Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Instabilitet i nacken?

2012-08-26 23:38 #0 av: RuiXue

Någon mer som har förmodad eller konstaterad instabilitet i nacken där nacke och huvud går ihop? Det misstänks att jag har det då min nacke gör sjukt ont och jag får mycket huvudvärk. Var hos läkaren i Onsdags och skrämde slag på stackaren och hans läkarstudent som satt med (det var troligtvis hans dotter för de hade samma efternamn) när han undersökte min nacke och den trots svåra smärtor var rörligare än den borde. Var tydligen lite som en ugglaTungan ute

Känner ofta att jag inte orkar hålla huvudet uppe och jag får mer ont i nacken när jag sitter eller står/går, känner att det troligtvis behövs en ordentlig nack krage för de mjuka jag har gör inget alls utan är bara obekväma utan att avlasta.

Någon som har en hård nack krage (typ sådana som används i ambulansen) och hjälper den? Kan en Arbetsterapeut hjälpa till eller måste jag till Ortopedtekniska för att få en krage?

Har länge känt att det är jobbigt att hålla upp huvudet, men har inte haft så våldsamt ont i nacken förens jag för 2 veckor sedan hörde ett pop i nacken när jag var på gymmet, sedan dess har jag haft galet ont, haft mer huvudvärk än vanligt och nacken har krasat och poppat flera gånger per dag.

Jennie


Anmäl
2012-08-27 09:13 #1 av: Chestnut

Konstaterad instabilitet.

Nackkrage är utan tvekan OTA som ska göra vill dock höja ett varningensfinger, det är inget bra att använda stel nackkrage och det bästa isf är om det är en ortoped som skriver OTA remissen. Risken är stor att symptomen blir värre och då är det bättre att träna stabilitet hos sjukgymnast.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-08-27 11:48 #2 av: [Aquelegia]

Mitt huvud är lite som en pingpong boll just nu. Konstaterades att jag hade mer rörlighet än "vanliga" men då dessa inte undersökte mig för instabilitet utan reumatism så fick jag aldrig svar på hur allt egentligen låg till i kroppen.

Har senaste dagarna suttit med kudde bakom huvudet i soffan med mera bara för jag har svårt att hålla det uppe av mig själv hela tiden. Även börjat återfå spänningshuvudvärk. Verkligen dags att träna igenSkäms

En hård krage försvagar bara dina nackmuskler. Visst lindrar stödet säkert värken men sen då? Det är ju inte lindrande egentligen då du inte förbättar stabiliteten med nackstödet utan bara underlättar för tillfället.
Be sjukgymnast om hjälp. Arbetsterapeut hjälper bara med ergonomi och handleder.

 

Anmäl
2012-08-27 11:50 #3 av: rogart-63

Låter som du skulle behöva göra en röntgen

Anmäl
2012-08-27 13:02 #4 av: [Tassy]

Konstaterat instabil nacke här med.

Glöm nackkrage, jag har haft ett otal, allt dom gör är att du tappar musklerna och blir sämre, hård som mjuk!

Du behöver bygga upp musklerna i nacken med sjukgymnastik, whiplashrehab är riktigt bra enligt mig (nu har jag iofs whiplash med, men det kunde lika gärna ha kvittat).


Anmäl
2012-08-27 13:54 #5 av: RuiXue

Har precis pratat med min ortopedtekniker och ska till OTA nästa TisdagGlad Hon tyckte jag skulle ha en krage att ta till när smärtorna är för jävliga. Jag är väldigt anti-ortos när jag inte har för ont eller känner mig för sladdrig så allt används minimalt just för att bevara muskelstyrkan, men det är viktigt att ha rätt riddarrustning när den behövs! Bättre att kunna vara uppe och röra på sig med ortoser än att inte ha rätt ortoser och vara fast i sängen under dåliga dagar.

Vad gäller träning så är det vattenträning som fungerar för mig så ska se till att komma igång med det igen nu när badet öppnat igen, samt försöka få komma till rehab bassäng så vattenträningen kan ske oftare än en gång i veckan.

