Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Diagnos på bebis?

2013-05-25 22:05 #0 av: Nilamson

Hej, jag undrar om ni som har små barn, kunde märka/ana tidigt att de hade HMS? Jag vet att man inte kan göra något åt det, men tror ändå jag skulle vilja veta om min son drabbats, precis som jag. Och i så fall om det finns någon läkare som är intresserad av att utreda riktigt små barn.

Han är 10 månader och det är lite synd om honom ibland, för han kan fastna i de mest bisarra ställningar med benen så det gör ont på honom och han omöjligt kan flytta sig. Han ramlar också ofta framåt när han sitter, som en fällkniv, och kan inte resa sig igen. Han kan inte heller vända sig om, varken från rygg till mage eller tvärtom men han sitter. Kan inte krypa och inte heller hålla upp kroppen om man lägger honom på mage. Detta är mitt fjärde barn och min äldste son är överrörlig men hade inte alls sådana här bekymmer som bebis.

Anmäl
2013-05-26 01:54 #1 av: [Aquelegia]

Hos mig märktes det redan som spädbarn, läkarna påpekade problem med bindväven och gången.  Det är vad jag kan vet om saken, men tror det är svårt att få just diagnos så tidigt. Tycker diagnosen är mindre viktig just nu och istället försöka få hjälp av en specialist på småbarn så sonen din kan få hjälp och du kan få råd och tips som underlättar för honom i hans rörelser. Diagnosen kommer nog komma som ett brev på posten. Se till att få all denna problematiken dokumenterad så att du kan hänvisa till journalerna sedan och slipper dra allt för de som skall sätta diagnos sedan.
Jag har i hela mitt liv hat problem med kroppen så det var inte förvånande att något stod fel till.

Det jag blir fundersam över är om inte någon lagt märke till hans problematik i vården? Ingen som kollat upp hans leder osv för att se varför han inte kan krypa osv?

Anmäl
2013-05-26 09:28 #2 av: Nilamson

Vi ska till läkaren på tisdag, jag kommer be om en remiss vidare, men jag ver inte vart. Men det vet kanske läkaren på barnavårdscentralen. Barn utvecklas så olika och det är ett stort spann mellan de som är tidiga och de som är sena, men ändå inom normalspektrat, men nu ser jag att pojken får ont och blir ledsen, och då vill jag gärna gå vidare med det. Jag hoppas vi får komma till en sjukgymnast som kan ge förslag på rörelser jag kan uppmuntra eller så, men jag har alltså ingen aning om vad man kan göra för så här små barn, om man ens kan göra något alls?

När jag var bebis var jag hos neurologen och mycket hos ortoped, jag gick inte på fotsulorna utan fötterna svängde utåt och jag kunde lätt gå ner i spagat och sådant, men jag tror inte jag fick någon särskild hjälp förutom ortopedskor då.. Men detta är ju över 40 år sen och jag hoppas man vet mer idag.

Anmäl
2013-05-26 14:52 #3 av: [Aquelegia]

#2 I skövde finns det tex en en läkare inom överrörlighet som endast är till för barn/ungdomar upp till 18 år så någon sorts barnläkaren ska du ju till iaf. Tror man kan söka detta själv.
Kanske är så att du kan hjälpa honom att ta rätt rörelser genom att tejpa så att hans leder blir stabilare. Jag tex borde ha gått med såkalla SI-bälte nu då jag haft problem med höften. Kanske finns något liknande höftstöd för bebisar som underlättar för honom att lägga kraften rätt för att kunna ta sig framåt i krypningen.
Vissa barn vet jag dock om har hoppat över krypstadiet och dragit sig fram tills de en dag började gå rätt och slätt.
Samma för mig med fötterna jag svänger benen på nått märkligt sätt, gick jämt till ortoped men gick sönder allt jag fick så jag orkade inte med det. Att tejpa fötterna kan hjälpa. Kolla så det inte är dina fotleder som ställer till det för fötterna, mina är lösa vilket gör att det är svårt för mig att hålla rak kurs. Tänker jag mig inte för går jag slingrar jag mig fram från ena vägkanten till den andra ^^

Anmäl
2013-05-27 00:22 #4 av: RuiXue

Vid väldigt tydliga besvär så går det att ställa diagnos redan på spädbarn eller "toddlers" men annars brukar det ofta dröja tills barnet når skolåldern, tonåren eller rent av vuxen ålder om det inte är så tydligt. Men ts, i och med att sonen har sådana besvär så är det bra att du kontaktar läkare så ni får rätt hjälp redan nu!

Jennie


Anmäl
2013-05-27 07:08 #5 av: DesK

Vill bara inflika en sak! Att ett barn inte kryper behöver inte direkt betyda att det är något fel på barnet. Jag kröp aldrig som barn och det gjorde ingen av mina döttrar heller. Äldsta dottern och jag är förvisso lite överrörliga, men med lagom träning så lider vi inte så mycket av det, Yngsta dottern är inte överrörlig vad vi har märkt och som sagt ingen av oss tre har någonsin gillat att krypa och ingen av oss kröp som små barn.

Désirée

Anmäl
2013-05-27 10:40 #6 av: [Aquelegia]

#5 Skrev det också (#3) Skämtardå hade jag rätt alltså, tyckte mig minnas att ett barn inte behöver krypa för att gå. Dock då han har ont är det nog skälet till varför han inte kryper och kan hindra honom från att gå.

