Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Men du har ju HMS!

2012-09-06 11:53 #0 av: [Aquelegia]

Japp, den saken slår väl fast allt eller hur?
Hehe, fick höra det idag som skäl till att jag inte kan lyfta tunga saker!

Spännande när dom flesta inte ens vet något om detta syndromet. Att alla reagerar olika på det och klarar olika mycket. VA? Är inte alla sängliggandes! Flört
Att man med rätt ergonomiska förutsättningar och rätt hjälpmedel kan lyfta tyngre saker och framförallt utföra ett vanligt arbete. Nepp går absolut inte...eller?

Jag känner på mig nu att jag KOMMER att bli bättre bara jag får hjälp att åtgärda vissa skador. Men det är då tamigfan svårt att få saker åtgärdat när bla vården lutar sig mot "du har ju hms"
Bara för det behöver man inte gå med onödigt ont! Bara för det kan dom inte strunta i att tillämpa rätt vårdpersonal. För min del orsakar HMSen endast att jag har en grundproblematik i form av grundsmärtor och höjda risker för skador/låsningar/värk. Inget annat! Jag är för min del inte uträknad även fast vården säger det!

Mycket behöver man på egen hand läsa sig till för att få hjälp. För sängliggandes, det vill ingen av oss vara!Cool

Hur ser ni på era diagnoser och eran livssituation?

 

Anmäl
2012-09-06 15:40 #1 av: Chestnut

För mig är EDS helt enkelt en taskig förutsättning som kräver lite extra "omtanke" (i brist på bättre ord). Smärtan kommer ju från skador och överretat smärtcentra.

Jag brukar se EDS som orsaken till att skörheten men det viktiga är ju att bedöma varje skada/dysfunktion för sig med övriga kroppen i åtanke.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-09-07 00:13 #2 av: [Aquelegia]

#1 Alldeles rätt och riktigt, men inte är du borträknad från "vanligt eleverne" för det. Vilket jag fick erfara idag att det tycktes så om mig.
Synd när man har en skada och det lutas mot att "jamen du har ju hms så du får ju sånt"
Ja tack, men kan någon lätta lite på bördan då, vore ju snällt! Sedan visst vissa skador sätter sig men att inte ens försöka lindra, det blir jag alltid lika förundrad över.

Anmäl
2012-09-07 00:54 #3 av: [Tassy]

Det är just det som är så skit med att ha diagnos, allt skylls plötsligt på den. Supervanligt fenomen.


Anmäl
2012-09-07 11:19 #4 av: [Aquelegia]

#3 Kunde ni inte varnat mig haha! Nu har jag den där diagnosen i mina journaler XD nejdå, som senast på röntgen när hon försökte få mina handleder att ligga rätt och bad mig vrida så vred jag jättekonstigt och hon bara "oj sådär eh menade jag inte märkligt"
Talade om för henne att jag är överrörlig och då förstod hon plötsligt haha hade hon gått och undrat vad i hela fridens namn Tungan ute Kommer vara nogrannare i framtiden att hänvisa till att "skada är skada" vare sig man har någon grundproblematik eller inte så skall en skada åtgärdas!

 

Anmäl
2012-09-07 15:32 #5 av: rogart-63

Har haft en diagnos på svår kronisk värk innan jag fick diagnos på HMS på smärtkliniken.Vet inte om jag tyckte det var särkilt bra det heller .Man vill ju att skadorna man skall gå att rätta till inget annat .Vilken diagnos man än har .

Anmäl
2012-09-07 16:17 #6 av: [Tassy]

#4 Det gjorde vi Flört


Anmäl
2012-09-07 17:07 #7 av: [Aquelegia]

#5 Ganska läskigt egentligen det där med diagnoser. Lustiga är just att dom inom vården som vet minst om hms/eds med mera, det är dom som uttalar sig mest om det. Märkligt fenomen det där ^^

#4 Nu när du säger det så minns jag en liknande diskution fast från erat håll ^^

Anmäl
2012-11-07 00:16 #8 av: Anterrabae

Så det är därför fötterna pajar titt och tätt och jag inte kan stå på plan mark utan att ramla!? Jag har tyckt att det känns som vristerna kollapsar, tänkt att det kan de väl inte.. Meeene.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-11-07 00:24 #9 av: [Aquelegia]

#8 Hehe japp, jag stapplar sedan kölden kom som en 90årig pensionär när jag suttit ett tag.
Snubbla på plan mark är också en hit! ^^ Sambon asgarvade åt mig på stan en gång när jag snavade nått så ofantligt och jag bara tittade gapande omkring mig varpå han utbrast "hur i helvete lyckades du snubbla på ingeting"

För att träna vristerna står du på ett ben om gången medans du borstar tänderna/lagar mat/diskar och dylikt! Enklaste och effektivaste sättet. Gör det dock inte när fotlederna är dåliga för då tar återhämtningen skylång tid!

