Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

HMS=EDS??

2012-12-12 11:04 #0 av: miksi35

HEJ!

JAg är ny här på forumet och har HMS. Har läst om att de nu börjar anse

att HMS och EDS är samma? Jag har 9/9 på Beigthonskalan,sammetslen hud men ej övertänjbar,får lätt blåmärken tom av insektsbett men inte spontant. Det var alltså att jag inte hade övertänjbar hud som jag "föll på". Men har ju en massa andra symptom som är precis som EDS. Men undrar lite över ögonproblem. Har ni som har EDS torra ögon? Får ni inflammation i bindehinnan=episklerit? HAr ni hudutslag? Har varit hos reumatolog men alla prover är ju bra. Fick remiss dit av ögonläkarn pga ögonen. Så jag funderar på om det kan vara EDS för HMS får man väl inga ögonproblem av..eller?

Hälsn.miksi35

Anmäl
2012-12-12 11:18 #1 av: [Jasså]

Det är inte samma. Jag har hms, fick remiss till reumatologen för utredning av eds, jag har det inte.

Anmäl
2012-12-12 11:21 #2 av: qawqaw

Välkommen hit!

Jag kan tyvärr inte svara på dina frågor, jag är inte ens diagnostiserad ännu men plöjjer nätet på info och satt precis och läste om detta på hypermobilitets sida och där står det att det är en vanlig missuppfattning att man måste ha övertänjbarnhud för att ha EDS.

Anmäl
2012-12-12 11:32 #3 av: miksi35

Tack för snabba svar! Har ni problem med torra ögon? Utslag? Min husläkare säger att jag fått fibromyalgi också -det kanske är därifrån torra slemhinnor kommer?

Anmäl
2012-12-12 12:16 #4 av: Chestnut

Vissa läkare anser att HMS = EDS-ht (det vill säga, hypermobilitetstypen av EDS) och således att EDS-ht inte bör höra till EDS utan dem två tillsammans är en egen grupp. Detta är dock väl omtvistat och tills vidare så är det olika diagnoser.

Man måste inte ha hyperelastisk hud för alla EDS typer, för ht kan den lika gärna vara sammetslen med avvikande ärrbildning, degig, mycket striae etc. Det är en bedömningsfråga ihop med övriga symptom vilken sjukdom man har som läkaren som utreder för göra.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-12-12 12:29 #5 av: [Aquelegia]

#3 Jag har HMS ej Eds. Har lite slemhinneproblem vilket visar sig i ögonen, tex idag i kyla gjorde ögonen superont när jag gick ute en stund. Måste blund emellanåt för att få ner "smärtan"
I varmt fuktigt klimat blir ögonen irriterade och jag blir dåsig i hela huvudet och ögonlocken känns tunga. Blinkarmycket då och får stänga ögonen någon minut iblamd för att dom känns torra.
Är allmänt väldigt känslig ring ögonen och åker någon gång per år på någon irritation som dock sällan går över till inflammation.

Har jag jätteont i ögonen så baddar jag antingen med kallt vatten om jag är trött i ögonen eller ljummet om dom är ansträngda.

Fibromyalgi är väldigt vanligt att höra som förklaring på ens smärtor/värk i kroppen.

Värken beror på att lederna försöker kompensera upp den dåliga stabiliteten i lederna. Läst någonstans att dom jobbar 300% mer än en frisk kropp. DÄrav utammtningsproblematiken vid aktivitet, enomt trötthet efter aktivitet och allmän slöhet och tyngdkänsla i kroppen.
Fibrovärk som vi har pratat om någon gång på forumet kommer in när man går med värk så länge att nersignalerna får fnatt och slår backut helt enkelt. Jag har fibrivärk när jag inte sköter om mig.

Vila är a och o. Det MÅSTE man planera in! i vardagen.


