Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Hjälp!! Vart kan jag vända mig för att få hjälp?

2013-08-28 11:43 #0 av: Gabbie83

Hej alla kloka människor! Här kommer ett långt inlägg :)

Har haft kontakt med sjukvården i 3 år pga ledvärk, i stort sett alla leder. Har alltid varit överrörlig men nu de sista 3 åren har de vart olidligt med mycket värk och lite sömn.

Blev remitterad från hälsovårdscentralen till reumatologen som tog prover på prover som visade att " allt är bra och normalt" alla röntgenbilder är utan avvikelser. Fick remiss till sjukgymnast för stabiliserande träning och Naproxen och Alvedon vid behov.

De hjälpte inte mycket alls, behöver jag ens säga det? Fick prova Orudis Retard som bara gav mig magkatarr som gick till världshistorien. Tillbaka på ruta ett: reumatologen var "färdig" med mig och hänvisade till Hälsovårdscentralen...

Hamnade åter hos HC, fick ett bra intryck av doktorn, lyssnade och frågade, diskuterade vad som gjorts och sagts. Återgick till Naproxen och alvedon, då jag vet att min mage inte tål Diklofenak. Ny remiss till sjukgymnast, utökning att träningsprogrammet och en förfrågan till Reumatologen om de kunde remittera mig till Uppsala för vidare utredning för EDS (vilket jag tror) det vart ju ett blankt nej då reumatologen har satt en diagnos redan.

Var idag tillbaka till HC och ville prata smärtlindring eftersom jag knappt fungerar som människa, börjande med att doktorn var 30 minuter sen, stressad och inte alls lyssnade på vad jag sa, hon babblade på om vad reumatologen sagt och gjort (samma dr som sist...) jag fick bromsa henne och tala om att jag var här för att diskutera smärtlindring... Jaha?! Fick jag till svar... Nytt recept på långtidsverkande och var färdig enligt Dr på 5 minuter..

Jag är så trött... Trött på att vara eländigt trött hela tiden, trött på att inte bli tagen på allvar eller få nå hjälp, trött på att vänner och anhöriga tittar på mej som jag vore alldeles dum i huvudet som försöker de att förstå att jag har ont och orkar inte...

Hur kommer jag vidare? Kan jag på nå viss komma i kontakt med någon som vet något om HMS och EDS?!

Anmäl
2013-08-28 11:57 #1 av: VildaVittra

Kräv en remiss till smärtkliniken.

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2013-08-28 14:47 #2 av: [Tassy]

Vad är det för diagnos satt på dig då, eftersom du fått avslag?


Anmäl
2013-08-28 15:13 #3 av: Gabbie83

Oj, haha.. Glömde den viktiga delen.. :) Jag har nu diagnosen HMS men är jag tror själv att de är EDS så jag har mer symtom än bara överrörlighet och ledvärk.

Har läst mycket på internet i olika forum och vissa skriver att det är "samma sak" och vissa tycker att det är olika saker.

Tack VildVittra för snabbt svar! Har påbörjat den processen! :)

Anmäl
2013-08-28 15:28 #4 av: [Tassy]

Misstänkte att det var så. Jag var i samma sits nämligen. Såvida du inte hittar en snäll läkare som tar dig på allvar och förstår att man får mycket mer hjälp med EDS-diagnos än HMS så stångar du huvdet i en betongvägg.


Men krasst men sant så finns inget botemedel, rent praktiskt får du rätt till mer hjälpmedel, that's it. Har du behov av ortoser, rullstol eller annat? Eller har du något speciellt medicinskt tillstånd som försvårar för dig?


Du skriver att du har mer symptom än bara överrörlighet och ledvärk, samtidigt som du säger att många hävdar att HMS och EDS är samma sak (hypermobilitetstypen vill jag förtydliga)? HMS är mycket mer än "bara" ledvärk och överrörlighet, det är därför många anser att dessa två diagnoser går ihop och bör skrivas ihop.


Jag försöker inte motarbeta dig, utan försöker förstå hur du tänker och känner. För rent krasst har du sprungit på ett svår stoppkloss, och jag vet inte om du kommer att komma vidare utan en stor portion tur.

Hur skulle en EDS-diagnos hjälpa dig bättre än en HMS-diagnos?


Anmäl
2013-08-28 16:45 #5 av: Oson

Det finns en privat klinik i Mjölby som utreder EDS. Vet dock inget om dem, har bara "nät-spanat". Kostar nog en hel del tror jag.

