Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

Vad är fel på mina leder?

2012-10-09 07:59 #0 av: Namiko

Jag har länge gått och funderat på vad det är för fel på mina leder och läste nyss ett inlägg på hälsa om att överrörlighet inte behöver betyda att man har mycket mer problem än värk och knakande leder, så nu tänkte jag höra om ni tror att mina problem skulle kunna bero på just överrörlighet.

Mina leder började knaka när jag var 12, först var det bara knäna men på bara något år så hade alla leder utom höfter och armbågar börjat. Under tonåren hade jag ofta värk i lederna, det hände att det blev så mycket att jag inte kunde gå på grund av smärtan och jag kunde inte springa mer än några meter utan att få ont.

Värken har blivit bättre med åren men jag har fortfarande ont 1-4 dagar i veckan, men det påverkar mig inte lika mycket och jag har vant mig vid att ha lite ont då och då. Det är bara när det gör som mest ont som jag hindras från att göra saker, annars ignorerar jag det. Jag kan springa utan problem numera.

Förra sommaren fick jag problem med höfterna, kan nu inte sitta ner mer än en timme i sträck och särskilt långa bilresor är outhärdliga om jag inte får ta en paus och gå en stund varje timme. Det känns som att höfterna hakar fast lite ibland och då måste jag knaka dom för att det ska sluta göra ont och för att dom ska kunna röra sig normalt.

Jag vet att jag är lite överrörlig i knäna, men det märks bara om jag stretchar baksidan av benen några dagar i rad för då börjar dom böja sig bakåt när jag går utan att jag kan göra något åt det. Sen det hände har jag slutat räta ut mina knän helt när jag går för att det känns så läskigt att dom kan böjas bakåt. Handlederna har jag kunnat böja 90 grader bakåt men har slutat att sträcka dom så så det har blivit bättre, men trots träning så klarar dom ingen större belastning utan att knaka till och göra ont.

Värken blir bättre när jag rör mig mycket och jag har även uteslutit vete och potatisväxter ur kosten vilket har hjälpt mycket nu under sommaren. Har varit helt smärtfri i perioder. Men nu när hösten kommer med kyla och fukt så har värken kommit tillbaka lika ofta som vanligt, den är bara mildare vilket jag tror är tack vare kosten.

När jag sovit dåligt eller kroppen inte är på topp av andra anledningar så känns mina leder ibland så instabila och ömtåliga att det känns som att jag ska gå sönder av att gå i trappor.

Det blev en hel del text men alla tips jag kan få om vad det är är väldigt uppskattade.

Tell someone you love them today, because life is short. But yell it at them in German, because life is also terrifying and confusing.

Anmäl
2012-10-09 12:53 #1 av: [Aquelegia]

Har du kollat dig för artrit eller reumatism?
Överrörlighet är något man haft sedan födseln så det kommer inte genom stretchning och framförallt så påverkar det alla leder.

Vilken kontakt har du haft med vården?

Hur har din skadehistorik sett ut sedan barndomen? Har du brytit något? Får du svullnad runt knä/armbåge med mera?

Ställer lite random frågor för att få ut lite mer fakta som kan göra att vi kan tips dig om vart du skall vända dig någonstans, vi är ju inga diagnostiserare men dom flesta av oss är numera nästintill proffs på vården, vad för hjälp man kan få och vart man skall vända sig för att få hjälpenGlad

Anmäl
2012-10-09 13:16 #2 av: hus-musen

#1 Man kan ju faktiskt tilltvinga sig överrörlighet genom träning och förslitning, fast det krävs ju en del då. Kolla bara på hur många barn tränas inom akrobatik osv. Helt uttöjda.

 

till ts,

Det du beskriver kan många av mina vänner oxå, men de har inte EDS eller HMS utan är bara vanligt överrörliga. Barn och tonåringar är generellt mer rörliga än vuxna, men man stelnar med åren. Smärta under tonåren kan vara växtvärk oxå i lederna.
Uppsök läkare och be dem kolla för artos/artit, låter som det kan vara det om det knakar och knäpper och du blir stel. Ökad broskbildning. Man kan bli sämre då när det blir fuktigt och eländigt.

Men man kan vara överrörlig i en del leder och ha artos/artit oxå, inte omöjligt. Har det själv. För HMS ska du ha minst 5 på beightonskalan har jag för mig.

Anmäl
2012-10-09 13:58 #3 av: [Tassy]

Enklast är om du får hjälp att bedöma om du är överrörlig eller inte utav någon kunnig. Det är lätt att missta sig själv, många tror faktiskt att de inte är överrörliga trots att de är det. Glad

Det här knakandet och snäppandet tyder ju på att nånting glappar. Anitingen är det sladdriga leder eller senor som snärtar.

