Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Stel men ändå överrörlig?

2013-07-09 13:30 #0 av: GeeGee

Hej!

Jag har en ganska dum fråga. Jag tänkte först att jag kanske hade hypermobilitet men när jag sedan läser om hur diagnosen ställs så är jag inte alls så rörlig som det står att folk med diagnosen är.

Mitt problem är att jag extremt ofta vrickar till och får ont i fotleder och handleder. Jag får lät blåmärken och har konstant diffusa smärtor i kroppen (som om jag vore mycket äldre än jag faktiskt är, är 23 år).

Jag är överörlig i käklederna vilket är konstaterat av en specialisttandläkare.

Dessa problem är väldigt handikappande och jag får in i fingrar om jag ex ska öppna en skruvkork eller liknande.

MS och Myastenia gravis är uteslutet av neurolog, men mer har dem inte gjort.

Någon som har några synpunkter eller vet hur jag kan gå vidare?

Tacksam för svar!

Anmäl
2013-07-09 13:33 #1 av: Chestnut

För vissa så är det inte den där "normala" (i sammanhanget normalt iaf), mjuka överrörligheten utan mer som du beskriver, glappt helt enkelt. Så absolut kan du ha någon typ av överrörlighetsproblematik i alla fall. 

Hur är det med huden? Fula ärr? Får du ärr lätt?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2013-07-09 13:48 #2 av: GeeGee

Jaha okej. Men då ställer dem väll inte diagnosen om dem går efter att kunna böja tummen bakåt och luta sig fram och ta sig på tårna med raka ben osv.

Hm huden, får inte ärr lätt. Men blåmärken konstant och sen så känns det som jag har väldigt tunn eller genomskinlig hud för blodkärl syns överallt, på armar och ben och fötter...om nu det har något samband

Anmäl
2013-07-09 16:03 #3 av: RuiXue

Genomskinlig hud är ett av hudsymtomen på EDS, så det skadar nog inte att bli utredd för det. 

Jennie


Anmäl
2013-07-10 14:44 #4 av: [Tassy]

Jag är väldigt stel och glapp i lederna. Finns ingen gummikänsla i mina leder. :) jag knakar, brakar, vrickar och luxerar, men översträckningarna är mycket få.


Anmäl
2013-07-10 15:47 #5 av: RuiXue

För mig är det lite mixat. Vissa leder är som gummi, andra är mer glappiga och "stela" 

Jennie


Anmäl
2013-07-10 17:00 #6 av: GeeGee

Hur fick ni diagnosen!

Anmäl
2013-07-10 17:16 #7 av: [Tassy]

En jädra procedur och x antal läkarbesök kors och tvärs. Tog väl nåt år innan jag hittade rätt läkare som vågade sätta diagnosen på papper i stället för att bara säga "du har nog EDS".


Anmäl
2013-07-10 21:15 #8 av: GeeGee

Rematolog eller?


 

Anmäl
2013-07-10 21:33 #9 av: [Tassy]

Bland annat


Anmäl
2013-07-11 02:28 #10 av: RuiXue

Nästan 2 år av läkarkontakter i två länder krävdes. Skickades till reumatolog i Danmark som sa att jag var överrörlig men i övrigt var han helt nollställd på vad EDS är och ville inte ens lyssna på övriga symtom. Senaste husläkaren i Danmark trodde jag hade EDS och kunde till och med stava till Ehlers Danlos Syndrom utan att kolla upp det först, hon hade dock inte befogenhet att ställa diagnosen utan skickade mig till hudmottagningen på ett av de stora sjukhusen inne i Köpenhamn (jag bodde i Bröndby som är en förort) och läkarna där sa rätt ut att jag har många drag utav EDS och är tillräckligt överrörlig. MEN de kunde inte ge mig diagnos för att min hud var inte elastisk nog, dock var de alla imponerade över hur mjuk den är trots att jag då precis hade slutat på mitt lager jobb och hållt på med händerna mycket i 10 år! 

Flyttade i Januari 2012 tillbaka till Sverige där vårdkarusellen drog igång på nytt. Min diagnos sattes i höstas av min husläkare (allmänläkare) samt en anestetiläkare (hur det nu stavas) som även han jobbar som allmänläkare till vardags (och är läkare i bedömningsteamet) och den sistnämnda träffade mig en gång, utan att ha läst igenom min journal utan han lyssnade på mina symtom, tittade på leder och hud, frågade om familjen (där det finns tecken men inga diagnoser) och utgick ifrån det samt gällande kriterier. 

Har man besvär utav sin överrörlighet och har andra besvär utöver det som typ genomskinlig hud, elastisk hud, fula ärr, mjuk hud, värkproblematik, riklig mens, ökade blödningar, trötthet, sömnrubbningar, dålig läkning, konstiga reaktioner på bedövning, konstiga reaktioner på mediciner (bland annat, men man måste inte ha ALLA symtom), så är det bra att själv läsa på mycket kom jag fram till. Det är inte många läkare i landet som bara rätt ut kommer säga "Du har ju EDS" och framför allt är det inte någon stor chans att komma till en läkare som kan säga det, om man inte själv har en susning om vad det kan vara som spökar i kroppen så man kan få remiss till rätt läkare.  Har man tecken på Vaskulär EDS så ska man se till att få komma till en Klinisk Genetik mottagning. Vid misstanke om överrörlighetstypen så ska det egentligen räcka med en intresserad allmänläkare och fler och fler KG mottagningar i landet säger nej om det inte rör sig om vaskulär misstanke eller någon av de ovanligare typerna. 


Jennie


Anmäl
2013-07-11 12:11 #11 av: rogart-63

Finns det nåt sätt att diagnostisera EDS typ genom röntgen;Biopsi,gener.

Anmäl
2013-07-11 20:09 #12 av: RuiXue

Finns biopsi och/eller genetiska prover för de ovanliga typerna, vaskulär och till viss del Klassisk. Överrörlighetstypen är i dagsläget en diagnos som ställs helt grundat på kliniska fynd och gällande kriterier. 

Jennie


Anmäl
2013-07-11 21:28 #13 av: Ladydragon

Jag är i ungefär samma situation som dig T.S 

jag är konstaterat överrörlig i knäna så illa att det nu även syns på röntgen höger knäled är hela tiden lite ur led och knälederna går ur led dagligen 
har även liknande problem med axlar handlar fotleder eventuellt rygg och höfter 

dock så har ingen sagt nåt som helst om att det kan vara nån diagnos utan man konstaterar överrörlighet och sen rycker man på axlarna....

gällande dom här överrörlighetstesterna så får jag knappt några poäng och min teori är i alla fall att mina muskler har blivit spända och korta för att försöka stabilisera upp kroppen....speciellt lår och vadmuskler vilket gör det omöjligt för mig att till exempel nå golvet med raka ben 
vilket jag har kunnat tidigare....och därför kanske oxå gör det omöjligt att få diagnos....

just nu känner i alla fall jag att min kämparvilja inte finns jag varken orkar kan eller vill tjata och tjafsa på vården för att försöka få en diagnos till...kanske senare....

men visst om du orkar så försök att få den hjäp du behöver och en utredning 


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.