Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

Så här har jag det. Känner någon igen sig?

2012-11-17 19:33 #0 av: lejerblom


Hej.
Tjej, 26 år önskar lite råd och nya infallsvinklar för att bryta trenden med min rygg.

Det började för snart 4 år sedan med ett ryggskott i samband med en renovering. När det small så stod jag, konstigt nog upprätt på golvet men jag var väldigt trött i ryggen just det hände. Ryggskottet läkte ut och sedan drogs jag "bara" med molande värk i nedre delen av ryggen och jag kunde provocera fram smärta i vissa positioner. Oftast framåtlutade.
Jag tränade som vanligt i stort sett under hela tiden då jag blev rådd att inte bli sängliggandes. Min träning låg på en rätt hög nivå och jag hade mycket ont, den mest förekommande känslan var att jag skulle"gå av på mitten". Jag styrketränade och körde spinning flera timmar i veckan. Arbetade även som gym- och spinningisntruktör (det har jag nu lagt på hyllan sen en tid tillaka).
Jag uppsökte min vårdcentral efter att ha besvärats (för) länge utan att bli bättre. Läkaren skrev ut Diklofenak, skickade mig till röntgen och rekomenderade mig att gå till en sjukgymnast.

Röntgen av ländrygg, December -10:
"Det finns fem fria lumbalkotor. Disken L5-S1 är lätt höjdreducerad. I nedre delen av ländryggraden ses lättare intervertebralledsartros. Inga kotkompressioner. Kota L5s höger transversalutskott är något klumpiga och delvis ledande mot sacrum".

Uppsökte sjukgymnast utbildad inom OMT steg 3, träffar henne än idag. Hela ryggen var vid första besöket överbelastad och stenhård. Hon beordrade vila och lugnare cirkulationsträning för att få muklerna lite med medgörliga. Hon konstaterade även hypermobilitet i nivå med L4-S1. Ett halvår senare kunde hon börja manipulera ländryggen och få bort låsningar som hindrade mig från att luta mig 10 grader framåt. Hon la till roationsövningar, stabilitets- och coreträning.
När ett år hade gått rannsakade jag mig själv och kunde absolut inte godta mitt tillstånd som defenitivt inte var bättre. Vårdcentralen jag hade då ignorerade mig och neglegerade det faktum att jag fått en allergisk reaktion av NSAID. Jag bytte vårdcentral pga detta och fick via den nya VC:n tid för MRT av ländryggen:

"Man ser lätta till måttliga degenerativa förändringar på diskarna mellan L4 och L5. Det ses en liten utbuktning som går bakåt tämligen centralt med lätt impression, alltså intryckning i durasäcken som omger ryggmärgen men det är ingen påverkan på själva ryggmärgen eller på rötterna till nerverna som går ut från ryggmärgen. Så konklusionen är att det är lätta till måttliga degenerativa förändringar på området i ländryggen L4 och L5 men ingen diskbråck"

Vid detta laget hade jag också fått uttalade besvär från bröstryggen och periodvis kan det skilja upp till 2 decimeter i höjd på mina axlar, så jag har någon form av skolios nu. Jag får låsningar i bröstryggen som hindrar mig från att ta djupa andetag och musklerna har varit inflammerade så pass att jag börjat få kalkinlagringar i musklerna runt bröstryggen. Jag kan ha perioder då jag har kramp vid väster skulderblad i flera dagar i sträck. VC skickade remiss till spenshults sjukhus där jag träffade en orptoped som sa att det inte är något fel på min rygg. Han svamlade något om fibromyalgi och sände mig sedan på dörren.

Jag har också mer bekymmer i samband med mens. Det värker runt hela bäckenet och smärtan från ryggen ökar dagarna innan mens. Mensvärken jag har är förlamande. Eftersom jag är allergisk mot NSAID så är det starkaste jag äter Alvedon.

Min sjukgymnast manipulerar inte min ländrygg efter svaret på MRT då det finns ett begynnande diskbråck. Hon tar bort låsningar i börstryggen och vi har testat akupunktur, el-akupunktur och TENS på länden istället. Fruktlöst. Jag kan inte gå eller stå mer än en kort stund. Jag kan få ont så att jag mår illa.
Jag har inte heller en jättesnygg kurvatur på ryggen. Jag svankar och bröstryggen är lätt utplanad. Stel/låst i bröstryggen vilket leder till att jag tar ut all rörelse i ländryggen. Aj.
Om jag gått/stått en stund så att jag har ont gör det extra ont om jag tippar bäckenet bakåt, alltså "drar fram svansen mellan benen".
Jag är lycklig över att jag har ett läge som är bekvämt och det är liggande. Om den infon nu är behjälplig.