Anmäl
2012-11-07 00:42 #10 av: Anterrabae

Det gör jag redan.. Står på ett ben alltså.

Jag blir alldeles gråtfärdig när jag läser runt och känner igen mig.. Kan inte luta mig och ha tyngd på axlarna, som när man ligger på mage eller på sidan. Då börjar jag skaka och sen ramlar jag ihop. Har samma problem med nacken.

Har fått mitt skelett liknat vid modellera, fast med normal bentäthet.. Håller inte ihop helt enkelt.

Finns det koppling mellan HMS och ögonproblem? Någon som vet?

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-11-07 00:47 #11 av: [Tassy]

#10 Ja, det finns ögonproblem realterat till överrörlighetssjukdomar av varierande grader.

ett tips är att läsa här: Ehlers Danlos Riksförbund - vad är EDS?

Då jag känner till en del av din sjukdomsbild så tycker jag att HMS tyvärr inte räcker som förklaring på alla dina besvär, EDS täcker din mer komplexa sjukdomshistoria bättre, enligt mina lekmannagissningar.

En artikel på sajten om EDS: vad är EDS?


Anmäl
2012-11-07 07:48 #12 av: Chestnut

#10 Det finns massvis med ögonproblem beskrivna, främst i samband med Ehlers-Danlos.

Finns till och med en typ av syndromet där yttringarna främst är relaterade till ögonen utöver överrörlighet osv. Väldigt ovanlig och ärvs recessivt om jag inte blandar ihop det såhär på morgonkvisten. Finns ju även (om man endå är inne på de mest ovanliga typerna) typer där diabetes och andra endokrina störningar uppstår pga genfelet.

EDS är inte en sjukdom utan ett samlingsnamn på massvis ovanliga syndrom, där en del är mindre ovanliga än andra och alla har vissa saker gemensamt (ex överrörlighet, ärftlighet som inte är könsbunden, att mutationen är lokaliserad till något kollagenprotein eller ett av dess hjälparproteiner mm) Glad

Nu blev jag väldigt nyfiken på hur ditt skelett egentligen ser ut, liknas det vid modellera pga benens form eller är det själv uppbyggnaden?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-11-07 10:47 #13 av: Anterrabae

Det går att manipulera genom ganska små tryck. Mitt bäcken tenderar till exempel att "falla isär" och tilta framåt-höger. Det korrigeras bäst genom att lyfta tillbaka det när jag ligger på mage och sen typ trycka ihop höftkammarna igen. Trampar jag snett blir jag skev hela jag och tenderar att få en högervridning. Fötterna pekar lite till vänster, knäna till något till höger om det, höften ytterligare lite till höger sen axlarna, nacken och huvudet. Inga stora grejer, men man ser det tydligt om man tittar. Osteopaterna jag gått hos genom åren konstaterar att det är en process av att inte hålla, jag liksom faller ihop och tappar formen.

Det låter verkligen jättekonstigt, men det är det bästa sättet att beskriva det. Den är jag hyperkänslig, alltså klassad som en HSP, hypersensibel person, jag är sjukt känslig i huden, allt kryper, kittlar eller gör ont. Jag har svårt att sålla intryck, främst ljud, men även syn. Jag känner jättetydligt i hela kroppen om något är till nytta eller skada. Är det tillräckligt dåligt kräks jag, av att hålla dietist handen. Det gäller även saker jag normalt tycker är goda. Detta blir speciellt jobbigt när man behöver vissa mediciner.