Jennie


Anmäl
2012-09-12 08:19 #6 av: [Fröken P]

ts, ligger smärtan på något speciellt ställe i nacken? jag känner så väl igen mig i din beskrivning, det har varit lite svårt för mig att beskriva känslan för folk, men du förklarade det så bra.

själv har jag min ondaste punkt på "puckeln", vet inte vad det heterFlört har stora besvär att hitta kläder som passar mig, då de trycker på knölen och då gör det ont. har testat två frottémorgonrockar, men de är för tunga, och har nu hittat en fleecerock som jag kan använda men efter några minuter så får jag dra ner kragen en bit så att det inte hänger på knölen.

ska försöka få till en röntgen, det var nog 4-5 år sedan sist och då hade jag inte lika ont. en krage låter skönt, men alla avråder från detta. det enda som hjälper mig för stunden är soffan och en bra kudde som jag kan lägga mot nacken och avlastar. plus lite droger förstås Flört

 

Anmäl
2013-01-08 02:19 #7 av: RuiXue

Smärtan ligger högt upp i nacken, typ vid skallbasen. Nu har det gått snart 5 månader sedan nacken small till på gymmet (åh vad jag önskar jag kunde stämma gymmet för det här, det har förstört mitt liv!) och nacken är fortfarande ett elände! Måste ha mycket stöd för nacken, vilket innebär U kudde i bilen och att sitta eller ligga i soffan eller sängen det mesta av tiden. Är jag uppe för mycket utan något som helst stöd så får jag ofta en hemsk huvudvärk som jag känner kommer ifrån nacken. Något känns fruktansvärt fel i nacken, det känns instabilt och ibland funderar jag på om jag rent av har något knas med spinalvätskan i det området sedan skadan på gymmet. Har bett om MR i flera månader, men vården tar mig inte på allvarObestämd Har i alla fall en nack krage nu, en i hudfärgad skumplast med plast detaljer på. Den är okej, men inte perfekt så ska be OTA om att få en annan som passar bättre och är i ett behagligare material. Känner att huvudvärken lättar om jag tar på mig min krage när huvudvärken är som värst, så nack krage hemma är en nödvändighet även om jag sällan har den på och aldrig mer än en timma eller två åt gången. Ska se om jag kan få typ en ASPEN krage istället då de är i plast, med mjuk polstring på insidan.

Jennie


Anmäl
2013-01-08 12:15 #8 av: Anterrabae

Har dom inte röntgat din nacke alls? Eftersom det small så hände ju något!

Skulle Osteopat kunna hjälpa? De kan ju lägga kotorna till rätta utan att knäcka och utan att bruka våld (till skillnad från kiorpraktik) det hjälper mig och min överrörliga nacke mycket! Och smärtlindringen som kommer med är underbar. Sakrokraniell behandling är också jätreskönt. Fick det på svansen efter jag ramlade ich spräckte den, den la sig rätt skälv, utan manipulation :)

Jag kan lägga huvudet på ryggen, vika nacken, så att det svartnar för ögonen om jag vrider på huvudet då. Tror jag skulle tuppa av.. Partytrick? ;) :P skämt å sido, jag försöker givetvis undvika det, upptäckte att det slocknar av en händelse. Det knastrar otäckt om jag skulle komma för nära.. Så liten varning finns till och med.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2013-01-08 17:58 #9 av: RuiXue

Nej, nacken har inte röntgats alls trots att jag vid upprepade tillfällen sagt till både min egen läkare och andra läkare jag träffat att nacken känns helt fel. Har aldrig träffat någon Osteopat, de växer ju inte på träd precis och brukar vara dyraObestämd Tror jag kan ha sett någon Osteopat skylt i Alingsås, men det kan också ha vart en Naprapat... Brukar inte tro på sånt där hokuspokus heller, man vet ju aldrig vad de har för utbildning innan de kallar sig det ena eller andraFoten i munnen