Jag kan tillägga att jag jobbar heltid framför en datorskärm. Som tur är har jag bra hjälpmedel i form av höj- och sänkbart skrivbord, yogaflex-matta och en sally swingfit(stol). Om ni undrar hur det går att jobba så går det verkligen inte bra.


Lite annat jag provat under tiden är att jag köpt hårdare madrass, en tempurkudde, ryggbräda att avlasta diskarna i, en hälsoväst, en TENS-apparat, ortopediska fotbäddar och stödbälte.
Jag har också besökt massör, kiropraktor, naprapat, fyra andra sjukgymnaster, en ergonom och betat av tre läkare på två vårdcentraler. Jag har fått höra att jag har olika långa ben vilket andra läkare och sjukgymnaster dementerade, en annan sjukgymnast sa att jag hade en roterat bäcken vilket andra sjukgymnaster och läkare
dementerad. Fibromyalgi sa "specialisten" fast mer som en spekulation. Min sjukgymnast är inte beredd att hålla med honom angående fibro.
Jag har haft trokanterit 3 gånger under loppet av ett år. Om det nu var trokanterit. Det säger en annan sjukgymnast att det nog inte är. Jag har alltså haft besvär ifrån höger höft. Smärta vid fotisättning samt värk.

Jag får olika bud överallt ifrån. Jag vet verkligen inte hur jag ska förhålla mig till detta och vad grundorsaken är.
Övertränad? Dysfunktion i muskulaturen? Problem med disk? Förslitning som leder till överrörlighet? Medfödd överrörlighet? Jag hade symptom från ländryggen innan allt detta hände men då behövde jag belasta statiskt väldigt länge för att få ont.

Mjölka mig gärna på all info ni önskar. Jag är mycket tacksam för all input jag kan få i detta. Är trött på "jag mot världen-känslan".
Det var skönt att få skriva detta.
/Lena

Anmäl
2012-11-17 20:32 #1 av: [Tassy]

Hej och varmt välkommen hit!

Din historia känns igen i stora drag som rätt så typiskt för vad vi kan råka ut för. Jag syftar främst på "du mot världen" och olika bud vartän man vänder sig.

Det viktiga att reda ut är väl främst hur det var för dig som liten, hade du ont i kroppen, var du vig och blev du snabbt trött i musklerna? Om inte, när började det?

Man kan ju vara överrörlig utan att vara sjuk, likväl som en överrörlighetssjukdom skulle kunna förklara din nuvarande situation. Det är viktig tatt du får hjälp att reda ut allt ordentligt så du får ett så korrekt svar som möjligt.

Hur hade du det innan de akuta problemen (ryggproblemen) uppkom?

Det här med snett bäcken, olika långa ben och läkare som avfärdar det beror helt enkelt på att det ligger utanför vanliga läkares områden, och har man ett snett bäcken så har man olika långa ben som väljd (eller tvärt om). Bäckenet kan glida snett precis som man kan få låsningar. Så den som sa snett bäcken och den som sa olika långa ben pratade om samma sak, och läkarna viftar bort dylika påståenden så vida det inte är märkbara missbildningar. Glad


Anmäl
2012-11-18 11:37 #2 av: lejerblom

Tack! Också ett tack för snabbt svar. Det känns som att det tog udden av "jag mot världen-känslan" när jag hittade forumet. Det är frustrerande att ha ont och vara en trött och ledsen person när det officiellt inte är fel på mig. Att få skriva, att ni läser och dessutom få respons känns mycket bra.

Jag ska försöka berätta hur det började. Dock finns det ju ingen utredning eller liknande kring mina tidigare bekymmer. Jag berättar allt jag kan minnas eller som jag tror kan spela in helt enkelt. :)
Som barn hade jag problem med mina fötter. Jag vrickade fötterna hela tiden. Fötterna vek sig under benen på mig så fort jag gick fort eller sprang. Jag minns att jag gick med lindade fötter mycket ofta när jag gick i låg- och mellanstadiet. Klagade ofta på att jag inte orkade gå om vi var ute på friluftsdagar osv. Jag minns inte om det var enbart fötterna som bråkade för mig eller om det var en mer allmän utmattning. Till slut tröttnade lärare och föräldrar på mitt gnäll, som de nog trodde berodde på lathet snarare än smärta, och tog mig till ortoped. Jag var/är en aning plattfot och var för mjuk i fotlederna. Fick fotbäddar och träning för att stärka upp runt fotleden. Nu är fötterna ok men jag upplever mig som ginglig i fot- och handled. Knän har jag inga känningar från, armbågarna kan låsa sig när jag tränar/lyfter och ska räta ut armarna men det knäcker till och så kan jag räta ut igen. Kan inte och har aldrig kunnat översträcka armbåge eller knä.
Över lag så smäller det friskt från höftregionen (främst höger höft) och båda knän när jag sätter mig eller sträcker på mig efter att ha suttit ned.