Hur som helst har du ju tydliga besvär och bör utredas ordentligt för att kunna få hjälp med detta. Nånting är det ju, frågan är bara vad.

Har du några andra symptom? Hur ser det ut med liknande besvär i släkten?


Anmäl
2012-10-09 13:59 #4 av: [Tassy]

#2 4p på beighton för HMS. 5 för EDS. Dock är beighton halvt om halvt förlegad vid utredningar nu, man försöker se mer till helheten vilket är bra tycker jag. Glad Beighton är en bra fingervisning däremot. Förut var den typ det enda som gällde.


Anmäl
2012-10-09 14:08 #5 av: hus-musen

#4 Ah blandar alltid ihop siffror.. Jo bättre att kolla på helheten, finns ju många leder som beighton-skalan inte ens tar upp!

Anmäl
2012-10-09 14:13 #6 av: [Tassy]

Precis Glad men som sagt är det en bra fingervisning absolut.

Vad jag har läst mig till är t.ex. HMS en dold folksjukdom, som jag tycker det är viktigt att den kommer fram i dagen, många lider utan att veta varför! Det är viktigt att läkarna får kunskap och förstår att det inte är så ovanligt som de vill ha det till.

Sen känns det som om att EDS har uppmärksammats en del på senaste, så att man riskerar att avfärda lindrigare symptom, och det är det jag försöker komma åt. Här finns ju HMS:en.

Den stora skillnaden på vanlig överrörlighet och ha ett syndrom är just värken och besvären. är man "vanigt överrörlig" har man inte ont. Glad Det är det som kännetecknar just "syndrom" delen.


Anmäl
2012-10-09 18:33 #7 av: Namiko

#1 Med överrörliga knän så menar jag att i vanliga fall märks det inte då musklerna håller emot så att knäna inte kan böjas bakåt, men när jag stretchar så blir musklerna mjukare och klarar inte av att hålla emot när knäna böjs bakåt längre.

Reumatism är jag kollad för dock inget annat. Kollade det i högstadiet och har skjutit upp att kolla upp mig i flera år då jag har lätt social fobi samt inte riktigt litar på läkare.

Jag har aldrig brutit eller ens stukat något så inget av det här är på grund av skador. Lederna svullnar inte, dom blir inte ömma att ta på och visar inga tecken på inflammation alls. Det är en molande värk som går över med vila och värme.

#2 Min mamma har precis fått veta att hon har artros i ett knä men det hon beskriver om det tycker jag inte stämmer in på mig, hon hade dessutom samma problem som mig som ung, bara inte lika mycket och det gick över i min ålder. Växtvärk hade jag massor av i tonåren och jag kände redan då skillnad på växtvärk och ledvärk.

Stel blir jag inte och det knakar inte när jag går eller bara rör mig som vanligt, utan det är när jag böjer lederna. Höfterna mår bra bara jag rör på mig medan resten av lederna är annorlunda och mår bäst av vila och värme när jag har ont.

#3 Det är vanligt med samma problem i släkten, men jag har haft mest problem av alla och för resten har det gått över när dom blivit vuxna. Det hoppades även jag på men nu är jag 25 och inget har förändrats på flera år.

 

Jag har kollat upp hur mycket man ska kunna böja lederna för att få en diagnos som överrörlig och jag är inte ens i närheten men knän och handleder kan böjas lite mer än vad som är normalt.

Handleder och fotleder är dessutom väldigt svaga. Jag promenerar mycket men det kan ändå kännas som att något hoppar fel inne i fotleden om jag gör fel rörelse, tex när man ska springa i brännboll (mycket fart och tvära svängar) så kan jag få rejält ont. Handlederna är likadana upptäckte jag när jag började träna parkour, när man ska hoppa över staket och lägger vikt på händerna så kan det krasa till i leden och det gör riktigt ont.

Tell someone you love them today, because life is short. But yell it at them in German, because life is also terrifying and confusing.

Anmäl
2012-10-09 18:58 #8 av: [Aquelegia]

#7 Vad tråkigt när det är sådär "difusa" symptomObestämd Låter ju inte som att det är för att du haft för svaga muskler heller då du verkat vara aktiv i ditt liv. Jag har inte heller jättetydlig överrörlighet i "standardlederna" som man kollar på beighton men det syns jättetydligt i hur kroppen reagerar på rörelser.

