Här händer det massor, som vanligt. Mår allt annat än tipptopp och orkar inte riktigt prata om det heller så håller mig lite i skymundan.

Här är det rätt bra, trots att jag har ont i knäna. Vädret är lite ostadigt men mestadels varmt.

Jag mår katastrof-dåligt:-( Jag förstår inte riktigt vad det är och vet inte vad jag ska göra åt det!

För några år sedan blev jag ganska mycket sämre, trodde det var åldern (jag var ca 35) och att jag var sliten i kroppen. Men så blev jag helnykterist och vegetarian och började promenera mycket, leva mindre stressfullt och mådde helt enkelt bättre. Kroppen blev så gott som smärtfri. Någon enstaka period med kryckor, någon stukning, lite värk och en och annan låsning men jag trodde nästan jag var helt frisk! Så fick jag ett "sladdbarn". Klarade graviditeten bättre än de tre tidigare från unga år. Efteråt blev det sämre. Ena benet "la av", jag kunde inte få det med mig. Vidriga smärtor i bäckenet. Åt antiinflamatoriskt några veckor, blev bättre. Så blev bebisen tyngre. Började få stora problem att bära honom. Har fått skaffa bärhjälpmedel och är oerhört tacksam för mina äldre söner som hjälper mig nu. Men jag börjar inse att det inte bara är barnets tyngd som ställer till det, utan hela kroppen är i olag. Knät bara "gick sönder" idag (vet inte vad som hände men något krascha till och nu kan jag inte stödja på benet) och höften är katastrof, skulderbladet har liksom låst sig och värken i skenbenen är outhärdlig. Ont i armar och handleder, fingrar och nacken (värre än vanligt) och ryggen känns som ett stort blåmärke. Ja, det var ju inget trevligt inlägg det här men det var ju svar på frågan i alla fall:-)

Här är det frid och fröjd nu. Jag tränar, jobbar och skruttar runt hos gubben. Väntar äntligen besök till helgen av min älskade familj, så länge sen!

Huvudet upp och fötterna ner. Gott fika tillsammans med mamma idag, pappa var i Halland på bussresa (pensionärerna från hans gamla jobb). Blev kolapaj på cafét idag, och vaniljlatte och mums vad gott det var! Imorgon kanske det blir en tur till Nossebro marknad om det inte regnar bort…

#3 Har du någon regelbunden kontakt med någon läkare eller dylikt som är intresserad av din problematik?
Det är superviktigt, annars testa dig runt och hitta någon du trivs med och som tar in när du vill diskutera olika lösningar till olika problem.
Svårt att säga med dina höftproblem och dylikt. Överrörlighet är tricksigt då ingen är den andre lik.
Oftast är det man själv som får ta kommandot och bestämma vilket område som är värst och behöver behandling/rehabilitering och tillsyn. Bara du vet vart du har ondast för tillfället. 

Haft legat vaken om nätterna senaste veckan, fått gå upp och underhålla mig tills solen gått upp. Tog sömntabletter igår men min avackra blå ville icke knipa igen, sicken piggfia jag är då😴
Har handlat mängder och städat i bakskåpet och bakat. Åker ut till stället imorgon och skall gräva ett potatisland *wish me luck* Jag lovar att ta det försiktigt!
Kan ju inte utmana ödet alltför mycket men jisses vilken superenergi jag fått senaste nura vill göra massor hela tiden neh juste, solen är tillbaka😎
Skall försöka hina få massage till denna veckan med dör lite smått av triggerpunkter hum kanske det som håller mig vaken!