Anmäl
2013-08-28 17:38 #6 av: Gabbie83

Hur tänkte jag där egentligen? Förmodligen inte alls :) var så förbaskat arg på allt och alla.. Är i en ond cirkel där allt går lite för fort just nu, har bokat tid hos en kurator, har mycket i "ryggsäcken" som måste ventileras.

Jag uppfyller alla kriterier för eds typ 3 förutom att jag aldrig luxerat någon led, därav hms-diagnosen. Har aldrig varit speciell aktiv, inte hållt på med någon sport eller så. Var ett lugnt, ganska stillasittande och försiktigt barn och är fortfarande så...

Är i behov av en ryggortos då jag inte har någon möjlighet till vila och återhämtning på jobbet, har tid hos sjukgymnasten nästa vecka!

Anmäl
2013-08-28 19:31 #7 av: [Tassy]

Jag känner igen mig så väl, och önskar jag kunde hjälpa. Jag var också väldigt stressad och hade tusen järn i elden när jag kämpade för min diagnos.

Det viktigaste är att du kan lära dig att leva med dina besvär, få hjälp med rehab för att stärka så gott det går och undvika skador.

Krasst nog måste du lära dig att slå av på tempot, att pressa sig över gränserna är något vi aldrig kan göra utan att få sota för det. En ortos är en temporär lösning, börjar du använda den dagligen i jobbet tappar du snart viktiga muskler och gör dig en enorm otjänst. Så kom ihåg att det är ett avlastningshjälpmedel, ingen lösning på problemet. Jag säger detta för att du ska slippa stå där och känna att fan, jag klarar inte mitt jobb längre. Vi är några som gått på den näsbrännan här. Vi brukar kalla det för "duktighetsdöden". Lyssna på och ta hand om kroppen, det är din viktigaste nyckel till ett liv med kvalité.



Anmäl
2013-08-28 20:07 #8 av: Chestnut

Det kan hända att du får "nöja" dig med HMS diagnos helt enkelt. Det är ett minerat fält (just eftersom oenighet råder om huruvida EDS-ht och HMS är samma syndrom eller två olika) och eftersom reumatologen ställt diagnosen HMS är det svårt att få vården att gå vidare. 

Iofs kan du skicka egenremiss till diverse ställen (genetik i Uppsala t ex) eller gå på en annan angreppspunkt  - typ smärtan i sig och ev kan en duktig smärtläkare separera EDS & HMS åt dig "på köpet" samtidigt som du kan få hjälp med adekvat smärtlindring och ev rehab. Dock så som svensk sjukvård ser ut idag skulle jag nog inte sätta alltför stort hopp till det, tyvärr Ledsen

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2013-08-28 20:16 #9 av: Gabbie83

Tack för att ni finns! Kloka ord får man aldrig nog av! 😊

Anmäl
2013-08-28 20:18 #10 av: [Tassy]

#9 Tyvärr så blir man ganska ensam och utelämnad när man hamnar i din situation. Man behöver kämpa med näbbar och klor för att bli tagen på allvar, men vi finns här, vi har gått samma väg och vi försöker hålla ihop och stötta varandra utan att ömka och ryggdunka. Glad


Anmäl
2013-08-28 23:40 #11 av: [Aquelegia]

Jag har HMS-diagnos och har fått kämpa mig fram till bra vårdgivare istället för att kämpa med diagnoserna (fick diagnosen hms när jag höll på att ge upp). Med tanke på alla problem som uppdagats i släkten senaste tiden så har jag mer att gå på men väljer att gå vidare med mig som person, mina begränsningar, mina förmågor och kunskaper. Jag vill göra något med mitt liv och fick inse att diagnoser inte är allt. Att ha HMS på pappret kan räcka mycket väl. Man kan få rätt medicinering och rätt hjälp ändå.

Jag valde att hitta ett bra sätt att lindra skoven, tack vare folket här hittade jag en "vid behov"medicin som lugnar ner värken betydligt när jag inte orkar handskas med det själv. Däremellan tar jag ingenting, utan jobbar med kroppen.
Tog mig 1 år av sjukgymnastik innan grundstyrkan var så pass bra att orken/uthålligheten utökades och smärtorna minskade genom ökad muskelstyrka bland annat.

Eftersom sjukvården inte är riktigt väl nuförtiden så får man hitta sin egan väg att använda sig av det som finns.

Jag har fått gå på KBT-terapi då ryggsäcken blev för tung och jag hamnade i psykisk ohälsa. Bara en sådan grej lättar också på värken då jag knappt har någon "psykisk" värk längre och handskas bättre med stress som ökar värken.