Fibromyalgi är alltså inte någon direkt diagnos såsom HMS/Eds är då man inte föds med fibro utan får det på grund av skador etc.
Det GÅR att få bot på fibromyalgi men det krävs extremt mycket kämpande inom vården. Kontinuerlig sjukgymnastik och mycket avslappning som akupunktur, akupressur, massage, stetchning, saltvattentankbad etc. Allt för att få muskulaturen att slappna av och nerverna lugnar ner sig. Detta är dock något som i dagens samhäller är svårt att få till.
I somras var fibrovärken som värst när jag inte kunde böjja fram nacken utan att få stöt från tårna till nacken så jag blev spyfärdig och vimmelkantig. Jag kunde inte sova, grät av allting och mäktade inte med mina egna känslor. Ej deprimerad men fribrovärken slår till på hjärnan så man blir helt kockobäng och varken vet in eller ut.
En solsemester löste det problemete. Vila, slappa i polen och hög värme. Märker jag fibrosmärtor komma smygande så löser kroppen det oftast av sig självt genom att slockna där jag sitter/ligger. Vaknar då lite yrslig men värken drar ner sig till "normal"nivå.

Anmäl
2012-12-12 13:24 #6 av: [Jasså]

Vill bara tipsa alla som har problem med torra ögon, testa Oculac, kan även fås på recept. Smörjande ögondroppar som kan användas flera gånger om dagen.

Anmäl
2012-12-19 13:34 #8 av: miksi35

"SKÖNT"ATT HÖRA ATT FLER HAR DET SÅ OCH ATT DET KAN HA

MED HMS ATT GÖRA. jAG HAR JU HAFT EPISKLERIT ETT PAR GGR

SOM JU ÄR SENHINNEINFLAMMATION. NÄR MAN FÖRKLARAT HMS FÖR MIG ÄR

DET BARA VÄRKPROBLEMATIKEN DE PRATAT OM-DÄRFÖR UNDRADE JAG

OM DET EGENTLIGEN ÄR EDS SOM JU VERKAR HA MÅNGA FLER LUSTIGA SYMPTOM. HAR ARTELAC,OFTAGEL OCH EN SALVA TILL NATTEN SÅHÄR SMÖRJS DET!

Anmäl
2012-12-19 14:08 #9 av: [Jasså]

#5 Det går att bota fibro?

Anmäl
2012-12-19 19:29 #10 av: [Jasså]

#5 Läste inlägget noggrannare nu, är inte fibro en diagnos för att man inte föds med det? Eller missuppfattade jag dig?

Anmäl
2012-12-19 19:30 #11 av: Anterrabae

#9 ja, men det är inte lätt. Man måste få ner inflammationerna, se till att man får i sig mer än tillräckligt med näring, hålla igång blodcirkulationen så slagg rensas ut och kroppen syresätts. Därtill bör man få ordning på sin PHbalans. Även ge sig tillräcklig vila.

Jag känner flera som gjort det, men man måste vara berädd på att gränder tid och ansträngning.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-12-19 19:57 #12 av: Chestnut

Vad jag förstått kan vissa med fibro bli bättre, andra inte. Har man exempelvis artros eller annan kronisk smärta i bakgrunden blir det givetvis svårare än om man har stressrelaterad fibromyalgi. Långt ifrån alla med fibro kan bli smärtfria men många kan bli bättre genom livsstilsförändring, träning, mediciner mm.

Fibromyalgi överlag tycker jag har blivit ett luddigt begrepp, många som egentligen inte har det verkar få den diagnosen i brist på "bättre". Det gör att det blir en extremt varierad symptomflora vilket gör att det inte går att generalisera och säga något om huruvida man "ska" må med fibromyalgi.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-12-19 19:58 #13 av: [Jasså]

Källa på det? Jag tror inte alls att man kan bota, däremot lindra symptomen.

Anmäl
2012-12-19 20:01 #14 av: Chestnut

#13 är det riktat till mig eller anterrabae?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-12-19 20:29 #15 av: [Jasså]

#14 såg inte ditt inlägg, men det var #11 jag svarade. Får skriva numren i fortsättningen. :)
Att man kan lindra mycket, absolut, men bota, nej der tror jag inte men vill gärna motbevisas av vetenskapliga källor.