Jennie


Anmäl
2013-01-08 19:13 #10 av: Anterrabae

En Osteopat har minst fem år plus praktik, är ofta idrottsmassör eller liknande innan och måste ha (såklart) godkänd examen för att få jobba som det. Osteopaten är även de enda fysioterapeuterna utanför vanliga vården som får behandla gravida, med Socialstyrelsens godkännande. Det pga att det anses riskfritt. De är sjukt duktiga på just överrörlighet, whiplash, och smärta. De kan ofta långt mycket mer om nervsmärtor, smärtbanor, och smärthantering än många läkare. Särskillt om man pratar om den typen av nervsmärtor som är svåra att medicinera.

Inget hokus pokus, mumbojumbo där inte ;)

Har gått många år, hos flertalet osteopater och fått hjälp med allt ifrån allmän värk till livmoderframfall. I perioder gick jag så ofta som var tredje vecka för att ens stå på benen. Det är guld värt för nacken och medföljande huvudvärk.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2013-01-08 22:59 #11 av: Chestnut

Kiropraktorer är dessutom legitimerade - alltså kan inte vem som helst kalla sig för kiropraktor. Är inte det minsta humbug, inom vissa landsting jämställs kiropraktorer med sjukgymnaster och ingår alltså i "vanliga" vården med högkostnadsskydd etc. Detta är ännu vanligare utomlands. Sen har vi ju också den nya subspecialiteten för läkare "ortopedisk medicin" där det är liknande tänk men alltså läkare.

Men vad gäller din nacke TS så tycker jag att du ska söka specifikt för nackbesvären på din VC hos din läkare - alltså inte ihop med massor av annat utan enbart för nackproblem. en ASPEN krage ska endast användas på strikta indikationer och kan man inte påvisa någon skada radiologiskt och/eller rotsymptom kan verifieras finns det ingen vits att ta till en sådan extrem åtgärd. Det kommer inte att hjälpa dig utan tvärtom, stjälpa dig och göra det värre på sikt.

Fick själv en "aha"-upplevelse när jag läste ryggkapitlet i "Gray's Anatomy for Students" (2nd Ed.), fattar först nu HUR känsligt det är och varför det är så otroligt med att bibehålla muskelfunktionen, framförallt i nacken. Är sjukt komplext och som sagt kan en nackkrage på sikt stjälpa mer än den hjälper om inte rätt indikation föreligger.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2013-01-09 03:19 #12 av: RuiXue

Min läkare har undersökt min nacke, men viftade bara bort det trots att jag då hade väldigt ont och ändå var och är väldigt överrörlig i nacken. Bad redan då om att bli skickad på röntgen, helst MR då slätröntgen i stort sett bara påvisar skelettskador som sprickor och frakturer. Får väl söka igen helt enkelt, trots att jag alltid nämner nacken när jag träffar min läkare. Det tas inte på allvar helt enkelt...

Jennie


Anmäl
2013-01-10 14:07 #13 av: hus-musen

Hur konstanterar man instabil nacke?
Har frågat om det då den knakar och smäller till ibland oc känns om det vore ett spelrum mellan kotorna(vilket jag fått höra är omöjligt för då skulle jag ha en bruten nacke) Blir värre när jag är trött oxå. Sitter på två ställen, vid skallbasen där huvudvärken kommer ifrån och strax ovanför "knölen" längre ner på nacken ungefär som #6 beskriver. När den ömmar så kan jag inte ha saker emot, även om det bara är tex en halsduk för den är för tung.
Röntgen och scanning visar såklart ingenting, det gör den aldrig på mig.

Anmäl
2013-01-10 23:53 #14 av: [Aquelegia]

#13 Har du kollat hur det ligger till emd muskulaturen i nacken? Kan vara den som är för svag för att hålla "saker på plats" Det är ju muskulaturen som stödjer. Har du ont kan det bero på att du har svårt att hålla huvudet uppe utan att anstärnga muskulaturen. När du får ont så sänker du huvudet och då förslappar muskulaturen då den är ihopsjunken. En tes jag har då min nackvärk försvann efter jag tränade nacken. Tog ett tag men det släppt. Nu kan jag titta åt sidorna snappt utan att det käcker till eller jag känner smärta.