Mitt bästa råd är att ta kontakt med teamrehab, då får man hjälp av både arbetsterapeut (lär dig styra kroppen mer funktionellt och ergnomiskt) och sjukgymnast som hjälper en bygga upp kroppen.

Anmäl
2013-08-29 07:46 #12 av: chris01

Ja jag kan bara instämma i övriga inlägg. Det kvittar idag vad man har för diagnos när det kommer till hjälp och rehab. Möjligen att det underlättar vid sjukskrivning etc. att ha tax diagnos eds istället för hms?
Jag kämpade själv i många år för att ens få någon diagnos. Resan dit gjorde mig flera gånger sämre då jag hela tiden pressade mig till att ork. Tränade mer etc. Sen allt psykiskt som man lagrar av misstro m.m.
Hur är det med ärtflighetsfaktorn när det gäller HMS? Har du fler i släkten som har värk/överrörlighet?

Om du känner att det är av viktig med diagnosen kan jag rekommendera Gotahälsan. Landets främsta läkare inom EDS. Jag har inte varit där själv, då jag haee turen att möta en neurolog som lärt sig allt från just Gotahälsan.

Jag har typ 1 o 3 samt migrän. Migränen är väldigt svårt att behandla vid EDS.

Jo tänkte också detta med att ta det lugnt. Vid eds jobbar musklerna 300% mer, vilket gör att kör vi på i samma tempo som en frisk, då är vi lika "slitna" efter 1/3 av livet.

Hoppas du orkar kämpa lite till, ta lite vila ibland men ge dig inte! ♥

Anmäl
2013-09-11 13:55 #13 av: Razzora

Jag måste säga att du har fått många bra tips redan.

Jag är också i den sitsen att jag har HMS diagnosen, men eftersom en snäll läkare har sett att det inte är bara hypermobilitet biten med smärtan som är problemet så har jag få gå vidare för en utredning för EDS.

För mig är det viktigt att veta om jag har HMS eller EDS.

Mest för att jag vill veta hur pass sannorlikt det är att jag för vidare mina "dåliga" gener till mina framtida barn. Även är det många i min familj som har ont i leder och har samma smärtbild som jag själv. Så får jag en diagnos så är risken större att de blir tagna på större allvar än nu när de får diagnosen "växtvärk".

Det jag kan ge dig som tips är att byta läkare, fungerar inte det så kan du alltid byta vårdcentral (ring och kolla om de har någon läkare som har koll på HMS/EDS) där du kan få bättre hjälp.

För min del så tog det 26 år med smärtor och problem innan de kunde säga att det var HMS.

Men träning och vila är nog det som en utav de viktigaste aspekterna i en HMS/EDS'ares liv.

Så bara kämpa och ge inte upp, det finns hjälp att få! <3

Anmäl
2013-09-12 20:44 #14 av: Gabbie83

Tack allesammans!

Har överrörlighet i släkten, en pappa som hade mycket bekymmer med axlar och knän som spökade jämnt, mina 3 systrar är oxå överrörliga varav den yngsta har lika bekymmersamt som mej men nyss påbörjat projekt "utredning" :)

Tyvärr så dog pappa för några år sen och hans föräldrar är döda för många år sedan så jag kan inte luska på hans sida. På mammas sida finns reumatiska diagnoser men jag är (i nuläget) friad ifrån Reumatologen.

Jag har lite svårt att acceptera att jag kan inte köra på som vanliga människor. Jag vill mycket, vill klara mej själv. Svagheten i händer och armar gör mej frustrerad! Och tröttheten behöver jag väl inte ens nämna! :) Jag har jättesvårt att backa tillbaka och lära mej att säga stopp! Ordet Nej finns inte i mitt ordförråd... Än.... :)

Har skickat en egen vårdremiss till Smärtkliniken inom mitt landsting och fick till svar att de kunde tyvärr inte hjälpa mej :/ utan de rekommenderade Saroten och rehabiliteringsmedicin...

Anmäl
2013-09-12 20:50 #15 av: VildaVittra

Vilket län bor du i?

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2013-09-12 20:54 #16 av: Gabbie83

Bor i gävle, så gävleborgs landsting.. Vad jag hört har vi en bra eds/hms läkare i länet men han är barnläkare :)

Anmäl
2013-09-12 20:59 #17 av: VildaVittra

Var det hit du vände dig? http://www.capiovardcentral.se/Gavleborg/Bomhus/Vardcentral/Vart-vardutbud/Smartmottagning/

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.