Nu bara för att jag kanske ska åka någonstans på morgonen så är jag självklart klarvaken så här dags på natten! I några nätter i rad nu har jag i alla fall kunnat sova lite bättre än vanligt, men häpp, nu är man tillbaka på ruta ett med sömnen! Och som om det inte räcker med att vara klarvaken 02:15 så har jag inte vart hungrig på hela dagen utan fått tvinga mig själv att äta, nu är jag självklart hungrig också! Får väl bli att hasa ut i köket om en stund och vispa ihop en kopp God Morgon välling för det gillar magen när som helst på dygnet plus att det är rätt så nyttigt…

#6 skrivet

Sist jag sökte för detta, det var sju, åtta år sedan, blev jag väldigt dåligt bemött. Det står i mina journaler att jag har en "misstänkt bindvävssjukdom, EDS?" och därför ansåg läkaren på vårdcentralen att jag skulle vara tacksam för att jag inte ens behövde rullator för att gå. Det fanns kvinnor i min ålder som satt i rullstol och eftersom jag själv visste att jag hade en sjukdom som han inte kunde bota, kunde han inte begripa varför jag ens sökte upp honom. Ja, han var väldigt fientlig och aggressiv och nedlåtande så jag gick bara hem och grät och bestämde mig för att inte gå till läkaren förrän jag behövde rullstol. Jag tänkte att jag skulle köpa Ipren idag och ta en "kur" med Ipren i 10 dagar. Jag är kanske lite överansträngd pga att jag håller på att flytta (har tagit det väääldigt lugnt men det blir ju ändå mer otrevliga rörelser än vanligt) och att min pojke väger över 12 kg och inte kan förflytta sig själv alls. Misstänker att jag fått någon slags inflammation i leder eller muskler eller bindväv eller något sådant.

#8 Det finns bra läkare, det man måste göra klart för läkarna direkt är att man är medveten och inte i behov av BOTNING utan underhåll. Vid överrörlighetssjukdomar så har man en ökad skaderisk, dessa skador som uppstår behöver man få hjälp med!
Det är ju inte EDS i sig som sätter en i rullstol.

Det behöver inte vara en inflammation du har i kroppen så vänta med iprenkuren tills du fått en kur läkarordinerad, då är det lättare att rådgöra hur länge man skall ta det osv. Något jag lärt mig är att en inflammation kräver ca 4 veckor att läka ut. Då krävs en kur på minst 3 veckor av den sorten jag fick vilket tydligen skall vara en utav de bästa antiinflammatoriska.
Om dina muskler är överarbetade så behöver det inte vara en inflammation dock får man inflammationsliknande symptom=ömhet, trötthet, spända muskler osv.
Ta kontakt med en sjukgymnast också. Det är NÄSTAN viktigare än läkare för det är de som lär en handskas med sin kropp och vilka signaler man skall lyssna på och hur man underhåller kroppen. Läkare behöver man för den medicinska delen. Ha gärna ett team med sjukgymnast/arbetsterapeut och läkare som du kan ha ett gemensamt möte med emellanåt så att alla är med på samma spår. Jag bytte läkare 4 ggr under 3-4 månader tills jag hittade denna jag trivs med.

Idag körde jag i nästan 2 timmar. Fick kramp i muskeln på sidan av smalbenet FY FASIKEN vad ont! Tack och lov hade jag precis saktat ner så det var bara att stanna till och byta. Får ta upp detta med sjukgymnast. Livrädd ju! Tänk om det händer när man kör på en motorväg. Nu var det iofs för jag blev uppskrämd och spände mig hihi lesson learned ☝️
Potatislandet fick stå ouppgrävt, behöver fixa till ryggen först men diverse frukt och grönt är planterade/sådda även ute på landet nu❤️

Man lär sig sina gränser med bilkörning efter ett tag. Vissa dagar går bättre än andra, en del dagar kan man inte köra alls utan måste bli körd, och viss typ av körning är bättre än annan. För mig tex. så går det bättre att köra på motorväg än inne i en tätort, får mindre ont utav att bara sitta och gasa och styra än att hålla på att växla upp och ner, starta och stanna hela tiden. Det betyder dock inte att jag inte kör i centrala Göteborg (jag hör till kategorin lantis som inte är rädd för storstan) men det är inget jag gör ofta just på grund av att stadskörning orsakar mer smärta än att bara köra på landsväg mellan punkt A och B. Har man problem med vanlig bil så kan man ju alltid skaffa en bil med handkontroller också, om man inte har bra förmåga i sina ben🙂 Farthållare är ett annat ypperligt hjälpmedel som numera finns i typ alla nyare bilar, tror till och med det kan vara standard?