Anmäl
2012-12-19 22:36 #16 av: [Aquelegia]

Det jag menade med att "bota" är själva fibrovärken som är nerver som slå slint DEN värken kan man bli av med sen som Chestnut säger har fibro blivit så luddigt. Alla som går med värk utan bättre diagnoser får fibro i sina papper.

Det jag alltid blivit matad med är att fibro är värk som är nervbaserad eller va man skall säga. Värk som orsakas av att nerverna blir så känsliga för smärtimpulser att dom blir tiofaldiga.

Sedan beror ju alltid på VAD fibrovärken orsakas utav. Man kan bli av med själva fibrovärken men blir man inte av med "orsaksvärken" alltså skada eller dylikgt som orsakar fibrovärken då är man snabbt där med fibrovärken igen.

I teorin SKA det gå att bota värk då all värk kommer ifrån obehandlade skador etc. Värk kommer itne utav sig självt utan är kroppens sätt att uttrycka att något är fel.
Men som jag skrev i dagens samhälle är det snudd på omöjligt! Står på wikipedia att det inte går att bota, strax därefter står det "vissa blir helt friska" jaha alltså går det då VISST att bli frisk och då GÅR det alltså att bota? Märkligt då att det står att det är obotbart. Kollar mig inte blint på vad som skrivs utan ser på varje individ för sig vilket vården borde fokusera på istället för att dra alla med värk över samma kam. Varför skulle det INTE gå att blir fri från värk?

Så länge jag vägrar tro på att såhär är det man SKA må med värk. Sålänge tänker jag tro på att man kan komma upp ett snäpp, och ett snäpp till i värklindring!
Kommer ta tid men jag tänker ALDRIG ge med mig med värken. Bevis räcker bra för min del att jag klarar mig undan fibro om jag bara lyssnar på kroppen.

Anmäl
2012-12-19 23:25 #17 av: [Tassy]

Kliver fram och tar mig själv som exempel, jar har haft fibromyalgi utöver min EDS diagnos. Den är jag numera frisk ifrån, och diagnosen är struken ur mina journaler. Som nämns ovan kan vissa läka ut sin fibro, medan andra kan det inte. Ett tag trodde jag mig vara feldiagnosticerad, men så var inte fallet.


Anmäl
2012-12-19 23:54 #18 av: [Jasså]

#16 wikipedia kan vem som helst skriva på (t.o.m. jag kan skriva åsikter) så det godtar jag inte som källa :) kolla vårdguiden mm
#17 hur vet du att du inte var feldiagnosticerad? Har flera läkare sagt det?
Nä jag är lika envis som en troende här, det går inte att bota men lindra.

Anmäl
2012-12-19 23:54 #19 av: [Jasså]

#16 wikipedia kan vem som helst skriva på (t.o.m. jag kan skriva åsikter) så det godtar jag inte som källa :) kolla vårdguiden mm
#17 hur vet du att du inte var feldiagnosticerad? Har flera läkare sagt det?
Nä jag är lika envis som en troende här, det går inte att bota men lindra.

Anmäl
2012-12-20 01:09 #20 av: [Aquelegia]

#19 Förstod att du skulle skriva så och håller helt med dig om wikipedia.
Men samtidigt vad är mänskligheten utan hopp om bättre dagar? När det gäller värk uppfattar vi alla det oika och handskas med det olika så exakt fakta om värk som stämmer in på alla och det går att bevisa ALLT i världen. Det kommer aldrig ske. Jag har samlat den faktan jag behöver för att stödja teorin om att JAG är ett fall som kommer komma undan smärtutbrotten.
Tills dess jag går i graven tänker jag aldrig tro på att jag behöver må såhär.

Tänk såhär, värk som uppkommer "utan anledning". Varför skulle det INTE gå att få bort? Ta bort "botnings"aspekten och fokusera på "är det möjligt att bli av med värk"?
Tror du inte det går att bli smärtfri?

