Allmänt prat

Överrörlig men stelare än en 80-åring

2012-10-28 18:40 #0 av: Vilgot

Hej! Hittade det här forumet för någon vecka sedan, och tänkte kolla om det är någon som har ett liknande problem som mig.

Har sedan tre år tillbaka fruktansvärd värk i rygg och nacke. Har minnen av att jag har ont i rygg tidigare, och även haft väldigt lätt att bli trött i armar och sådant, men det "löstes ut" på riktigt efter en olycka där jag välte med häst och vagn.

 

Har nu under de här åren besökt doktorer, sjukgymnaster, naprapater, osteopater,orteopeder och ja, allt. Blivit röntgad, magnetröntgad, tagit blodprov, ryggmärgsprov, klämd här och där och inte fått någon diagnos. Ortopeden upptäckte att mina reflexer inte svarar som dom ska, och att musklerna på något sätt hakar upp sig(?) men eftersom inget visades på magnetröntgen så lät dom det vara...

Sjukgymnasten upptäckte att min vänstra axel är instabil, hon kunde flytta på den. 
Både sjukgymnasten och naprapaten säger att jag är överrörlig. Jag har inga som helst problem att slå ihop mina händer bakom mig när jag har armarna raka i nästan axelhöjd. Mina knän går lite för långt bak, så jag har tydligen tyngden fel på något sätt, och så kan jag på något sätt få min höft att hoppa.

Men jag minns knappt när jag kunde nå golvet med händerna, min nacke är väldigt stel, och ryggen kan jag knappt böja.

Naprapaten säger att jag är överrörlig, men stelare än en 80-åring.

Kanske ska tillägga att jag i nuläget är 19 år gammal.

Desutom har jag någon form av utåtroterande muskler i min vänstra arm och mitt vänstra ben. När jag slappnar av petar liksom foten och armen utåt. Någon som har något liknande?

Vill bara dela med mig av min historia, och se om det är någon som har några tankar eller tips kring detta?

Kramar!

Anmäl
2012-10-28 19:24 #1 av: [Tassy]

Hej och varmt välkommen!

Det låter som att du verkligen är på rätt spår då du hittat hit. Det är nämligen väldigt vanligt att man blir stel av sin överrörlighet, då kroppen hela tiden anstränger sig för att motverka all instabilitet. Vi får krampande muskler, upphakade låsta leder med mera som bidrar till stelhet.

Har du några andra symptom utöver överrörlighet och värk? Det finns en del andra saker som också kan stärka eventuella misstankar kring överrörlighetsdiagnos, bland annat problem med magen hör hit.


Anmäl
2012-10-28 20:29 #2 av: Vilgot

Hej och tack så mycket!

Magen har jag inga större problem med.

Däremot domnar mina ben och fötter bort väldigt ofta. När det är som värst händer det flera gånger om dagen. Förlorar också en del av känseln i händerna, och tappar saker som jag håller i, eller får problem med tex skriva på tangentbordet.

Huvudverk är något som också kommer rätt ofta.

Och även känsla av utmattning i hela kroppen, som om jag skulle ha sprungit flera mil och hela kroppen var fylld av mjölksyra!

 

Alla dessa problem har tyvärr också lett till något depressionsliknande när jag hade svårt att klara av skolan och vardagen, det är nästan det som är det jobbigaste!

Anmäl
2012-10-28 22:43 #3 av: [Tassy]

#2 Känner igen mig.

Angående det psykiska kan det tyvärr vara väldigt påfrestande då man inte klarar av ett "normalt" liv. Det blir bättre med tiden, bara du hittar rätt diagnos så kan du påbörja hablitering och strategier för att få ut så mycket som möjligt av din vardag och hantera dina smärtor. Det gäller bara att hitta i vilken ände man ska börja dra i så att säga.

Sedan blir det alltid en sorgeprocess när diagnosen kommer. En dag sitter man där och inser att shit, jag har verkligen dom här problemen, det sitter inte bara i huvudet. När man har accepterat den biten och lärt sig leva med sin sjukdom i stället för att slåss emot den blir man mycket starkare. Det är även viktigt att hitta andra med liknande problem, så man kan prata med någon som verkligen förstår, för det kan en fullt frisk människa aldrig göra till fullo, hur mycket dom än vill.

Vi har en tjej här inne som kämpar stenhårt för att plugga till läkare trots stora problem från sin sjukdom, det går med lite extra strategier! Det tar bara lite längre tid och kräver mer tålamod. Glad


Anmäl
2012-10-28 22:51 #4 av: Chestnut

#0 Jag är lika gammal som dig och känner igen mig till stor del. Tycker att Tassy har skrivit riktigt bra och kommer med kloka ord som vanligt. Glad Är det något jag har lärt mig de senaste åren så är det att med en massa jävla anamma och motivation, då går det mesta. Visst, man får anpassa sig, man får låta vissa saker ta längre tid och försöka acceptera det, bara det går framåt.

De senaste dagarna har jag fått nypa mig själv i armen varje gång jag vaknar. Trots att kroppen mår mer skit än vad den gjort på länge så är jag påväg. Snart är jag dit jag strävat så länge, snart är jag klar med gymnasiets slutbetyg. Snart i min värld är lagom till sommaren eller någon gång under nästa höst, men alltså, jag ser en ände på det! Förvånad

Jag har snart bestigit det Mount Everest jag många gånger tvivlade på om jag någon gång skulle komma halvvägs uppför. Jag håller på att trappa ut starka smärtstillande, pluggar mer än heltid, jag har framtidsplaner som snart ska uppfyllas. Det har tagit tid men det har det varit värt!

