Allmänt prat

Vilka är vi här?

2012-09-15 12:58 #0 av: [Tassy]

Jag tänkte starta en presentationstråd här på hypermobilitet, vilka är vi egentligen som huserar här? Glad


Anmäl
2012-09-15 13:03 #1 av: [Tassy]

Själv heter jag Sara och bor själv i en liten 2:a i Skövde. Jag är för tillfället heltidssjukskriven (i 1½ år till), men ska snart få börja en arbetsplatsutredning via Mössebergs Rehabcenter vilket jag är mycket tacksam över.

Jag har några djur i form av 2 persiska jirdar, 1 lånegerbil och 2 små akvarium.

För det mesta spelar jag datorspel och väntar på bättre tider typ. Går och simmar när kroppen håller, och promenerar några gånger i veckan. Annars finns där inte mycket energi då hushållet kostar sitt.

Jag är diagnosticerad med EDS.


Anmäl
2012-09-15 14:06 #2 av: hus-musen

Jag heter Susanne och bor i en lägenhet Stockholm.
Är för tillfället arbetssökande på 50% och går på smärtrehab de övriga 50%. 
Just nu är det lite för mycket på gång så har ingen energi eller ork till något alls direkt.

Har även jag djur, 3 råttor som är riktiga intelligenta knasbollar med massor av kärlek! Älskar djur och skulle gärna ha fler men funkar inte riktigt pga allergi bla. Drömmen just nu är en Alaskan Klee Kai!

På fritiden kör jag lite bassängträning eller tar kortare promenader, passar på nu när det fortfarande nästan är varmt ute.
Blir en hel del film och serier också, så tips på sånna mottages tacksamt.

Anmäl
2012-09-15 16:04 #3 av: Chestnut

Amanda heter jag och bor på hästgård i ett stort, gammalt hus en bit utanför Skövde. Älskar verkligen att bo här även om huset och gården inte alltid är optimalt ur skadesynpunkt.

Jag pluggar gymnasiekurser heltid med aktivitetsersättning för förlängd skolgång som inkomst. Målet är att ha högskolebehörighet till hösten 2013 eller våren 2014 och då söka mig vidare, troligen utomlands. Hittills har jag läst en hel del fördjupningskurser i biologi som bland annat omfattar genetik och bioteknik vilket har gett mig en klar fördel när det gäller att förstå grundmekanismerna för min sjukdom.

Jag är diagnostiserad med EDS och efter mig har flera andra i familjen också fått diagnos. Vilken typ är lite osäkert men troligen rör det sig om klassisk typ. Mycket av mina besvär sitter invärtes; urinvägar, tarmar och livmodern men jag har en hel del ledbesvär och annat också.

På fritiden håller jag på med hästar (har en egen skrutta och hjälper till med ett gäng unghästar), pluggar, bloggar och gillar att laga mat. I bra perioder blir det gärna mycket skogspromenader både med och utan hästar i släptåg.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-09-17 00:40 #4 av: RuiXue

Jennie heter jag och bor i Vårgårda igen efter några år nere i Köpenhamn och Malmö (5.5 år närmare bestämt).

Jag bor med min katt i en stor etta, ett par lägenhetshus bort från mina föräldrar.

Är 27 år gammal i Oktober och fulltidssjukskriven sedan Juli 2011 på grund av svåra smärtor, förlamande trötthet och sladdriga leder. Ser ingen som helst ljusning på jobbfronten, åtminstone inte vad gäller konventionella jobb i och med att jag inte vet om och när jag sover, inte klarar att sitta några längre stunder och ofta har svårt för att ta mig längre bort än fram till det lokala kafét 5 minuter bort.

Har i nuläget endast en HMS diagnos men är till typ 99% säker på att jag har EDS av hypermobilitetstyp så håller på att försöka hitta en läkare i Sverige som kan ställa diagnosen.

Är ofta hos mina föräldrar för att inte bli helt sängliggande, spenderar mycket tid på Facebook, med telefonen chattandes med min pojkvän, kelar med katten, går och tar en fika eller går på en promenad när kroppen tillåter.

Ska börja med varmvatten träning i Oktober och ska även träffa arbetsterapeut igen för att få mer hjälpmedel och ska då återigen trycka på om en rullstol för utan en så är jag fast hemma!

Känns inte som om jag gör så himla mycket egentligen, orkar inte ens hälften av allt jag vill göra!