Problemen från ryggen vet jag inte hur länge jag haft men jag minns första gången jag misstänkte att något var fel. Sista året på gymnasiet åkte vi på klassresa till Prag, med buss. När vi suttit mer eller mindre hela dagen i buss och också skulle sova sittande på bussen satt jag vaken och höll på att förgås av smärta från ryggslutet.
Har haft arbeten där jag stått hela dagarna och ryggen har lidit mycket av det.

Inte fullt så vetenskapliga exempel på viss överrörlighet(?) i familjen; min pappa kunde, när jag var liten, sitta i lotusställning för att sen resa sig upp och gå på knäna. Han kunde också lägga fötterna bakom huvudet.
Min syster och jag kan slicka oss på armbågen(!) och lägga överarmen bakom nacken. Jag kan stå med raka ben och utan problem lägga handflatorna i golvet. Kan på vres gå ännu djupare.
Min massör var lite förundrad över hur mycket hon kunde flytta runt mitt skulderblad.
På senare år, när jag blivit mer medveten om hur min kropp fungerar har jag förstått att jag inte kan göra övningar som t ex plankan eller armhävningar eftersom jag inte kan stabilisera i skuldrorna. Alltså var/är jag hyfsat vig för att aldrig haft som ambition att vara det.

Finns det annat jag kan berätta som kan vara av värde? Nu kastade jag ur mig det som dök upp.
Stort tack återigen.
/Lena

Anmäl
2012-11-18 13:06 #3 av: [Tassy]

Jag skulle väl säga att du satte huvudet på spiken, precis såna här saker är relevant vid en utredning. Det låter som om du har beskrivit mig, med några få undantag Tungan ute Du ska helt klart se till att få göra en ordentlig utredning, för nån form av överrörlighetssjukdom ligger bakom om allt stämmer. Glad Knän och armbågar kan inte jag heller översträcka nämnvärt, men de brakar och smäller och låser sig även för mig. Desto vigare är jag i småleder och andra leder som inte tas upp i beightonskalan.

Din historia är hos oss "en i mängden" på så vis att den stämmer in väldigt väl i hur många utav oss har och har haft det. Jag tror inte du behöver grubbla mer över vad det är för fel på din kropp, utan nu handlar det mer om vilken diagnos det rör sig om. T.ex. HMS eller EDS är det vanligaste det brukar stå emellan, där HMSen är vanligast då det är en dold folksjukdom.


Anmäl
2012-11-18 14:11 #4 av: Chestnut

Jag tycker att det låter som rätt typisk överrörlighetsproblematik. Läs gärna på om HMS, som Tassy säger är det nog vanligare än man tror.

Hur har du det med blåmärken, mens, näsblod osv...? Hur läker dina ärr, blir de keloid, breda, svårläkta? Mycket bristningar i huden? Det är också frågor som är relevant när man ska skilja på HMS och EDS.

Hoppas att du får lite klarhet i det hela snart! Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-11-18 15:34 #5 av: lejerblom

Det betyder mycket att läsa det ni skriver både Tassy och Chestnut. Jag kan nog tänka mig att det bli lättare att få en utredning och kunna påvisa den faktiska problematiken när man själv har lite mer att gå på. Jag antar att jag inte är den första som får vara min egen doktor. ;)

