Om sajten och iFokus

Lite åsikter bara..

2012-08-05 08:30 #0 av: [Fröken P]

nu får jag väl bannor, men jag skriver ändå Flört det är synd att man inte kan gå aningen ot i trådarna, det är lite för hårt hållet tycker jag personligen. det är i alla fall en orsak till att jag sällan skriver här nuförtiden, jag svarar bara på frågor som jag själv kan relatera till.

Ännu mer OT!: att sajten inte går så bra kan ju bero på att (som jag ser det) så är det ett fåtal som skriver, alla håller med alla i stort sett, och det klagas ganska mycket på krämpor. För ett år sen var det här en jättebra och trevlig sajt, nu är den bra, men tråkig. Däremot jättebra att den finns!

Jag har absolut inget emot er här som personer, men sajten blir tråkig när samma personer skriver hela tiden och gör trådar om samma saker, ber om ursäkt om någon känner sig trampad på tårna, men det kanske kan bli något bra av kritik också?

Kan ju säga att jag känner detsamma på fibro, jag skriver mycket där om samma saker, så jag ska bättra mig Flört

Såg att det fanns en tråd för ett tag sedan som sajtvärden skrev om innehållet på sajten, hur det ser ut nuförtiden, men den togs visst bort? Det var synd, för det var jättebra skrivet!

 

Anmäl
2012-08-05 10:06 #1 av: Chestnut

Hur menar du med att man inte får gå OT i trådarna? Har jag aldrig märkt av att man inte skulle få...

Jag har försökt locka nya medlemmar och engagera alla till att skriva genom artiklar, länka till aktuell forskning osv under min medarbetartid men intresset var lågt och sajten blir ju vad vi medlemmar gör den till.

Har du, TS, något konstruktivt förslag på vad man skulle kunna göra för att liva upp sajten?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-08-05 10:12 #2 av: [Fröken P]

exempelvis i tråden om bröstförstoring och EDS.. men det är ju sajtvärd och medarbetare som bestämmer, det var bara en personlig reflektion. sen behöver vi ju inte fastna på en speciell tråd, utan det är hur jag själv upplever sajten. men som vanligt så kanske jag är ensam om en åsikt, vad vet jag Cool

någon tävling kanske kunde liva upp? fråga efter åsikter från folk vad de vill ha ut av sajten? kommer inte på mer just nu, är svett efter muffinsbak och ska hoppa in i duschen, ska fundera lite mer,  och det kanske andra också kan göra? Flört

Anmäl
2012-08-05 10:15 #3 av: Chestnut

#2 Nu är jag inte medarbetare längre men jag håller med om att en tävling kanske vore trevligt. Tidigare har vi flera gånger frågat efter vad folk vill läsa om osv men gensvaret har varit dåligt.

Själv skulle jag vilja ha ett referat ifall någon här möjligen skulle iväg till Gent i september. Kommer inte iväg själv och är galet nyfiken på hur ny klassificeringen blir!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-08-05 10:23 #4 av: [Fröken P]

#3  kan det vara så att just ordet hypermobilitet kan vara svårt att förstå? jag hade ingen aning förrän jag halkade in på det genom fibro, och ändå har jag överrörlighetssyndrom, jag har faktiskt aldrig hört någon använda ordet hypermobilitet.. inte ens mina läkare har gjort det.

jag vet inte, jag bara spånar.. jag ser ju gärna en aktiv sajt, då jag vet att många är drabbade av detta! Glad

vad är Gent?

Anmäl
2012-08-05 10:56 #5 av: Chestnut

#4 Gent ligger i Belgien, är ett internationellt symposium kring EDS som ska hållas där. Bland annat ska det diskuteras ifall hypermobilitetstypen ska sammanföras med hypermobilitetssyndrom så att de blir samma diagnos.

Hypermobilitet är ju den korrekta termen (kommer från engelskans hypermobility) och overrorlighet.ifokus tror jag inte skulle bli lättare att förstå Flört

Jag försöker spåna också men det är svårt tycker jag. Hoppas att admin har pratat ihop sig och kommer med lite nya idéer!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-08-05 11:01 #6 av: [Fröken P]

#5  där går våra åsikter isär, överrörlighet tror jag är lätttare att förstå.

om jag kunde, så skulle jag göra en omröstning om vad folk anser om de två olika orden. varje gång jag ska göra en undersökning så går det åt helsicke, så jag vägrar göra såna! Skrattande

reklam på andra sajter? vet inte om det gjorts, bara nåt jag tänkte på.

Anmäl
2012-08-05 13:28 #7 av: hus-musen

Ja det heter ju hypermobilitet, är väl de ord jag använder mig av oxå.


Problemet är väl att det finns runt 6 människor på denna sajt som är någorlunda aktiva, men medlemsantalet är 124 st. Känns som att de saknas lite folk. :/
Vet inte hur man ska locka, det är ju inget intresse eller hobby liksom, utan ett liv.