Angående dina andra funderingar - har man gjort en EMG på dina muskler?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-10-29 21:21 #5 av: Vilgot

Tack så jättemycket för svaren båda två!

 

#3

Jag får nästan kalla kårar när jag läser vad du skriver. Det här med att inse att det är på riktigt. Jag har haft så många människor som himlat med ögonen åt mig, och som påstått att jag bara är lat. Fått hört kommentarer som "Du kan omöjligt ha så ont som du säger" och en doktor sa "Du borde kanske inte känna efter så mycket". All dessa saker fick mig under en period att tvivla på mig själv och vad jag kände, jag trodde nästan själv att jag var för lat och inte ville till skolan. Men nu är det så att jag inte är en lat person, och anledningen till att jag inte orkar med allt är för jag har ont, och något i min kropp är fel, på riktigt.

Är det någon diagnos man kan få om man har problem med detta? Eller är det väldigt difust? Skulle på något sätt vara en enorm lättnad att få det på papper! Att visa alla, varför jag mår som jag gör.

 

#4

Hej, jo jag har förstått att hela vardagen inte ät för oss som den är för andra.
Jag kämpade verkligen igenom mina tre år i gymnasiet, hade en bra bit över 50% frånvaro men klarade det med helt ok betyg. Direkt efter studenten i år började jag mitt sommarjobb på mitt drömföretag och jobbade så fruktansvärt mycket. Men jag blev helt slut, var tvungen att tacka nej till skolorna jag kom in på, och värst av allt, tacka nej till jobberbjudandet jag fick från företaget.

Så nu är jag här, har ingen aning om vad jag ska göra, får försöka lura ut en plan och sikta mot den kanske! Det är lite lättare då kanske :)

Det där med EMG känner jag inte igen! Vad är det?

Anmäl
2012-10-30 08:55 #6 av: [Tassy]

#5 Tyvärr är det en väldigt vanlig procedur för "oss" att få genomlida. Just för att folk inte förstår, och det är en dold sjukdom. man är ju "ung och frisk" "ser så fräsh ut" eller vad det nu kan vara för hittepå man får höra. Många menar väl med såna här kommenterar, men det gör väldigt ont att höra dem. Man behöver allt stöd man kan få!

Visst finns det olika diagnoser att få på papper, så att folk får bevisat för sig att jo, du har dom här problemen. Vanligaste diagnosen (som jag vågar påstå är en dold folksjukdom) heter hypermobilitetssyndrom, sedan finns det mer komplexa sjukdomar också, som är mycket mer ovanliga (troligen pga mycket okunskap, de upptäcks aldrig).


Anmäl
2012-10-30 14:03 #7 av: hus-musen

Ja jag håller med övriga! Toppenbra skrivet tjejor :)

 

Jo vi alla har nog fått vår beskärda del av korkade kommentarer.. Typ du är för ung för att ha ont, du som ser så pigg ut kan inte ha ont, nej nu överdriver du sluta inbilla dig och var inte lat. Just för att vi i allmänhet ser "friska" ut.  Har undrat många gånger om jag inbillar mig innan jag faktiskt fick min diagnos, efter år av misstro från vården och andra människor så är det ju så att man börjar fundera.

Men stå på dig, det är bara du som känner din kropp och ingen annan! Glad och de flesta av oss här vet på ett ungefär vad du går igenom eftersom vi varit där/är där själva. Å vi är bra på att peppa varandra Glad

Anmäl
2012-10-30 19:53 #8 av: Vilgot

Tack för fina och stärkande svar :)

 

Jag har läst lite nu, både här på forumet och andra sidor, och det är några små saker som jag över.

Det står massa om luxationer och liknande. Vad menar man med det?

Hittar också en del om kollagen och förstår att det har något med det att göra. Fattar bara inte om det är en brist på kollagen? Eller överskott? Jag åt nämligen kollagentabletter/tillskott för ett-två år sedan, och kände mig någorlunda bättre då!

Har även läst att många har kraftig mensvärk. Jag började med cerazett i våras för att slippa mensen, p g a värken som kom med den. Blev nästan förlamad av smärta som strålade från ryggen. Men nu har jag också sett att ni verkar vara rätt tveksamma till många preventinmedel, varför?

 

Ursäkta för så många frågor, men jag är riktigt nyfiken nu. Det var en rätt konstig känsla att hitta det här, och så mycket stämmer!

Anmäl
2012-10-30 20:18 #9 av: [Tassy]

luxationer och subluxationer betyder att man får en led helt eller delvis "ur led".

kollagenet hos oss är defekt, det är glesare än normalt. Jämför ett bilbälte med en gasbinda så förstår du nog vad jag försöker säga. Då är bilbältet normalt kollagen, och gasbindan vårat.

Cerazette är rena rävgiftet för hypermobila, det gör våran sjukdom sämre! Gestagenet gör oss mer överrörliga och kort sagt saboterar det som redan är dåligt. Det är just därför vi är skeptiska, vi kan bli sämre i kroppen av gestagenbasterade p-medel, och då är såklart minipiller extra dåligt eftersom östrogen motverkar denna effekt och finns i kombinerade piller. Så kombinerade piller med mycket östrogen är kanon för kroppen, men så är det ju det här med att det ska passa den egna kroppen också.

östrogen = stärker, då det motverkar rörligheten

gestagen = försämrar, då det gör oss ännu mer överrörlig

Sannerligen prickar du in många typexempel!


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.