Jag ska hugga in här på forumet och förkovra mig ordentligt i HMS och EDS! jag svarar dig innan jag läser vidare, Chestnut. :) Min sårläkning är nog normal. Jag får ärr, men jag tror de ter sig som "vanligt". Jag har aldrig reflekterat över dem åtminstone. Har dock ett ärr i nacken som står ut från huden. Känns kanske inte tillräckligt för att påstå att det är avvikande?
Jag kan ha blåmärken som jag inte vet var de kommer ifrån men jag har också slutat lägga på minnet att jag slår mig för jag är klantig och råkar ut för små duster med dörrkarmar, hörn och skåp rätt ofta. ;)
Bristningar på höfter, insidan lår och på överarmar. Upplever min hud som ganska tunn. På vintern när jag inte har någon färg går jag nästan åt blått. Ganska mycket blodkärl lyser igenom huden. Massa leverfläckar, blek och fräknig.
Har normal mens sett till mängden blod och antal dagar men lider av mensvärk som är handikappande.
Blöder inte näsblod. Längre. Som barn blödde jag näsblod dagligen, det slutade när jag kom upp i tonåren. :)


Anmäl
2012-11-18 22:07 #6 av: [Aquelegia]

Det jag reagerar enormt på är att du fick hjälp med tillrättaknäckning först EFTER att du fått försöka träna iordning ryggen.

Det första dom borde gjort är att knäcka iordning lederna för utan det hämtar sig musklerna aldrig. Dom fortsätter ju streta emot och försöker ersätta lederna funktion/stabilisera upp kroppen.
Mina dagliga smärtsymptom började också genom ett ryggskott och just ryggproblematiken är nästan en kopia av mitt förutom att jag ej gjort någon MRT så vet ej hur pass illa det är nu men jag funakr bättre och bättre.

Dom olika buden är ju helt galet, hur kan vissa neka till något det finns röntgen på. Helt galet!

 

Anmäl
2012-11-19 16:25 #7 av: lejerblom

Aquelegia, skönt att det inte bara är jag som tycker att allt verkar bakvänt i detta. Har du fått diagnos? Iså fall hur gick du tillväga för att få den? Skönt att höra att du börjar fungera bättre. (: Vad är det som vairt största hjälpen för dig?
(finns det kanske en speciell tråd för detta? Jag är forumnybörjare, guida mig gärna rätt om jag är ute och seglar )


Jag har kollat runt lite om HMS idag. Jag kan verkligen känna igen mig i mycket av det jag läser. Jag tror äntligen att jag vet vad som är fel. En vansinnigt förlösande känsla. När jag får såndär trötthetsvärk i ryggen att jag nästan kräks när jag står i kön på ICA kan jag iaf trösta mig med att jag vet varför. Det sitter i kroppen och inte i knoppen!
Nästa måndag ska jag till VC igen. Alla tips inför besöket mottages.
Den här läkaren är en mycket svårövertalad kvinna. Hon har alltid hävdat att det är mitt jobb det är fel på snarare än min rygg. Trots allt jag berättat.

Anmäl
2012-11-19 16:26 #8 av: [Tassy]

I dagsläget har vi ingen färdig artikel om hur man får hjälp med diagnos, men jag funderar/filar på någon slags guide.


Anmäl
2012-11-19 17:01 #9 av: [Aquelegia]

#7 Har skrivit lite i tråden "hur fick ni era diagnoser" tror jag den heter.
Min diagnos skulle bli nedskriven av min förra läkare men det gled mellan stolarna. Diagnosen konstaterades gemensamt efter ett avstämningsmöte i våras. Min sjukgymnast är ganska kunnig inom hypermobilitet så han enorma frustration över mitt eviga klagande och eviga låsningarna förvandlades till lättnad och förståelse så fort jag smög in ett "vad tror du om hms"
Diagnosen hamnade iaf tillslut på papper i våras av snarare slump än medvetet tack vare välförda journaler där hms nämns flitigt. Fick ett sjukintyg där det stod "patient med hms i anamnas (sjukdomshistorien) så iomd fick jag det bekräftad för omvärlden och kan sedan i somras för min omgivning sätta benämning på min problematik. Även om jag sällan talar rätt ut om just HMS utan mest "idag är det ryggen som är illa" eller "idag har jag en bra dag så idag klarar jag mig utan hjälp"


Efter helgen har jag fått världens värkskov. Har så ont i ryggen och höften nu att det var ett rent helvete till kamp att gå ut med vovven jag är hundvakt åt. Skönt att komma ut dock. Imorgon skall jag ringa läkare om muskelavslappnande/starkare värktabletter för jag orkar inte med mig själv dessa dagar.