 

Anmäl
2012-12-20 01:18 #21 av: [Aquelegia]

I och för sig måste jag tillägga att jag inte gärna pratar i termerna "fibro" då det är ett begrepp som för mig står för värk som man har utan att veta om vartifrån det kommer i grunden (märk väl att detta står för mig och jag inte applicerar detta på andra). Jag vet ju vart mina problem sitter. Men tyvärr spelar nerverna mig ett spratt ibland och då har jag flera gånger fått höra "då snuddar du vid fibromyalgi" något som ju faktiskt kommer per automatik när man går med värk och smärtor dagligen i muskler och leder. Fibro är inget att leka med och något som säkert alla har olika åsikter om då alla uppfattar detta olika! Och vet du vad, det är helt okej för mig att andra tror att man inte kan bli frisk från fibro, för vissa kan faktiskt inte det på grund av svåra skador som inte går att fixa hux flux. Uscha, vill inte prata mer om detta nu, får ont i kroppen bara av att tänka på mina skitdagar så avslutar detta nu med att baken är delad minns ni! Glad

Anmäl
2012-12-20 05:45 #22 av: [Jasså]

#20 men att ha hopp och tro om bot är väl en annan sak. Det är ren fakta jag är ute efter :) Tycker bara att man måste ha belägg för att påstå att ett tillstånd/sjukdom/diagnos kan botas. Inget illa menat :)

Att ha hopp om att bli smärtfri, absolut, men fibromyalgin försvinner ju inte, jag är smärtfri vissa stunder, men jag är inte botad Flört

Sen ber jag om ursäkt om mina rader ser korta, stela och tråkiga ut ibland, men när jag skriver från mobilen så kan jag inte göra långa inlägg.

Anmäl
2012-12-20 06:36 #23 av: [Tassy]

#19 Jo, dels har jag gjort väldigt omfattande utredningar och sen har jag diskuterat med ganska många läkare genom åren. Den läkare som strök diagnosen sa också att visst kan jag vara feldiagnosticerad även om det inte är särskilt troligt, utan snarare har fibron läkt ut. Så jag är tämligen säker i mina påståenden jo.


Anmäl
2012-12-20 07:28 #24 av: [Jasså]

Då finns det ju en chans att du varit feldiagnosad. Att du känner dig säker betvivlar jag inte :)

Anmäl
2012-12-20 07:34 #25 av: [Jasså]

Jag fortsätter diskutera denna fråga på fibrosajten då den passar bättre där tycker jag ^^

Anmäl
2012-12-20 13:09 #26 av: Ladydragon

17# och 23# det största problemet är att det inte går att påvisa Fibro med provtagningar röntgen eller annat....därför är det ju omöjligt att veta om det är så att du har haft Fibro och sen läkt ut

och tyvärr jag tror mer på förklaringen att du har bara fått fel diagnos Obestämd

jag tillhör den skaran oxå som tror att har man fått Fibro ja då stannar den där visst bättre och sämre kan man bli men botad nej....

jag har i nuläget Fibro diagnos men det kan ju oxå vara fel då jag oxå är överrörlig och kanske är det någon sådan diagnos jag borde ha....dock så är det ju oerhört svårt att få en sån diagnos hitta rätt läkare m.m

Anmäl
2012-12-20 13:16 #27 av: [Tassy]

Under tiden jag hade fibro hade jag en helt annan men väldigt snarlik värk mot den jag har nu. Jag hade utslag på nästan alla triggerpunkter, allt stämde. Fick göra en fibroutredning som höll på i 2 veckor, jag tror inte dom tog så himla fel. Jag vet om en till som har haft fibro men idag är helt besvärsfri, hade hon någon annan sjukdom då?

Jag är tvärsäker på att man kan läka ut fibro, även om det är ovanligt.

Min "fibrovärk" kunde komma och gå betydligt mer oberäkneligt än min EDS värk. EDSen är mycket lättare då det hänger ihop med hur jag belastar kroppen och hur lederna mår. Jag kunde knappt ha kläder på mig för smärtan ilade i huden på mig, det gör aldrig EDSvärken.