Den bil jag kör är manuell (pappas bil/familjebilen), men jag försöker få pappa att byta upp sig till en automatväxlad med farthållare då det skulle underlätta både för honom och mig att köra. Och gärna en kombi istället för sedan för bagageutrymmets skull, det är lättare att lasta i och ur i en kombi, ingen kant att lyfta över och större utrymme och bättre arbetshöjd.

#11 Jag fick jobba jättemycket med gaspedalen idag så jag trodde jag blev yr ^^ Massa backkrön, svängar och skymda kurvor! Hua! Där jag fick kramp vart det JÄÄTTESKARPA kurvor och när första var klar trodde jag det tog slut så skrämmer han jag körde med upp mig och sa "kör du av är det kört" hihi så jag var boksavligen talat på helspänn.
Det var första gången någonsin jag fått problem med benen/fötterna så tror detta bara var en engångsföreteelse men en obehaglig sådan :P

Jag vill ha manuell känns som att jag har mer kontroll då :)
Bra att du nämner sådana saker som man skall tänka på vid bilköp. Går i sådana tankar nu nämligen :)

#12 Jag har kört bil i snart 12 år, varav att jag haft mitt körkort i snart 9 år. Alltid kört manuell, med undantag för en kort kurs i Frihamnen strax efter att jag fick mitt körkort "självsäker" hette kursen och där fick jag köra en automatväxlad super SAAB. Då tyckte jag automat var jätteläskigt eftersom jag bara kört manuella växlar, har fortfarande inte kört mer automat men börjar längta efter det för att klara av att köra längre sträckor igen, och köra mer i stadsmiljö utan att bli liggande efteråt. Automatväxlade bilar är minst lika säkra som manuella, den enda egentliga nackdelen med en automatväxlad bil är att man inte kan hoppstarta den om man får motorstopp (lägga in 1ans växel och vrida på startnyckeln utan att hålla ner kopplingen) för att få fram bilen några meter. Sen om jag minns rätt så går det inte att bogsera heller utan en automatväxlad måste upp på ett flak, men är inte säker, till och med när jag läste teori så var vi mest inriktade på manuella växlar, automat nämndes bara i förbifarten typ. 

Om jag hade råd att köpa bil idag så skulle jag helt klart satsa på en automatväxlad, kanske rent av en begagnad handikapp anpassad bil för att ha en bil som passar oavsett om jag har väldigt ont i benen eller har en bra dag. Det är inte helt lätt att köra bil med knäortoser, men det går😂

Manuell bil är roligare att köra, man har liksom något att göra hela tiden med att lyssna på motorn, hålla koll på varvtal och allt sånt, men det är ett aber i stadsmiljö! Inte svårt, men jobbigt om man har ont eller lätt blir trött.

kommer nog luta åt en automatväxlad i framtiden med men har man väl tagit körkort för manuell vill man ju inte köra automat hihi

Hum personligen tror jag att det snart inte kommer finnas vanliga standardbilar med manuell växellåda! Så snart lilltjejen tagit styrlappen kommer jag nog försöka köpa mig en automatväxlad bil 🙂

Som första bil är det nog bra att välja manuell så man verkligen får styr på körningen och att växla (mer än vad lektioner kan ge), om man nu inte tar körkort som bara gäller i automatväxlad av ett eller annat skäl, det finns ju de som väljer den vägen, eller som inte har något val (tex. på grund utav skada eller handikapp som kräver special bil)

Kan säga såhär att jag störtvägrar fler körlektioner. Kommer INTE köra mer på körskola. De säger inte ett skit om vad man gör för fel utan hänvisar hela tiden till "hitta rätt känsla" trots att de aldrig lärt ut exakt HUR jag ska gå tillväga för att hitta den rätta känslan. Tur jag har en gudomlig övningskörare som är på mig hela tiden och sträcker upp mig så jag verkligen märker av och börjar känna själv hur det SKA kännas :D

Igår tänkte jag avslöja att jag har varit migränfri i snart 3 veckor. Innan jag somnade så tänkte jag "näh jag väntar tills det ått en månad" vaknar med migrän idag hahahahahahahahahahahahahaha tack för mig hej!

