göra något åt" som fibro.. Och då får han inte slösa mediciner och pengar på mig..

Men man kan få hjälp även på VC om man har en lyssnande och öppen dr.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2013-09-15 19:07 #6 av: Nilamson

Jag är ganska arg över att min diagnos blivit nerskriven/journalförd, för detta ledde till att jag inte fick ut någonting på en försäkring, när jag blev sjukskriven för en annan åkomma. De menade på att det kunde varit eds som gjorde mig sjuk och det är medfött, vilket då inte omfattade försäkringen jag tecknat som vuxen:-(

Anmäl
2013-09-16 07:15 #7 av: TatsuOni

#5 Tyvärr så har vi inga bra läkare alls på VC där jag och min mor går:/ En satt till och med och bläddrade i en läkarhandbok innan han vågade svara på mina frågor. Stod inte svaret där så svarade han inte överhuvud taget... Så bara att få dem att skicka vidare en för utredning till annat är psykiatiker är svårt...

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2013-09-20 00:01 #8 av: RuiXue

Jag fick min diagnos av min husläkare och sedan av en oberoende läkare som inte kände mig sedan tidigare eller hade läst mina journaler. Även en sjukgymnast i läkare nummer två's team ansåg att jag har EDS. Och enligt rådande kriterier och mina symtom så kan det inte vara något annat. Tog mig typ 1.5 år i två länder innan diagnos fastställdes. Fick muntligt höra att jag hade massa drag av EDS men att min hud inte var elastisk nog i Danmark av några hudläkare. Min hud är mer silkeslen än elastisk... Fick senare höra att de inte ger diagnos där även om man så kan dra ut huden flera meterLipar 

Men man måste själv vara påläst, och framför allt orka kämpa! Det kan vara svårt att få diagnos just för att det anses så ovanligt när det i själva verket är så underdiagnosticerat så man blir mörkrädd!

Jennie


Anmäl
2013-09-21 13:48 #9 av: TatsuOni

#8 Var hos en riktigt inkompetent sjukgymnast igår. Han var för det första riktigt otrevlig och trodde inte alls på att jag någonsin fått något ur led. Dessutom menade han på att är man överrörlig så är man ormmänniska och det kan inte göra ont att dra någoting ur led. Suck! Jag som bara ville ha hjälp att stärka upp musklerna för att slippa dra saker ur led. Istället blir man återigen helt överkördLedsen

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2013-09-21 14:08 #10 av: [Aquelegia]

#9 Usch vad tråkigt att höra det dåliga bemötandetLedsen Jag måste verkligen haft en enorm portion tur. Visst har jag fått höra dumma kommentarer med men i slutändan har min sjukgymnast alltid backat och ändrat åsikt i och med att han lärt sig nya saker genom mig/min problematik. Okunskap som ligger bakom din sjukgymnasts uttalande då det är ormmänniskorna som oftast INTE har ont/problem då de är så mjuka i kroppen. Min syster är enormt mjuk i kroppen, har aldrig skadat sig med hoppande leder utan hon går bara att dra runt som en trasa. Jag däremot är ett enda krackelerande höghus. Min bror är tvärtom. Han håller ihop som en bjässe tack vare sin enorma muskelmassa. SÅ olika kan det se ut inom en familj tom.

Anmäl
2013-09-21 14:13 #11 av: TatsuOni

#10 Jag är van vid det bemötandet men det tar ändå på en varje gång man blir så nertrycktKämpar Ska dit på måndag för att han ska visa några bra övningar, men jag överväger att avboka och leta reda på en annan sjukgymnast. Eventuellt leta reda på en gammal gymnast som hjälpte mig med en gammal armskada. Hon var inte bara trevlig utan även den första att påpeka att jag är överrörlig.

Värd för hår. Medarbetare på te.

Home is where the heart is ~ http://tatsu.blogg.se/





Anmäl
2013-09-22 01:24 #12 av: RuiXue

Jo, uscha! Inkompetenta sjukgymnaster har man ju träffat några stycken... Ett stolpskott fick för sig att sätta mig på styrketräning vilket resulterade i en subluxerad armbåge och en helt förstörd dag då jag skulle till jobbet direkt efter! Resten har lyckats med bedriften att orsaka mer smärtor och MER instabilitet då jag blir mer instabil när jag är väldigt trött. Behöver jag säga att jag inte har något förtroende för sjukgymnaster längre? Jag tränar inte alls nu, utan bibehåller bara min förmåga genom att försöka vara så aktiv som möjligt med vardags saker. Bara en sådan simpel sak som att diska eller duscha eller ta sig till affären eller andra ärenden utan bil är min "träning" och det är det enda som fungerar för mig. 

Jennie


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.