Anmäl
2013-01-11 11:57 #15 av: hus-musen

#14 Det är ju inte jämt utan periodvis, främst när jag böjer huvudet bakåt. Huvudet ramlar alltså inte framåt utan åt andra hållet oxå när jag är trött. En del av det sitter i muskulaturen det är jag övertygad om, men har gjort muskelkontroller och då ska allt vara normalt. Antar att det är som med de flesta andra av mina leder, ju tröttare muskler desto mer glapp och instabilitet.Obestämd

Anmäl
2013-01-11 12:02 #16 av: [Aquelegia]

#15 Det är ju tyvärr nackdelen (haha bara jag som övertyder "nackdel" med tanke på ämnet?) med ledproblematik att musklerna får kämpa mer för stabilitet och då är det inte så konstigt egentligen att man snabbare blir trött i dom och då har svårt för att hålla kroppen och diverse uppe. Det har du nog rätt i att det är tröttheten i muskulaturen som ger dig "slapphet" i nacken. Jag kan inte hålla mitt huvud uppe när jag jobbat länge. Det svider i muskulaturen då, då gäller liggande läge med extra stöd under nacken.

Anmäl
2013-01-11 12:21 #17 av: hus-musen

#16 Haha nackdel Tungan ute

Jo det är den linjen jag är inne på just nu iaf, trött muskulatur som inte orkar göra det den ska tillsammans med eventuellt spelrum som blir tydligare vid tröttheten.
Precis, ligga ner med stöd är det enda som hjälper, klarar inte av enkla saker som att tvätta håret pga nackens instabilitet i det läget. Allt blir verkligen supertungt!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anmäl
2013-02-15 12:05 #18 av: Bumblebitch

Hej!

Ännu en med huvudvärk och elak nacke, har dock ingen HMS eller EDS -diagnos, men fibro (som jag för tillfället tvivlar lite på). Ramlade in i denna tråd och blev lite förbluffad: jag tappar också huvudet ibland! Ungefär som att musklerna inte riktigt orkar, utan att jag gör något speciellt. Sedan får jag låsningar högst upp i nacken där den möter skallbenet.

Det här blev lite som en aha-upplevelse!

Ursäkta om ot, men blev tvungen att dela med mig...

:-)

Anmäl
2013-02-15 15:07 #19 av: Chestnut

#18 Välkommen! Rekommenderar varmt att läsa runt här på sajten om du tvivlar på din fibro-diagnos, är många som får fel diagnos pga okunskap hos läkarna så du kan mycket väl ha HMS eller ev EDS istället... Kommer ihåg när jag började läsa om EDS, var många aha-upplevelser, liksom pusselbitarna föll på plats! Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2013-02-15 22:04 #20 av: Anterrabae

#18 Välkommen säger jag med, och jag känner igen det du berättar.. Både om nacken, fibron och aha-upplevelser. Glad

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2013-02-16 10:40 #21 av: [Tassy]

Varmt välkommen!


Anmäl
2013-02-19 10:51 #22 av: [Mamma-Mia-Marie]

hejsan, känner igen mig och har fibro + eds skall nu undersökas med röntgen av nacken och även elektrod kontroll mäta nerverna - minns ej vad det hette...har hemska besvär nu med höger arm, läkaren misstänker sub luxationer (instabil) nacke - känner hur den rör sig och knäpper, knakar och törs inte luta huvudet bakåt utan stöd tex.

Även min 15 åriga dotter är nu under utredning för EDS och hon har redan som liten "tappat" styrseln på nacken och ej kunnat hålla upp huvudet ens, dom trodde först hjärnhinneinflammation men det var det inte...hon var helt slut i nacken och musklerna och nerverna bara la av???

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.