Jag hade oturen att ha en dålig körskola när jag började ta lektioner, vilket i slutändan innebar flera tusen kronor bortkastade och 2 kuggade uppkörningar. Tänkte aldrig mer ta körlektioner utan bokade uppkörning som privatist, men mina föräldrar lyckades övertala mig att ta fler lektioner innan min 3:e uppkörning, och redan första lektionen på den nya körskolan så lärde jag mig något nytt! När det väl var dags för min uppkörning så hamnade jag i en helt okänd bilmodell för mig, och hade dessutom två med i bilen från vägverket (en som skulle kolla mig och en som skulle lära sig staden för att bli inspektör där) och klarade lappen galant trots fickparkeringar (blev expert på det i den nya körskolan) med okänd bil och en relativt svår rutt! Trivs man inte på sin körskola, så BYT! Det finns bra körlärare där ute!

Min första körskola gav ingen feedback heller, men den andra gjorde det. Tror det var det som avgjorde att jag klarade uppkörningen när jag hade haft lektioner i körskola nummer 2. Jag övningskörde en hel del privat också, till och med uppe i Lappland på vägen ut mot Stora Sjöfallet😂 Men eftersom pappa fick sitt körkort när vi fortfarande hade vänstertrafik i Sverige så ville han att jag tog lektioner också för det är så mycket nytt i trafiken som man måste kunna idag som han inte fick lära sig när han tog körkort. Ta bara en sådan sak som rondeller- där vart det jag som fick lära pappa hur man skulle blinka😛 Han blinkade aldrig ut ur rondellen innan jag sa att man ska det hehe

Sista dagen på sjukskrivningen idag.

Min älskade vän flyttar med vovven sin och igår fick jag en bild hon hade ritat av mig. Den bilden sa vi alltid att jag får när hon lämnar så blev väldigt vemodigt att få med sig den hem. Så slutgiltigt "nu är det dags"

Hon och jag är sådana där vänner som inte kräver mycket, bara att man lagar god mat emellanåt och delar på en flaska vin då och då ^^ Kommer bli jobbigt att dricka en flaska själv nu hahaha skojar bara😂
Tur jag har andra fantastiska vänner, alla har sin betydelse i mitt liv, så jag är inte ensam kvar😉

Trött och sliten av ingen och alla anledningar. Mest tungt att ha gått upp tidigt idag *ovan* och jobbat.

Magen bråkar så haft svårt med maten idag, stress och dålig sömn sätter sig på magen direkt. Jaja nu ska jag iväg och "slira" hihi skall ut ikväll jag😊 Får se hur länge jag orkar hoppas det blir skoj😃

#20 Hoppas du får en fin kväll… Det brukar göra underverk att få komma iväg på något roligt!

Trött efter ytterligare en tur till Göteborg idag. Tur jag inte körde för det hade kroppen inte orkat, men jobbigt nog ändå när man har en sån där dag då man känner varje gupp på vägen. Mormor var förhållandevis pigg och alert idag i alla fall. Vi vet att det inte är tal om rehabilitering utan bara går åt ett håll, men vi uppskattar ändå de dagar som hon faktiskt mår "bra" när vi besöker henne. Idag var hon vaken när vi kom och under hela besöket och så pigg har vi inte sett henne på ett par veckor nu!

#21 Det var skoj men helt slut, orkar inte med tempot längre men klarade att dansa lite 😃 Fick ge mig 00.30 ^^ Känner mig som världens partyprissa vilket som hihi 🥳

Jisses vad duktig jag varit med alkoholen! Jag visste förr ingen hejd men nu räckte det med det jag drack på förfesten tack🤪

På förfesten frågade en gammal bekant jag inte träffat på snart ett år, hur det var med höften, det visades så stor glädje och lättnad för min skull när jag berättade att det gick åt rätt håll. Har fått så mycket pepp idag att jag flyger på moln. Vad lite uppmärksamhet och omtanke kan göra🤗 Känns som att jag klarar detta nu🙂

Nu har älskade familjen varit här på besök! Tyvärr känns tiden alldeles för kort, men det var iallafall något. Nu känns det bara tomt..