Anmäl
2013-05-28 18:37 #7 av: Nilamson

Idag var vi hos läkaren men han ville inte skriva remiss vidare ännu. Dels menade han att pojken var sen, samt att det var väldigt stor skillnad på motorisk utveckling i underkroppen jämfört med överkroppen och detta skulle då inte bero på något fysiskt fel, utan snarare en mental omognad vilket inte en sjukgymnast kan avhjälpa. Det var träning och lekar som går ut på att lägga saker utom räckhåll som gällde. Jag tror att läkaren har fel. Jag tror att min pojke vet hur han ska göra men inte klarar det rent fysiskt för det är inte som det ska med hans bäcken bland annat men det var lönlöst att diskutera med honom. Ja, det är väl bara att avvakta och fortsätta hålla koll så han inte skadar sig eller vrider något ur led. På bilden syns det kanske inte så tydligt men han lägger sig platt ner över den ena benet, medan det andra vränger sig utåt och där fastnar han och behöver hjälp att ta sig loss.

Anmäl
2013-05-28 20:06 #8 av: [Aquelegia]

#7
Vet inte vad som är okej eller inte med sittande men vet att jag också satt sådär innan höftproblematiken började och jag inte kunde göra så mer ^^

En barnspecialist behöver du ej remiss till! Dit vänder du dig själv. Kollade och det verkade finnas i kristianstad men vet ju inte exakt vart du bor så googla efter barnspecilister och ring och påtala din sons problem!



Anmäl
2013-06-11 22:05 #9 av: Nilamson

Idag var vi på BVC igen och nu skrev de remiss till sjukgymnast på barnkliniken. Läkaren hävdar fortfarande att det inte är något fysiskt fel, därför behövs ingen röntgen av höften eller remiss till ortoped, utan hans teori är att pojken är sen i utvecklingen. Jag själv tror det är nåt fel på höften och att han är överrörlig. Men bra att sjukgymnast ska titta på honom!

Anmäl
2013-06-16 22:06 #10 av: qawqaw

Jag tror en barnsjukgymnast som jobbar med överrörliga barn vet bättre än en läkare. Jag ska rota fram en likande bild på våran tjej hur hon sitter som har fått muntlig diagnos av rehab sjukgymnast. Sen var hon sen lite sen med grovmotoriken och var trög i starten med krypning och gång men nu går hon stadigare än dom andra jämnåriga. Men ett tips redan nu är att inte lyft dra i benen vid blöjbyten eller skjuta upp knäna utåt som dom gör vid läkarkontrollerna på bvc. Min tjej fick sån höftskena vid födseln för höftglidningar och jag tror inte att hon blev hjälpt av den då problemet sitter i eds problematiken och inte går att rätta till som den vanliga medfödda höftproblematiken barn kan få.

Anmäl
2013-06-17 09:15 #11 av: qawqaw

Så här såg hon ut och sen drog hon ut högerbenet rakt ut åt sidan och la sig ner på mage, nu vid 18 månader så sitter hon som vanligt och kan lägga sig på mage samtidigt.

Anmäl
2013-06-22 00:09 #12 av: Nilamson

Hu.. Vill bara gnälla av mig lite:-( Jag har inget hört från sjukhuset ang remissen, så jag får ringa dem nästa vecka. Min lille pojke har börjat göra tappra försök att vända sig om när han ligger i sängen. Det är ju visserligen väldigt positivt men det är hemskt när han lägger sig över sin arm och inte kan vända sig tillbaka eller få loss armen... Jag försöker låta bli att hjälpa honom direkt, men det är outhärdligt att titta på, jag ser ju att han får ont och blir ledsen. Nån som varit med om nåt liknade och/eller har tips på hur man skulle kunna träna vändning eller på nåt vis hjälpa honom?

Anmäl
2013-07-11 19:42 #13 av: Nilamson

Idag var vi hos sjukgymnasten. Hon sa att han var motoriskt sen och hypermobil. Hon undersökte mig lite också. Vi ska på uppföljning om två månader men hon tyckte han såg fin ut, som om han kommer utvecklas normalt. Känns väldigt bra. Jag tycker hon tog min oro på allvar och var noggrann, och det är viktigt. I början av aug ska vi till barnläkare för att han är sent utvecklad. Vi får se vad han tror om det hela, men gott att sjukgymnasten var så positiv i allafall.

Anmäl
2013-07-11 20:48 #14 av: qawqaw

Vi var hos ortopeden för slutkontroll efter hennes medfödda höftledsglidning, jag berättade att vi hade fått henne bedömd av vanliga läkare och sjukgymnast och fått konstaterat onormal hypermobilitet och sen berättade jag att jag hade min diagnos men läkaren sa att alla flickebarn är så hypermobila. Jag har själv fått höra samma sagt att kvinnor är mer överrörliga än män och där med har jag blivit avfärdad, men sen har jag 2 äldre döttrar som inte ens i närheten har varit lika vig och haft samma vattenfalls känsla när man lyfter dom. Jag tror att det är viktigt att få rätt läkare och rätt hjälp och stöd så tidigt som möjligt.

Anmäl
2013-07-11 22:32 #15 av: Nilamson

Hm.. Ja inte är alla flickor lika viga som din dotter på fotot! Varför envisas vissa läkare med att avfärda ens oro med så dumma kommentarer? Det är säkert så att de allra flesta bekymrade föräldrar oroar sig i onödan, men ingen ska behöva bli avfärdad med nån generell bortviftning. En insatt patient eller anhörig, ska självklart bemötas med tydliga, klargörande medicinska förklaringar. Ibland undrar man om det är okunnighet som gör att vissa läkare beter sig dåligt. Nej, sök till en läkare som kan ge tydliga svar.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.