Det som har varit störst hjälp för min del har varit Tassy och Chestnut. 2 numera nära vänner. Jag har svårt för att släppa in andra i mitt liv i riktiga livet så det tog ett tag innan jag träffade dom. Får faktiskt erkänna att båda var på mig ett bra tag innan jag släppte in tankarna om att jag faktiskt inte var frisk. Utan dom hade jag aldrig varit där jag är idag. Tänker inte ens fundera på vad som hänt med mig om jag inte haft deras stöd. Kan väl säga lite fräckt sådär att jag fått mit liv åter. Innan gick jag dagligen med gråten i halsen och förtvivlan hängandes över mig.

Anmäl
2012-11-19 17:44 #10 av: lejerblom

Tassy, vilket fint initiativ! En sådan guide vore ju toppen. Hade gärna hjälpt till om jag kunnat!

Aquelegia. Jag kan förstå din tidigare frustration och förtvivlan. Det är tur att det finns människor man kan luta sig mot och som förstår.
Jag har en underbar make som alltid är med på noterna. Utan honom hade jag känt mig oduglig. Jag skA genast läsa mer om era erfarenheter!
Tack!

Anmäl
2012-11-19 19:55 #11 av: Razzora

lejerblom, tyvärr som många andra säger här verkar du ha hamnat lite i kläm när det gäller sjukvården.

Nu gäller det för dig att hitta en läkare som tar dig på allvar, vilket tyvärr kan det vara lite frustrerande när man går på nit hela tiden. Men jag lovar att det finns någon därute som kommer att ta dig på allvar.

Själv håller jag på att försöka hitta en läkare som kan säga mig om jag har EDS, har fått HMS konstaterat redan. Men det finns så mycket från EDS som stämmer in på mig.

Det jag tycker att du ska ha med på läkarbesöket är kanske en lista på alla symtomer du har och har haft sedan barns ben. Det var så jag fick min diagnos genom att jag själv hade läst på och skrivit en massa listor.

Fråga gärna flera i din familj om de har upplevt några symtom av att de har/har haft ont i perioder. Kan också hjälpa när du ska till läkaren.

Nu är det bara för dig att hitta någon som kan hjälpa dig. Om du bor i en större stad eller i närheten av en större stad kanske du skulle be om en remiss till Klinisk Genetik.

 

Håller tummarna för dig!

Anmäl
2012-11-26 10:57 #12 av: lejerblom

Tack för input och tumhållning!
Idag ska jag till läkaren igen då. Jag har läst en del och skrivit ihop saker jag vill diskutera med henne.
Vad jag förstått så bor jag i lite "fel" stad för att få hjälp. Jag är inte ensam om att bo i Skövde upptäckte jag. ;)
Nåväl. Det känns mycket lättare att ha något att diskutera kring så jag är mer upplagd för detta besöket än vad jag var inför det förra, vilket känns skönt.

Anmäl
2012-11-26 12:57 #13 av: Anterrabae

Håller tummar och tår!

Och är lite impad över antalet hypermobila i Skövde, som är här ;)

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-11-26 17:50 #14 av: lejerblom

Fick 7 på Beightonskalan och ska till ortopedtekniska för att få ländryggsortros/korsett. Ett litet steg i rätt riktning!

Anmäl
2012-11-26 20:29 #15 av: Razzora

Wow!!! Grattis lejerblom! Hoppas att det fortsätter lika bra på ortopedtekniska =)

Anmäl
2012-11-26 20:44 #16 av: [Tassy]

Härligt att du kom i goda händer!


Anmäl
2012-11-27 07:47 #17 av: lejerblom

Tassy och Razzora - Tack! hade det inte varit för support härifrån hade jag inte orkat stå på mig så! Så de goda händerna finns här. (:

Anmäl
2012-11-27 13:40 #18 av: [Tassy]

Tillsammans är vi starka Glad


Anmäl
2012-11-27 14:00 #19 av: [Aquelegia]

#13 Ja, lite otippat faktiskt att framförallt folk från skövde hittar just till denna  sajten!

#14 Gud vad underbart att du får stöd för lederna nu! Hoppas på en drägligare vardag och bra söd i vården! Man får leta reda på sina guldkorn i vårdkarusellen som man kan lute sig emot ibland! Det finns bra hjälp att få, man behöver bara kämpa lite och vara envis iblandGlad Och ha lite tur faktiskt!

Anmäl
2012-11-27 19:49 #20 av: qawqaw

lejerblom grattis till en bra bit på vägen :D. Hur lång tid tog det innan du fick komma dit? fick du remiss via vc? vad hette läkaren på sjukhuset? Jag ska till ortoped/hand kirurgen den 17dec och tänkte fråga om han vet något annars så ska jag försöka skövde.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.