Endokrina problem kan man ju lugnt säga att jag har, både diabetes typ ett, hypotyreos, obalans i könshormonerna, med östrogenöverskott, men tål fortfarande inga hormonpreventivmedel, binjureincufficiens, med ingen kortisolproduktion och knapphändigt adrenalin. Jag är kort sagt endokrinskev och autoimmun ;)

Har läst och kollat runt lite, känner mig omtöcknad och lite rädd. Den EDS som ligger närmast är vaskulär, eller möjligen klassisk. Helt plötsligt såg jag även ett samband till pappas hjärnblödning för fyra år sen, och nya aneurysm som upptäcktes för typ 9 månader sen... Han ser ut som jag.. Men är inte överrörlighet vad jag vet. Har inte ont eller så.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-11-07 10:58 #14 av: [Tassy]

#13 Jösses mössa, det var ingen dålig lista på endokrina besvär.
Inann du sätter kaffet i halsen angående kärltypen (vårat stora skräckscenario) så finns det prover att ta för den, enda EDSen som i dagsläget syns på provsvar. Jag tror mer på t.ex. den klassiska typen, men det är mina gissningar, kom ihåg att jag bara är lekman. Glad

Hum, så någon sensoriska svårigheter? Jotack, det är mitt andra namn Tungan ute allt detta krypande, kliande förbaskade obehag. Direkt skärande smärta i ögonen vid fel ljus, ljud som driver mig till vansinne. Bah! Om mina sensoriska svårigheter kommer av EDSen aller aspergern det är nog ett mysterie som förblir olöst, men problemen har jag likförbaskat.

Det här med fötter som rasar ihop är också ack så typiskt för mig. Jag blir kort sagt plattfot efter ett tag om jag frestar på fötterna i onödan. Allting bara sjunker ut, som en feljäst deg.


Anmäl
2012-11-07 11:07 #15 av: Anterrabae

Då borde jag med andra ord kunna tjata mig till ett sånt prov på VC? Även om de inte vet vad det betyder så kan de skicka mig vidare.. Eller borde jag vända mig till reuma direkt och be om att få remiss?

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-11-07 11:11 #16 av: [Tassy]

#15 Jag vet inte riktigt i vilken ände du bör börja när det kommer till just det specifika provet. Men jag tycker du bör försöka få någon som remmiterar till klinisk genetik, jag tror din vårdcentral kan göra det. Men kan du gå via reuma och tror att du får bättre gehör där, prova! Remiss som remiss. Glad


Anmäl
2012-11-07 11:25 #17 av: Anterrabae

Då tar vi VC först, de brukar vara mer tillmötesgående. På min reumamottagning tenderar jag bara att bli idiotförklarad. Har slutat gå dit. Annars har jag både bra ögonläkare och bra endokrinolog som nog skulle hjälpa mig.. :)

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-11-07 11:32 #18 av: [Aquelegia]

#14 Har också problem emd ljud och ljus, har länge förstått att det inte är vanligt och har säkert berättad om en händelse hos synsam när jag kollade synen inför körkort. Fick 3 ggr så bra resultat som behövs för att få godkänt på synen. Ändå så lyckades jag vräka ur mig "jaha ojdå jag som såg dåligt nu på morgonen" fick motfrågan "kan man se sämre och bättre under dagen?"
Varpå jag svarade nej just då såklart för kom på att jag flera gånger blivit ifrågasatt för min syn hur jag kan se så olika bra trots att jag har mycket bra syn.

Fötterna vet jag inte vad jag ska göra åt just nu. GÅr endast på jobbet annars håller jag mig vilande hemma.

Anmäl
2012-11-07 11:35 #19 av: [Tassy]

#17 Fniss, åh så jag känner igen det där med att bli idiotförklarad. Tungan ute


Anmäl
2012-11-07 12:23 #20 av: Anterrabae

#19 Det är så drygt. När man kämpat som en gnu och tagit sina mediciner, kräkts upp dem och får kastat i ansiktet, med en förminskande ton "men du måste lugna ner dig, och inte vara så psykisk"

Eller bli anklagad för att jag kräks upp medicinerna för att bråka med doktorn. Som om jag hellre valde att bli blind och kunna bråka med honom. *suck*

Samme doktor konstaterade på hela min symptombild att det var så lite så det räknas inte, jämfört med de stora förvärkta och skyhöga inflammationsmarkörerna i klassiska reumatiska diagnoser.

