Dysautonomi

Ett barn med catch 22 är ett heltids jobb.

2013-05-08 21:32 #0 av: [alfy]

Syndromet är inte vanligt alls.Min dotter kräver alltid tillsyn plus förklaringar dyngnet runt.Född med hjärtfel gomspalt mm men min yngsta hadde inte kluven läpp.Svår motorik sen gång ja nybliven mamma dök helt men orka med allt stöd men hadde miljoner fråger till barn morskan min läkare någe är fel på mig plus bebis i magen.Hon var ute på 4 tim utan nån bedövning jag trodde jag skulle förblöda min sambo med efter 3 tim hamna yngsta på barn intesiven då såg dom att fanns ingen gom alls plus hennes udda utsende.Som liten bo på barnsjukus plus operationer en nybliven mamma i ett svart mörker för min sambo nybliven pappa men vi klara det på olika håll vi separera när yngsta va 4 år,jag insåg själv kärleken var inte slut men orken sjukvården inga svar jag hundra diagnoser nästan trodde att jag var hypro kondikter fånge i min egen kropp ? Efter cyper resan med i veckor med min sambo yngsta hoss mormor & morfar älsta född 81 tonåring då ja var så rädd för allt kroppen hur jag en tänkte höger vänster som jag skulle va aspackad som ett skal allt gör ont tillmed bind väven i ansiktet varför ? Min sista diagnos på nyköpings medecin klinik blev sklerordermi då la jag själv in mig på psyk öppen vården om alla svar på mig min stöttning blev för dom jag älskar som älskar mig läkarn jag fick därSom äste mitt eget jobb inom psykomatrin i alla år utbildad sen bli mamma 94 bli så sjuk.Som vuxen svår motorik dyslexi adhd symtom toåring ?.Min sjuka gen slog fel med hennes pappas gen passa inte.Min älsta dotter har bara det jag har född 81.Det räcker två syndrom barn ett heltids jobb men alla svar fick mina färäldrar i kampen om mig som liten.När min yngsta fick sin diagnos kom alla svar för snart 13 år sen.Som liten till vuxen kampen alltid vetat måste tänka många fler gånger i sociala livet skolan,jobbet all träning som varit mitt liv aktiv.

Som med en storebror en lillebror jag skada mig i all sport med dom blev alltid gipsad i fall för på rönken visa inget ? Ne inte av bara stora blödningar plus blå överallt.Mina svar på livet det jag själv gått igenom som liten till vuxen mamma till två barn kamp plus mitt eget.Ser jag själv kampen hoss mina barn.Att jag orkar själv med nära kära min egen kamp alla svar på plats med både dyslexi allt blir huller buller men tänker inte ändra en text från min hjärna.Fått svar med rynkor får jag när jag blir hundra kanske med min hy :) ja kortet blev bra min yngsta tog skrattar humor gör mig glad hur ont jag en har så kommer yngsta bo hemma till 27.Hon kommer bo i handikapps anpassad som det med människor skrattar åt serien som gått ? Men kunde jag skulle jag inte setta min yngsta i det facket varför ? Hon måste ut själv i sin egen värld en dag finns inte min kamp eller pappas kamp.Hennes vilja är stor över gränser.men se med människor i dag bara handla med henne gud vilket bortskämt barn ? Ne hon är inte ett dugg bort skämd men så handikappad ser söt ser normal ut men.Så står man själv kroppen är allt gör ont kontrollen ? Ja jag har den alltid ser glad pigg ut tog en timme ducha  i otroser ut med lilla alf två gånger innan sovit ne vaknar alltid upp ont men ner igen sov punkt.Livet är orken ? Hur du en läser så ändrar jag inte mitt.Min egen dyslexi min ordning.Som jag skrev otroser kan man tvätta i min tråd otroser GladHund kläder med positiv alltid.

Anmäl
2013-05-08 21:42 #1 av: [Tassy]

Men oj vilket helvete du har gått igenom med din familj! Starkt att orka vidare utan att ge upp.


Anmäl
2013-05-09 09:22 #2 av: [alfy]

Ja det gäller att inte ge upp.Är non många som sitter med tunga berättelser om sina liv.Man är aldrig ensam är citatet.

Anmäl
2013-05-10 22:09 #3 av: rogart-63

Visste inte vad catch 22 var så var tvungen att läsa på lite .Endast 25 i Sverige varje år .90 %  genom nymutation och 10% ärftligt . Starkt av dig att kämpa vidare . Och säkert som amen i kyrkan finns där många levnadsöden där ute .

Anmäl
2013-05-11 20:21 #4 av: Anterrabae

Tack för att du delar med dig! ❤

Och tack för infon rogart-63.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.