Har du varit för aktiv som barn under tiden du haft växtvärk aksnke det kan ha ställt till med värk?
Kan även vara så att du använder din kropp/lederna fel som gör att du töjjer och tänjer på lederna felaktigt och får belastningsskador?

Vilket som är det första som kan hjälpa dig se helheten i kroppen att gå till en sjukgymnast som kollar hur din kropp reagerar på belastning/träning. Knäcka rätt på låsta delar i kroppen som kan orsaka felbelastningar osv.
Arbetsterapeut kollar hur du använder din kropp och lär dig belast rätt så att man minskar belastningen på dom ömma delarna. Du kan där även få hjälp med stöd för att lätta på belastningen på dina problemområden så att dom får "vila" lite.

Det viktigaste i slutändan är ju att du förstår dig på din kropp, blir vän med dina problem och har verktyg att handskas med allt. Varefer uppdagas det förhoppningsvis vad som är orsaken till allt som för mig.

Anmäl
2012-10-09 19:22 #9 av: Namiko

#8 För aktiv har jag definitivt inte varit, sprang runt som alla andra när jag var liten men rörde mig mycket mindre när jag började få ont. Blev mer aktiv igen när jag var runt 18.

Jag har varit hos en naprapat för att rätta till lederna och fick hjälp med att förstå hur jag ska hantera mina höfter. Han sa även att jag är snebelastad när jag går, vilket kan ha att göra med smärta från början eller så kommer smärtan från felbelastningen. Men det som händer är iaf att ena benet blir kortare än det andra och jag rör mig omedvetet som att jag har ont i ena benet (en kompis sa att det syns på min gångstil), men vad jag vet så började det här samtidigt som jag fick problem med höfterna.

Har faktiskt aldrig tänkt så långt som att gå till en sjukgymnast, men det låter så vettigt.

Jag har vant mig vid värken och har lärt mig vad jag kan och inte kan göra för att slippa göra den värre. Vill mest bara veta vad den egentligen beror på och om det kommer bli bättre eller sämre med tiden.

Tell someone you love them today, because life is short. But yell it at them in German, because life is also terrifying and confusing.

Anmäl
2012-10-09 21:45 #10 av: [Aquelegia]

#9 Om en benet är kortare borde en upphöjd sko på den korta sidan hjälpa för snedbelastningen. Har sett en del som har haft upphöjda skor Man lägger knappt märkte till det. Vore ju bra när du går och handlar eller gör lite mer "aktiva" saker typ tar promenad. Det kan nog en ortoped hjälpa till med eller kan en skomakare månne tro göra om dina skor. Bara drar till med lite idéer, så jag brukar kunna hitta lösningar att bara spotta ut allt jag kommer att tänka på och kolalr möjligheterna Glad
Har du något smärtstillande ?
Jag har inte vågat testa något annat än värktabletter, rädd för starkare saker faktiskt så tar gärna andras erfarenheter med just smärtlindrande.
Hur är det med p-piller, dom gör ju bäckenet skörare så tar du det är det nog bra att hitta andra altenativ. Jag tar p-piller men inte länge till. Har blivit SÅ dålig av dom Obestämd Hade jag vetat sanningen om att det är dåligt för bäckenet hade jag aldrig ens börjatSkrikandes

Anmäl
2012-10-09 22:05 #11 av: Namiko

#10 Det är inte kortare egentligen, jag belastar bara snett så att det måste fixas hos en naprapat.

Försöker ta så lite tabletter som möjligt. När det gör för ont tar jag ibumetin och det fungerar utmärkt. Ofta räcker det med en vetevärmare mot benen när jag ska sova.

Har hormonspiral och har inte tänkt göra mig av med den, vill inte ha tillbaka mensen med värk, pms och allt som hör till.

Tell someone you love them today, because life is short. But yell it at them in German, because life is also terrifying and confusing.

Anmäl
2012-10-10 01:17 #12 av: Chestnut

#10 Inte alla p-piller är nödvändigtvis urkassa, Yasmin/Yasminelle/Diane med flera som är östrogenbetonade kan till och med ha positiv effekt. Däremot ska man passa sig lite för mini-piller, gestagenprofilerade p-piller (neovletta), p-spruta (Depo-Provera) och liknande.

Enligt de studier jag kunnat hitta så tyder mycket på att hormonspiral ska kunna ge besvär i lilla bäckenet (inkontinens, sköra slemhinnor osv) och även i SI-leder framförallt men där verkar de lärda tvista om hur mycket av hormonet som egentligen kommer utanför livmodern och hur skadlig effekt det kan ha på friska. Har man något predisponerande tillstånd kan väl konstateras att biverkningsrisken är betydligt högre...

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.