Jennie


Anmäl
2012-09-17 01:08 #5 av: [Aquelegia]

Aye (lämnar inte ut mitt riktiga namn offentligt) 23 år, har HMS diagnos, gick på utredning med frågeställning HMS/EDS och kom därifrån med "ej reumatiker" har inte orkat ta tag i det då HMS och EDS-ht i princip är samma så för mig kvittar det faktiskt. Så länge det finns antecknat i mina journaler att jag har en grundproblematik.

Jobbar nu 50% sjukskriven 50% tills efter kommande vecka. Sedan Friskrivning och jobba så mycket kroppen håller för, skall söka plugg till våren, antagligen något företagar/administrativt. Behöver få igång hjärnan efter år av kämpande mot fysiska problem.

I min vårdkarusell snurrar det inte så värst just nu, går på akupunktur 1ggr/vecka, annars inväntar jag remisser till kirurgen, ortoped och resultat av höftröntgen.

Är som alla andra i en fysisk svacka då kroppen gått ner i nån form av bråk/höstläge.

I djurväg har jag 3 marsvinskillar och 1 katt jag haft med mig sedan jag var 14-15, beter sig mer som en hund än en katt. Min lilla piggelin som verkligen vet när matte behöver gos och mys.

Är sambo sedan 3 år och flickvän sedan 4år (okej om 2månader), något som dagligen får mig att bli påmind om vem jag är bakom allt som sker. Pojkvännen som fått mig att börja erkänna att något är fel på kroppen för 1 år sedan. Innerst inne har jag vetat om att något inte ligger rätt till med mig sedan barnsben.
Har dock inte kunnat förklara så har haft extrema ilskeproblem och kortaste stubinet i stan, mycket agg för inget och allt. Något jag jobbar hårt med och numera kan jag nästan kalla mig för en lugn person.
Det fanns aldrig något mellan hos mig, jag var antingen HYPERGLAD och hyperenergisk eller totalt i bott där jag bara skrek och grät för minsta lilla sak och lade mig ner av ren orekslöshet, mycket ångest, panikattacker som nu är nästintill frånvarande.

Allt för att jag fått så otroligt mycket hjälp av Tassy och chestnut att förstå mig på mig själv.


Anmäl
2012-09-17 09:51 #6 av: [TrollKvinnan_66]

Hej, skrev här:

http://hypermobilitet.ifokus.se/discussions/500d173388f4722f4d00b432-debatt-smartlindrad-vs-smartstillad?discussions-1

Och på den privata delen också :)

Man kan väl kalla det lite av en presentation, eller?

Ibland beror det ju på hur mycket man vill lämna ut men jag är 46 år, bor i Västerbotten, har barn (1) och min historia är lång, just nu halv fast sjukersättning (sjukpension sedan 90-talet) och den andra halvan som i över 10 år varit en tidsbegränsad, blev jag utförsäkrad ifrån förra året och inskriven på AF - arbetslivsindruduktion *suck* dom anser att det ej finns några förutsättningar för att återgå i arbete och att min arbetsförmåga är typ noll, varken skyddat eller anpassat arbete men Fkassan anser att då jag har helt vårdbidrag för mitt barn så är det likvärdigt med ett "vanligt, normalt arbete" så jag får ej sjukersättning den halvan utan är i dagsläget inne på min 2:ra sjukskrivingsperiod!

Ändå är vårdbidrag "mertid" utöver det normal - inte ett fysiskt arbete, utan min tid går åt att kämpa/kriga för mitt barns rättigheter...lära/handleda (prata) skola, kommun, myndigheter, lss, vården osv. kring mitt barns funktionsnedsättning, vilket innebär att jag har inte rätten att själv vara sjuk eller ha funktionsnedsättning, då jag har helt vårdbidrag...kan man säga!

Läs gärna min blogg...

http://trollkvinnan.bloggplatsen.se

Att Fkassan ej förstår kommer nog aldrig gå att göra nått åt!

Just nu är jag under utredning för EDS, som min läkare och hans team anser att jag har, fast jag fick diagnosen fibromyalgi på 90-talet, även SHR och IBS - så ser denna läkare *äntligen* helheten och försöker hitta orsaken till min ständiga försämring och symtom som ej tillhör fibron tex.

Jag vill gärna lära känna andra i samma sits, surra, bolla tankar, få tips och råd även ge...också, såklart!

Anmäl