Anmäl
2012-08-05 15:18 #8 av: [Fröken P]

#7  men det är ju samma på andra sajter med "diagnoser", det är mer liv och det är knappast ett intresse eller hobby för dem heller Flört

Anmäl
2012-08-05 15:40 #9 av: hus-musen

#8 Jo men det är stor skillnad på hur många som har diagnosen först och främst eller som funderar på det. Frågar man folk om överrörlighet så säger de akrobat typ.
Säger man fibro så känner folk igen det. Säger man ångest, psykiska problem, reumatism. Alla vet, det är sjukdom som alla känner till.

Anmäl
2012-08-05 15:51 #10 av: [Fröken P]

#9  det är just det jag menar, jag har inte hört någon nämna hypermobilitet nångång, varken bland folk eller i vården. fibro är något som alla säger (alla som jag har haft kontakt med iaf) Däremot så pratas det om överrörlighet.

jag har aldrig heller hört att folk pratat om vighet angående överrörlighet, så olika det kan vara! Flört

så det finns olika synsätt på detta.

 

Anmäl
2012-08-06 00:10 #11 av: RuiXue

Lite av problemet är att sajten är rätt så specifik på sätt och vis. Vi är inte så vansinnigt många som lever med en diagnos som faller in under denna sajt, och än fler med diagnos eller i jakt på diagnos är inte medvetna om att sajten finns ens, eller så skriver de inte mycket.

Många andra, mer aktiva sajter har en väldigt bred målgrupp av användare. Diagnoserna här inne ses som "ovanliga" förutom möjligtvis hypermobilitetssyndrom, även fast det finns många med EDS diagnos här inne, så anses diagnosen vara ovanlig.

Jennie


Anmäl
2012-08-06 09:34 #12 av: kkarinn

jag tycker den här sidan är bra och att sajtvärdarna gör ett bra jobb, tar upp ny fakta (som inlägg#1, berätta gärna mer.)DET är verkligen sånt jag vill läsa om inte tävlingar mm. !Glad

jag använder denna sida till min sjukdom och besvär, perfekt om jag undrar något poch vill ha lite personliga erfarenheter. sen är det ju trevligt att höra vad ni har gjort i  dag och lite peppande ord. men mer OT än så vill tycker inte JAG att det ska behöva bli. finns massa andra sidor här på ifokus som är roliga med tävlingar osv,  och för MIG är denna sida om hypermobilitet (vilket är det ordet mina läkare/sjukgymnaster har använt)

 

Anmäl
2012-08-06 12:14 #13 av: [Tassy]

Enda gångerna jag styr upp trådar från OT är när jag vet att TS tar illa upp, antingen har jag fått önskemål rent ut, eller så känner jag TS som person. Jag försöker styra denna sajt efter era önskemål, och detta har varit en återkommande grej, men jag våller med, OT är ibland det som verkligen får fart på diskussioner.

Jo, det ser tråkigt ut när samma personer tuggar samma sak om och om igen, och som jag vädjat i medissökar tråden, sajten håller på att dö ut. Men hur får vi hit nya människor som vill stanna kvar? Jag känner till några facebook grupper, jag har lämnat samtliga på grund utav hur gräsligt illa en del personer beteer sig där, jag vill inte få hit den stämningen som kan råda där. Jag syftar på folk som snackar skit om andra bakom ryggen så till vida att det skett polisanmälningar. Andra förslag mottages tacksamt. Det är så svårt när sajten är såpass smal.

Sedan beskriver #12 Precis det målet jag har med sajten, just att det ska gå att hitta fakta och få personlig rådgivning här. Tävlingar etc vet jag itne hur det skulle gå till utan att det blir en OT-tävling. Det skulle typ vara frågesport om sjukdomarna då, eller har ni förslag på tävlingar?

Jag tar hemskt gärna emot förslag och önskemål på hur ni vill ha denna sajt. Glad Det är en bra tråd, viktigt att det kommer fram vad och hur ni vill ha det.

Sen har jag märkt att nådastöten blev nu när jag åkta på semester (nyss hemkommen) och sajten inte hade någon alls som drev på.


Anmäl
2012-08-06 16:15 #14 av: [Tassy]

Vill bara inflika att sajten har just nu 124 medlemmar, så kanske inte felet är för lite folk, snarare vi behöver få igång aktiviteten.


Anmäl
2012-09-23 15:51 #15 av: Chestnut

Vill putta på lite, vore väldigt trevligt ifall någon i admin kunde skriva lite nya artiklar! Tycker att sajten känns lite "naken" och det vore verkligen kul att se vad de nya medarbetarna kan bidra med! {#emotions_dlg.smile} Finns ju en del att skriva om såhär i hösttider, alltifrån tips i hemmet till vården/FK till symposiet i Ghent till allmän wellness kanske?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-09-23 16:07 #16 av: [Tassy]

Jag har själv lite körigt med allt just nu, har precis tagit över en större ifokussajt och håller på att starta en till som ännu är hemlig, plus att jag har mycket privat som snurrar just nu också, men jag ska försöka hinna få ihop något, jag lovar!


Anmäl
2012-09-23 16:10 #17 av: Chestnut

#16 Eller så kanske någon av medarbetarna kan hugga i? Glad Det är väl det som är tanken med medarbetare, att en inte ska behöva dra hela lasset själv!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.