Kanske det viktigaste; fibrovärken uppstod i samband med många långa svåra år av ångest, depression och panikångest. När detta mildrades försvann fibron. Har jag återfall i dagsläget tar det typ en vecka innan jag får känningar av fibrovärken igen, men däremellan finns den inte. Så för mig är det knutet till psykiska besvär, men det är inte inbillad värk.


Anmäl
2012-12-20 13:18 #28 av: qawqaw

När jag läser era förklaringar om vad fibro är och innebär så påminner det mycket om det min AT kallade för central sensitisering så min fråga är helt enkelt om ddet är samma sak?

Anmäl
2012-12-20 13:19 #29 av: [Tassy]

#28 Jag har aldrig hört ordet förr, så jag har inte den blekaste aning (förmodligen är många läkare lika oventandes eftersom det inte dykt upp innan?) Kan man läsa om det någonstans? Finns någon bra länk?


Anmäl
2012-12-20 13:25 #30 av: Anterrabae

Tänkte att jag skulle försöka formulera ett svar, då jag faktiskt fick en fråga :)

Till att börja med så måste jag svara nej på frågan om jag kan backa upp mina påståenden med statistik och studier. Jag är ingen typ av person som samlar på studier, jag samlar snarare på människors erfarenheter. Både egna och andras. Och jag känner flera som dragit på sin fibro i många år, som blivit sjukpensionerade pga sin fibro och som varit utan andr diagnoser än just fibro som är idag är friskförklarade och ute i arbetslivet igen. Det räcker för mig, dessa personer har inte några onda dagar längre :)

Sen finns det så många orsaker till Fibro, och många definitioner på det så det är klart att prognosen att lyckas är högst individuell.

När man först pratade om fibro med mig var det för att förklara varför jag har värk utan synligt skov. Sen kom jag till ett gäng läkare som förklarade att man inte kan få fibro-diagnosen om man har en annan kronisk sjukdom. Fibro var det som blev kvar när inget annat fanns. Och eftersom jag har "något" annat så var det inte fibro, även om det liknade fibron. :P sen har det hållit på så och det senaste är att jag ska få komma på eds-utredning.

Sen kan jag som passus lägga in att borrelia, om den får gå oupptäckt ger samma typ av värk som Fibro. Men är såklart inte fibro för det.

Det var lite om mina tankar kring Fibro, och jag är övertygad om att Fibro, utan annat under än "oförklarliga" inflammationer går att bli av med helt och hållet, även om det tyvärr inte gäller alla. Men så är jag en sk "alternativmedivins-nörd" också. ;) jag tror på kroppens vilja att läka och med rätt verktyg, tror jag att den kan det. Vissa behöver mindre för att få till det, andra behöver mycket och omfattande ansträngningar, som man kanske inte orkar med.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-12-20 13:27 #31 av: qawqaw

Hon ritade upp en bild på hur nervsystemet funkar och arbetar med smärta och att det kan bli overload i hjärnan som då får fnatt och skickar ut att man har ondare än vad man har och ibland på ställen som inte är förknippat med själva skadan. Mina armar domnar bort och känns inflamerade utan inflamation och huden på låren känns som någon dratt över dom men en bandslip.

Här är en bra länk som förklarar central sensitisering http://www.nll.se/upload/IB/pv/arvvc/Sm%C3%A4rtprojektgruppen/skiss1.pdf

Anmäl
2012-12-20 13:34 #32 av: Chestnut

Central smärtsensitering kan man säga är en hypotetisk förklaring till vissas fibromyalgi och att andra upplever akuta/kroniska smärtor intensivare, typ.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-12-20 14:06 #33 av: qawqaw

#32 ok.. från det ena till det andra så skulle jag slänga in en smile och hittar då en som det står foten i munnen, hahahahha det kan ju stämma i denna grupp hihihi

Anmäl
2012-12-20 22:07 #34 av: [Aquelegia]

#24 och #26 Vad har ni för vetenskapliga grunder att basera era påståenden om att tassy EJ haft fibromyalgi.
Fibromyalgi är INGEN sjukdom! Utan endast påvisar att en person är värkdrabbad. Att man uppfyller krav för triggerpunkter osv.
Ingen av er svarar på frågan varför skulle man INTE kunna bli fri från värk?
Värk hittar inte kroppen på SJÄLV!
Det kommer utav degenereade kotor, artros, skador och dylikgt. Alltså något som i vissa fall GÅR att åtgärda!