#24 Känns som att det var imorse du skrev att du inväntade familjen! Hoppas ni haft en toppenhelg😃

Efter ett rejält dagsverke på jobbet så är höften emot allt. Tja så kan det gå!

Här har magen klappat ihop helt och jag har inte hunnit med så mycket mer än städa och skriva en uppsats ikväll. Två kvar, sen är det sovadags, förmodligen lagom till soluppgången ;)

Blev utskriven i tisdags, och skruttar runt och försöker komma på fötter igen. Jag är sjukt trött, och idag har jag haft vidrigt ont.. Men en får hoppas att det vänder uppåt igen. I fredags hade bror och svägerska 10årig bröllopsdag. Missade festen deras pga lång sjukhusvistelse och att stora tösen tar studenten på onsdag. På torsdag vänder vi upp mot huvudstaden i alla fall. På lördag är fars begravning. När jag kommer hem igen, i mitten på veckan därpå, så ska det skaffas skolavslutningspresenter samt förberedas vår egen 10åriga bröllopsdag, den 14/6. Har ingen aning om vad vi ska göra.. Den har liksom kommit i skymundan. Jag längtar efter vardag…

#26 Såg att äggmjölk skall vara bra när magar krånglar, man får i sig bra med näring tydligen och är lättsmält. Pepp till uppsatserna!

#27 Oj vad mycket farande nu väl hemma😮Tja låter som välbehövt att ta in på något spahotelle elelr liknande på 10årsdagen? Grattis i förskott till då🙂

Skönt att du fått komma hem igen, Ida! 

Här blev det grillat till middag idag! Så nu är det sommar även här hehe Natten till idag höll på att sluta med akuten på grund utav nacken, men tack vare en av mina bästa vänner i USA, New York, så klarade det sig hemma. Att bara ha sällskap och någon att tjöta skit med i några timmar kan verkligen göra mycket när man har så vansinnigt ont att man i det närmaste skriker av smärta!

#28 förutsätter dock att man fixar äggmjölk, det gör inte min mage… Ägg är relativt jobbigt när magen beter sig såhär så kör på med tarmvila tills det lugnat sig igen :) förstår dock inte vad som orsakat det här alls… #27 *kram*

#30 Jag som tänkte någon skulle våga sig på det före mig😉Kan det vara stress månne? Irriterande när man inte har ens en susning vad som kan bråka!

#31 våga sig på äggmjölk? Det har jag druckit i perioder de senaste 5-6 åren :) det är sjukt gott med kaffe i, som en äggmjölkslatte :D

#32 Det jag inte förstått är, om det är RÅA ägg man gör detta rå? Eller kokar man äggen först och mixar sedan?

Aye man gör äggmjölk på råa ägg. Det är kanonbra som mellanmål eller extra förstärkning till frukost 🙂

h

#30 Den här typen av besvär är inte direkt stressrelaterade (även om det kan påverka indirekt) utan mera födoämnerelaterat. Kyckling och ägg bland annat är big no no 🤦‍♂️Haft såhär förut så har ett hum om vad som funkar.

#33 alltså, man knäcker äggen råa när man startar. Men eftersom man mixar dem med kokande vatten så är de inte råa i praktiken när äggmjölken är klar. 1 ägg, knäcks tillsammans med 1-2 msk smör i en blender eller stavmixerbunke. Börja mixa och tillsätt 2-2,5 dl kokande vatten i en hyfsat smal stråle. Mixa tills dess att det är en skummig och gulvit vätska. Smaksätt med kakao, kaffe och/eller honung. Kardemumma och vanilj är också gott i. Man kan spara den och ha den i stället för mjölk i kaffe och te, men då är den godast naturell ;) Tja.. Typ så.