Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

Vad har jag?

2012-11-22 18:58 #0 av: qawqaw

Jag har:

Stukat händer och fötter ca 25ggr innan vuxen ålder.

Jag har subluxerande knän, axlar, tummar.

Migrän.

Får ärr av minsta lilla myggbett, det tog 11 månader för mina ingångs hål efter artroskopin läkte och ytterligare 3 år för ärren att lägga sig och sluta göra ont.

Microskelning med lätt närsynthet och ett okänt fel på ena ögat som inen har sett tidigare.

Astma.

Konstanta låsningar och smärtor i ryggen sedan 18 år tillbaka, jag har där av inte haft en smärtfridag.

Överrölighet konstaterat i händer, fingrar, knän, fötter, axlar, armbågar.

Är obotligt trött, kan sova 17 timmar vakna och sen somna om.

Navelbråck.

Ständig spänningshuvudvärk och spända muskler.

ben och rygg låser sig och ibland domnar.

Händer krampar i kloliknade position.

Smärtor som kommer och går i lederna, det känns som jag stukar fötter och händer flera gånger i veckan.

Får problem med äggblåse cystor av gulkroppshormon.

Läkemedels överkänslig.

Bedövning och smärtstillande tar inte riktigt som dom ska.

Jag är trött på att bli stämplad som hypokondriker och lever med den dagliga smärtan i hemlighet så gott det går. Jag är trött på att läkare skratta och gör narr av mig när jag är ärlig om mina krämpor. Jag är trött på att ha ont, så hjälp mig kan jag ha någon hypermobilitets syndrom?

Anmäl
2012-11-22 19:05 #1 av: Chestnut

Låter onekligen som något HMS-aktigt tycker jag. Hur ser ärftligheten ut? Blödningsbesvär? Hur många poäng på Beightonskalan? IBS?

Det bästa du kan göra är att höra efter vart man utreder HMS/EDS närmast dig och be om en remiss dit.

Lycka till!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-11-22 19:12 #2 av: [Tassy]

Välkommen!

Säger som Chestnut; du behöver utredas för HMS/EDS, låter som att du med största sannolikhet har en överrörlighetssjukdom.


Anmäl
2012-11-22 19:23 #3 av: qawqaw

Jag vet inte så mycket om mina släktingar eftersom jag har varit fosterbarn hela mitt liv. Det jag vet är att min bio halvsyster föddes med hjärtfel (hål i hjärtat).

Jag har från flera läkare fått höra att jag förmodligen har IBS och magen mår bra om jag äter lchf. Jag har även ett gäng skelett frakturer i bagaget som jag dragit på mig och mild skolios.

Anmäl
2012-11-22 19:31 #4 av: qawqaw

Jag har fått kontakt med en arbetsteurapet som jobbar mot ortopedin och reumatism teamet, dom har tagit prover på reumatism men eftersom dom inte har hört av sig så antar jag att det inte va det. Jag ska till en handkirurg om 2 veckor för undersökning av en TFCC skada så då ska jag köra fuling och fråga lite om HMS/EDS. Jag har oxå fött en dotter nyligen med dubbelsidig subluxation i höfterna och som är övermjuk i lederna och har fått tidig astma och läkemedels läkemedels allergi, henne ska dom göra en tidigare röntgen på henne utefter mina symptomer ihop med hennes.

Anmäl
2012-11-22 19:34 #5 av: Chestnut

Alltså, det skriker ju nästan Ehlers-Danlos och då börjar jag nästan fundilera på lite ovanligare typer... Tyst

Hoppas att både du och dottern får hjälp!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-11-22 19:35 #6 av: [Tassy]

Hur har dina frakturer gått till? Är det normala olycksfall där man kan förvänta sig fraktur, eller har det kommit "lite för lätt"? Har man gjort bentäthetsmätning på dig?


Anmäl
2012-11-22 19:55 #7 av: qawqaw

Den ena var befogad kan ja väl säga men det som dom då reagerade på var att axeln som borde stannat ur led hoppade tillbaka bara dom skulle lyfta upp mig på båren för att sedan hoppa ur och sedan i igen. Foten fick en spricka och släpte ifrån sig en benbit vid en vanlig stukning, armbågen slog jag i hårt men inte hårdare än man kan göra hemma av ren klumpighet. Vid artroskopin jag gjort på ena knät så såg dom att med lårben hade flisat sig och jag hade ärrvävnade som dom rensade upp, benet i sig såg ut som om någon hade klöst bort flisor. Vart jag än har vänt mig så har jag hamnat i facket (vill vara sjukskriven och ha tabletter) och dom slutar lyssna när jag säger 3:e stället jag har ont på. Den enda som har reagerat var arbetsteurapeten när hon mätte min mobilitet i händerna hon uttryckte sig såhär "du har utan tvekan en markant överrörlighet". Hon mätte en vinkel och sa att normal värdet ligger mellan 55-70grader och jag kom med lätthet upp till 90 grader.

När jag utför fysisk aktivitet så har jag tejpade knäskålar med ortoser utanpå för att knäna inte ska gå ur led. Nu sitter jag här även med en hårdplast ortos på handen som jag måste ha dygnet runt i minst 3månader för att ledbanden ska få vila.

Anmäl
2012-11-22 20:05 #8 av: qawqaw

Angående dottern så vet jag att man sätter inte diagnos så tidigt men som barnläkaren sa som kände på henne sist var att sjukgymnastik och medvetenhet är viktigt redan från att dom är små. Pappan har förmodligen en mildare form och det fins luxationer på den sidan och hans fabror (ej en atletisk person) är 65år och gummiman, pappan till dottern har ibs, medicin överkänslighet, Babymjukhud, och sömnstörningar, eftersom han har läkar skräck så kommer vi inte längre än så.

Anmäl
2012-11-22 21:19 #9 av: [Tassy]

Det låter mer som EDS än HMS, men jag vidhåller att man bör kika på din bentätet.


Anmäl
2012-11-22 22:14 #10 av: qawqaw

Jag ska i helgen gå igenom mina och dotterns försäkringar, tar gärna emot tips på försäkringsbolag som funkar ihop med eds/hms. Kan man ringa osteoporosmottagning själv eller krävs det remiss?

 

Anmäl
2012-11-22 22:18 #11 av: [Tassy]

Jag tror det krävs remiss till osteoporosmottagningen.

Försäkringsbolagen är en riktig snårskog när det kommer till medfödda sjukdomar! Har tyvärr inga bra råd där. Dom flesta vill itne ta i oss med tång!


Anmäl
2012-11-22 22:40 #12 av: qawqaw

Det är lite därför jag vill skaffa bästa möjliga innan ev diagnos. Min syster ( ej biologisk) hade ingen när hon gick diagnosen ms. Länsförsäkringar har redan ratat dotter min men hittade en bättre försäkring sedan.

Anmäl
2012-11-22 23:34 #13 av: Anterrabae

Jag har haft Scandia barnförsäkring när jag var liten, och varit nöjd. Fåttutbetalningar för diabetes, ögonproblem och reumatisk invaliditet, trots att det inte funnits någon direkt diagnos. Dottern är försäkrad med deras uppdaterade variant. Skulle hon bli arbetsoförmögen, helt eller delvis får hon en månatlig utbetalning till hon blir 65! Man är dessutom barn till man är 26 om jag inte minns helt tokigt.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.