Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Att inse fakta och dom olika faserna

2012-07-11 19:30 #0 av: [Aquelegia]

När började ni faktiskt förstå och acceptera att såhär mår min kropp!

Vad för fasergick ni igenom när ni förstod vad som hände mer eran kropp?

Anmäl
2012-07-11 19:36 #1 av: [Aquelegia]

Har precis sedan i fredags förra veckan insett fakta att jag inte kan lura min kropp och att jag får anpassa mig och bestämma i förväg vad som är okej och inte att "utsätta" mig för.

Är åter sjukskriven efter en månad tillbaka på jobbet dock med lättare arbetsuppgifter. Hade oturen att det blev alldeles för mycket på jobbet som ingen kunnat förutse så det funkade verkligen inte. Tack och lov kom semestern i rätt tid där jag varit liggandes mestadelen så förstod efter en undersökning hos sjukgymnast att detta funkar inte!

Har plötsligt öppnat ögonen och insett att stress och ekonomi INTE är det som är viktigast. Nu är det kroppen först och sen får vi se vad som händer. Får jag inte ersättning från försäkringskassan så skall inte det få avgör huruvidare min vård/rehabilitering får plats. Den är ju min enda chans att någon gång bli bättre.

Jag mår toppen över mitt beslut att inse fakta och göra det till en positiv grej som skall föra mig vidare istället för att trampa på samma ställe.

 

 

Anmäl
2012-07-11 20:13 #2 av: Chestnut

Något som jag har märkt är att mycket kommer i vågor. Man kan tro att man har sörjt färdigt, slutat förnekat osv men det kommer tillbaka i takt med nya skador för att sedan bearbetas på nytt. Liksom, varje ny funktionsinskränkning är en ny sak.

Något jag däremot inte längre lägger energi på är just det faktum att jag är kroniskt sjuk, att det ALLTID kommer vara skador, att jag större delen av mitt liv troligen får fortsätta med medicin osv.

"I am a widow" - övningen (stå framför en spegel, titta dig själv i ögonen och säg högt "jag är kroniskt sjuk" eller "jag har Ehlers-Danlos" eller något annat, är bra för att man ska sluta förneka, sluta förringa och lära sig att acceptera situationen.

Sen vill jag understryka att även om man accepterar att det är som det är innebär det INTE att man ska ge upp. Vissa saker är ju faktiskt botbara.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-07-11 20:30 #3 av: [Aquelegia]

#2 Oja, visst kommer man vara nere flera gånger för att man mår som man mår och det är ju helt naturligt iom att kroppen från dena ena timmen till den andra kan lägga av och bara få en att brista ut i gråt.

Jag har äntligen kommittill insikt tack vare att omgivningen har gjort det. Dom närmaste förstår äntligen och ser inte på mig med ledsna ögon och konstanta "tycka synd om".

Jag känner mig frisk då NÄR jag mår dåligt så är det inte totalt tabu att umgås eller ens prata om det längre.

Sambon har också förstått sig på mig nu så senast idag när jag helt sonika somnade i 2 timmar så vart han inte arg för jag "bara sover bort hela dagen" utan frågade "vad hände är, har du ont? Mår du bättre nu?" Det kändes skönt att han förstod att jag inte sover bort någon timme med vilje utan helt enkelt för att orka med.

Min familj förstår mig också och vi kan prata öppet om att jag har ont utan att det blir något konstigt.

Det är nog inte bara man själv som hamnar i dom olika faserna.
Min mår och sambo förnekade till ganska nyligen men är inne i acceptansfasen medans min syster hoppat över sorgefasen, hon var bara nyfiken hela tiden ^^

 

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.