Jag är väldigt aktsam med min mage, min uppfattning är att den är onaturligt skör. Trasiga leder kan man åtgärda med ortoser, gips och operationer på ett helt annat vis. Hjärta/kärl är jag också väldigt rädd om, kanske inte direkt pga EDSen, jag tror inte jag är särskilt drabbad där tack och lov, men rädslan finns ändå.

#1 Fast vad är du rädd ska hända med magen? Att den ska explodera (om vi nu målar upp värsta tänkbara scenario)? Att tarmarna ska gå sönder innefrån?

En av mina största rädslor just nu är att dö antingen när jag är nedsövd eller av smärtlindringen… Bottnar i att jag får problem med andningen lätt och det faktiskt varit nära ögat några gånger.

Sen är jag rädd också för att tappa så mycket muskler så att jag blir beroende av rullstol…

Min rädsla är att inte kunna röra mig "obehindrat" mer. Försöker att inte tänka på det men skulle kunna falla i gråt varje gång jag skall ta mig uppför en lång backe och jag egentligen inte klarar det, tycker det är skitpinsamt när svärföräldrarna eller mor/syskon hör mig säga "älskling kan du hålla i mig så jag kommer upp" då vill jag bara skita i allt. Vill inte att folk skall veta hur dålig jag egentligen är när jag går på stan på jobbiga sträckor längre stunder.
Vill inte behöva förklara mig, dum rädsla att vara rädd för att behöva förklara sig och bli sedd annorlunda

På jobbet framförallt men även till vänner/familj har jag nu förklarat för att dom skall se mig som frisk TILLS jag säger till att jag behöver hjälp. Då får dom ta hänsyn till mina fysiska begränsningar för då bedömmer jag själv att jag inte klarar en viss sak. Däremot har sambon gjorts vissa förändringar som underlättar för mig med min rädsla för att inte klara saker. Saker som tar slut på mig fysisk och psykiskt tar han hand om såsom tvätten.

Var extremt rädd nu när jag skulle återgå till jobbet heltid, rädslan att återigen hamna i sjukskrivning men har sett till att fixa lite anpassningar på jobbet och gått ner i tid så nu är jag nästan hundra på att allt kommer klaffa. Rädsla har man nog ganska mycket med en åkomma/syndrom/sjukdom. Det är dock aldrig rädslan som i slutändan får styra utan man får lösa och underlätta för sig själv så att rädslorna bara är i bakhuvudet som en extra medvetenhet som pushar på en att vara försiktig och tänka sig för.

Jag tror inte att jag är rädd för något faktiskt, däremot finns det saker som jag tycker är mer eller mindre jobbiga.

Som att inte bli trodd.. jo jag ser frisk ut, men är det inte. Vill inte heller behöva förklara mig hela tiden, att vissa saker funkar inte.
Försäkringskassan kan gå och hoppa i havet!

Mina vener, som inte funkar? Antingen går det inte att få ut något blod ur dem, eller så blöder det som f*n så jag har stora svullnader och blåmärken 3 veckor efteråt. Man undrar ju hur resten är inombords då.

De där med barn. Jag vill ha barn, men verkar inte funka nå vidare. Och vad händer om det går vidare till mina barn, kommer de må sämre/bättre, hur ska jag orka ta hand om dem osv.

Jobb och liv i allmänhet, hur få till det och hur orka. Vad gör jag om inget funkar och jag inte orkar..

#2 Nja, jag är mer rädd för blödande magsår (sprucket magsår).

Har en rädsla att bli ensam . Lämnad utanför övergiven .Har en rädsla att ligga där utan att kuna röra mig .Har en rädsla för att dö av alla tabletter som jag äter. Varje kväll känns så. 

Min rädsla handlar nog mest om att förlora min förmåga att ta hand om mig själv, att få hjälp ibland utav föräldrarna är en sak, men jag vill inte vara beroende utav andra för att klara min vardag. Att hamna i rullstol är jag inte rädd för även fast det inte är något jag VILL, just nu gör jag bara valet att bli rullstolsburen (om nu vården bara fattar det någon gång!) för att bevara min rörlighet och orka mer. Tycker det känns som ett bättre alternativ än att fortsätta misshandla min kropp för att sedan kanske bli rullstolsbunden.

Är även rädd för att smärtorna ska bli så svåra att jag blir beroende av daglig smärtlindring. I dagsläget tar jag bara OxyNorm vid behov (behovet finns egentligen dagligen, men tar inte oftare än jag verkligen måste)

Hur jag ser ut på insidan vet jag inte ens. Hjärta och aorta har inte blivit undersökt trots att jag bett om det…

#6 Finns det någon du pratar med det om? Jag pratar med oliak personer om samma saker fast på olika nivåer, har jag en dålig dag kan jag då prata om den saken fast med den kompisen som är intresserad av att lyssna lite djupare, sedan har jag några jag bara skrattar bort det med, skönt för då får man lite distans till allt ibland.
Har inga mediciner och det är jag så extremt tacksam för, tror det är svårt det där med mediciner, börjar man med en så får man nästan alltid jämna ut med en annan för biverkningar osv.
Har du pratat med någon som kan kolla över dina mediciner? Kanske det är värt att sätta ut någon eller sänka någon för att kunna minska din rädsla? Det kan ju vara värt att kolla upp och iaf skaffa samtalsstöd för att hjälpa dig hantera oundvikliga känslor. Handlar inte om något psykiskt annat än det som kommer upp i vardagen som är svårt att dela med sig till sin omgivning.

#6 Mycket av det du känner delar jag… För mig har det hjälpt att föra en öppen dialog med sjukvården; både kurator och sjuksköterska/läkare och förklara varför jag känner mig rädd så att iv kan diskutera det. Smärtstillandet gör ju liksom ingen nytta om man är så uppstressad/rädd för det så att man inte slappnar av.

#8 och #9 Jo jag har personer jag pratar med ,Har kontakt med en bra psykolog som jag kan öppna mig för.Men rädslan finns ändå kvar där i bakhuvudet..

#10 Förstår det absolut! Men skönt att du har en vettig psykolog iaf. 

jag är rädd för mycket

*barnlöshet, tänker ´på det hela tiden.

*rullstol, bli sämre

* bli ensam, ingen orkar med mig länge

*jobb och ekonomi, jobba mer än vad jag klarar av osv. svälta.

*bli tjock

* att min personlighet blir förändrad av medeciner, blir dåsig, trög osv.

* få mer sjukdommar

*