Ni har ingen som helst vetenskaplig grund att basera påståenden om att det EJ går att bli fri från värk. INGA teorier någonstans kommer stödja era teorier om att värk ej går att "botas" att det ej finns botemedel för värk förstår gemen man för värk kan man inte trolla bort! Det kräver långvarig vård.

Dock är vården inte tillräcklig för värkdrabbade och därför är det nästintill omöjligt att få så pass mycket hjälp att man får bot på skadorna som orsakar konstant värk.

 

Precis som ni säger går fibromyalgi ej att bevisa vetenskapligt med prover osv. Man får alltså utgå ifrån personen själv. Fibromyalgi diagnostiseras genom triggerpunkter. Uppfyller man kraven med triggerpunkterna ÄR kroppen i det stadium att befinna sig inom kategorin Fibromyalgi. DET är vetenskapligt bevisat!
Bara för att NI är kanske inom den gruppen som ej kan bli hjälpta betyder det inte att andra inte kan vara inom den gruppen där man KAN bli hjälpt. Man har ingen rätt att döma andra värkdrabbade för värk är individuellt. Men varsågod och påstå feldiagnoser när ni aldrig ens tryckt på andra personer triggerpunkter såsom läkare har gjort!

Anmäl
2012-12-21 15:23 #35 av: [Tassy]

Nog diskuterat om fibro går att bota eller ej, denna diskution får hållas någon annanstans. Tillbaka till trådens ämne.

/sajtvärden


Anmäl
2012-12-21 15:53 #36 av: miksi35

haha blev lite förvirrad där..tack tassy;)

#28 qawqaw: Jag har också fått "diagnosen" central sensitisering

och enligt min husläkare är det samma som fibro. De har börjat använda

det istället för att fibro är en "hittar vi inget annat så skriver vi fibro" diagnos.

De testar ju på ett annat sätt vad jag förstått. Ja det är en djungel!

 

Anmäl
2012-12-21 18:05 #37 av: [Jasså]

#34 Men jösses amalia vad du går på och "skriker"..! Varför inte diskutera vidare på fibrosajten? Påstår mannågot så får man vara beredd på att lunna argumentera/visa källo också

Anmäl
2012-12-21 18:33 #38 av: [Tassy]

#37 Likväl som att när man misstror folks diagnoser/läkarutlåtanden får man ta när folk biter ifrån. Nog nu sa jag, annars tar jag bort tråden för gott.

/sajtvärden


Anmäl
2012-12-22 02:36 #39 av: [Aquelegia]

#36 då har du fått rätt förklaring enligt vad vi har fått för information. Vad det än kallas för så är det jättebra att du fått djupre förklaring på exakta fenomenete när smärta intensisiferas. Åsikterna går dock isär huruvidare den där sensitieringen går att få bukt med eller inte. Det får man avgöra fall för fall. Sluta aldrig tro på att du har rätten att en dag få känna sm'rtlindring och därigenom kunna funka bättre och bättre i vardagen! Glad

Anmäl
2012-12-22 07:26 #40 av: [Jasså]

Om någon säger att ett tillstånd kan botas så är det väl självklart att man vill ha fakta? Om någon säger sig ha sett en rosa elefant eller gud i sovrummet så tillåter jag mig betcivla det tills jag motbevisas. Men på denna sajt så får der bara "huggas" från ett håll, en grupp som håller ihop, synd för det hade kunnabli intressanta diskussioner utan en massa ! och versaler. Åsikter och erfarenheter är guld värt. Jag skulle bli glad om fibro kunde botas men det vill jag ha källfakta på, inte grannens historia. God jul på er och detta var mitt sista inlägg här, jättetråkigt att man inte kan diskutera våra problem på ettdjupare och vetenskapligt sätt.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.