 

#18 Väddå inte kunna se olika över dagen! Jag ser alltid olika. jag har nog 10 par glasögon i varierande styrka för att kunna ta till beroende på hur synen varierar. Sämst ser jag på kvällen. Då kan inte alltid hjärnan hålla i sär de två bilderna från ögonen och jag ser dubbelt, eller helt hutan fokus. Andra gånger ser jag nästan normalt. Flört

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-11-07 12:38 #21 av: [Tassy]

#20 Ush, fy så trist när de kläcker såna grodor! Skrikandes

 

Det här med att se olika över dagen, en förklaring kan ligga i bindväven och muskulaturen innuti och omkring ögat. Om jag förstått rätt så kan även ögats muskler försvagas och strukturen påverkas av kollagenknaset att synen påverkas beroende på hur man mår för stunden. Jag har läst på flertalet ställen att folk har varierande syn och en del har olika par glasögon, ja. Själv växlar jag mellan att ha och inte ha glasögon. Jag har såpass lindriga besvär att jag tycker det är enklast att vara utan glas så får det dumma sig bäst det vill (det blir snällast mot plånboken Tungan ute). Men som sagt, det är bara för att jag har såpass lindriga besvär. I grund och botten har jag ett litet brytningsfel, men vissa dagar ser jag knappt nånting likförbaskat!


Anmäl
2012-11-07 12:54 #22 av: Anterrabae

jag har införskaffat mina glasögon på clas ohlsson, willys och betalat i genonnitt 40 kr paret. Flört De agerar förstoringsglas, och nej. jag skulle inte heller ha råd att skaffa riktiga glasögon för varje skiftning i synen.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-11-07 13:00 #23 av: [Tassy]

#22 Fniss, då kör du på samma variant som min mor Tungan ute


Anmäl
2012-11-07 13:06 #24 av: Chestnut

Anterrabae: Då låter verkligen som *den där*-typen med endokrin påverkan... Har du ett något åldrat utseende?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-11-07 13:06 #25 av: [Aquelegia]

#21 Ah, okej jisses vad man lär sig så fort man engagerar sig lite.

Tyckte faktiskt det var ett märkligt uttalande från optikern att "vaddå se olika bra under dagen"

Har jag sovit stelt och allmänt inte återhämtande så ser jag precis urdåligt. Jag ser allting runtomkring fast inuti huvudet känns det som ett töcken som liksom försämrar synen på något vänster. Själva fokusen på synen försämras avsevärt och har svårt att fokusera på helheter utan brukar fästa blicken på en sak åt gången ^^ Jag som minns vilka människor som passerar mig om dagarna har inte ens en aning om vilken väg jag gått hem dom dagarnaTungan ute

Anmäl
2012-11-07 14:26 #26 av: Anterrabae

#24 Nä snarare tvärt om, ser ung ut. Jag är 33 och får visa leg på bolaget om inte barn eller make är med. Flört De flesta säger nog att jag hamnar runt 25 eller så.

Är förutom kroppen finlemmad och ger ett genomskinligt, glasartat intryck. Huden främst på ben och fötter är skör och ser krackelerat ut, särskillt på benen, medan ansikte och vissa andra delar är mjuka, släta och känsliga, om än lite torra. Har nog inte haft 10 finnar i hela mitt liv. Förvånad

 

#23 den varianten är praktisk, men visst känner man sig som lite tantig, Det är jag och senilsnörena, och vart har jag lagt galsögonen nu igen. I och för sig har jag råd att byta ofta, och det är inte hela världen om de pajjar. Cool

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-11-07 14:34 #27 av: Chestnut

#26 Då låter det inte som huden på någon med vaskulär. Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-11-07 14:52 #28 av: Anterrabae

Nä, inte i ansiktet i alla fall. Flört

Nu är ju just det endokrina och ögonen där jag har de största besvären. Och det är ju inte heller den vaskulära typen Skrattande

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2013-01-30 12:08 #29 av: [Mamma-Mia-Marie]

Hejsan, det jag nu finner "jobbigt, tungt - besvärligt" är att inte bli tagen på allvar...bara för att jag är en positiv personlighet och person, så kan jag då ej vara dålig, sjuk, ha ont osv.

Har nu nyligen råkat detta även inom sjukvården...*suck*

Jag är ju ärlig att min hjärna är pigg och alert men min kropp känns och beter sig som om den är 100 år gammal minst! Men jag försöker hitta lösningar, försöker röra på mig - promenad dagligen...där i mellan vilar jag alltid - återhämtar mig, jag lägger upp struktur och rutiner - vanor under dagarna för att få ihop det enklaste vardags bestyren...

Men ingen ser detta...och ingen lyssnar! Är så jävla ledsamt =(

Ingen fattar...bara för att jag är funktionsnedsatt och sjuklig lär jag inte låta det ta över mitt liv - min personlighet och typ lägga mig ner och dö bara för att andra skall se och höra mig! [myndigheter menar jag nu]

Hur funkar det för er andra?

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.