Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

HMS/EDS snarare än Fibro?

2012-06-04 21:10 #0 av: Tessen

Jag börjar misstänka att det snarare är så att jag har HMS eller EDS med tanke på att jag har skolios, jag blir blåfläckig på benen av blåmärken, ibland även på armarna och jag slår aldrig direkt i mig. Jag vet att jag har utdragna ledband i knäna pga överrörlighet och när jag står stilla så "viker" jag lätt knät bakåt för att ta stöd emot och nästan låser höften, eg vet jag inte hur jag gör, det är bara något som blir automatiskt när jag måste stå stilla och jag har ont i knän och rygg. Höger tumme kan jag vika ut för mycket, jag är överrörlig i armarna så jag kan vrida runt armbågen ett halvt varv även med handflatan liggande mot ett bord. Jag kan utan problem stå med fötterna ihop och nå golvet. Jag har mer eller mindre alltid en känsla av att kotorna ligger fel och när jag har råd och går till kiropraktorn så brukar han få ta loss minst 8 låsningar från bäcken upp till nacke och har jag varit ute och gått länge ihop med min bästa vän (vilket jag alltid får ont av vare sig jag går 500 meter eller en mil, det sista är väl i det största omöjligt iofs) trycka ut bröstryggen på mig och det kan komma 5 - 8 ordentliga smällar i bröstryggen då.

Jag har diagnosen Fibromyalgi från två läkare, min ordinarie läkare vägrar skicka remiss till reumatolog för undersökning ang om det är något annat, vilket jag antar att dom gör.

Jag har återbesök den 26e denna månaden för att kolla upp hur jag reagerar på Sensaval och jag antar att han vill se till att jag håller dosen på tramadol, han tog ner mig från 6st/dygn till 3st/dygn när jag fick diagnosen med anledning att tramadol inte hjälper mot Fibro-värk, men han kan väl inte känna vad jag känner och hur mkt det hjälper mig. Han ville eg ta bort dom för mig helt men jag fick ha kvar halva dosen för att jag fick sån panikattack eftersom jag vet hur ont jag har och 3 tabletter hjälper inte tillräckligt, axlar och handleder värker av att jag skriver detta.

Men hur ska jag gå tillväga för att få HMS/EDS-undersökning? Jag tror knappast att min läkare på vc är kapabel att diagnostisera det. Och jag börjar få mer eller mindre panik av smärtan för det tröttar ut mig totalt så jag orkar inte ta mig för någonting alls, jag har inte lagat mat eller ätit något annat än lite yoghurt sen i torsdags då jag började med Sensaval (tappat aptiten) men även pga att jag gått ner i dos på smärtstillande så orkar jag inte stå och laga mat, jag har inte orkat bry mig om disken pga smärtan och vet snart inte vad jag ska ta mig till. Jag har lågt blodtryck i grunden, tror det låg på 110/60 senast och då var det ändå ganska bra för att vara på mig, men nu när jag ätit dåligt så behöver jag nästan bara tänka på att ställa mig upp för att det ska börja sticka i kroppen och flimra för ögonen innan det blir svart.

Jag måste få något gjort nu, jag kan helt ärligt inte leva så här, jag har kroniskt PTSS och väldigt lätt för att bli deprimerad, och jag håller på att hamna i djup depression igen nu pga smärtan och jag har fått mindre trevliga tankar pga Sensavalen trots låg dos (som jag dock lärt mig att hantera).

Men vad ska jag göra för att få träffa en läkare för utredning om ev HMS/EDS?

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-04 21:41 #1 av: Chestnut

Vart ungefär bor du? i skåne finns t ex en privat neurolog (Frejvall) som kan mycket om HMS/EDS. Tror att det finns någon i Motala(?) också. Bragée i sthlm. I vissa landsting är det genetik remiss för utredning ska gå till, andra reumatologen. Vissa reumamottagningar kan du själv skriva remiss till.

Välkommen hit, och ju mer du berättar - desto mer tycker jag att du snarare verkar ha HMS/EDS än fibro! Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-06-04 21:43 #2 av: Chestnut

Förresten tycker jag att det låter lite alarmerande med bristen på näring och biverkningarna av Sensaval + smärtan. Nästan så att du borde ordna akuttid på VC eller åka till akutmottagningen om det blir värre, det är långt till den 26e...

Kram

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-06-04 21:57 #3 av: Tessen

Jag kan även tala om att det knakar i leder i tid och otid. Bäcken, höft, knän och fötter när jag legat still en stund, axlarna och handlederna om jag rör dom på vissa sätt, handlederna låter det nästan som det är grus i.

 

Jag bor i Skövde så det är ganska långt till alla dom mottagningarna.

Jag håller just nu på att tvinga i mig risifrutti för att få i mig lite socker iaf så jag inte får så mycket blodtrycksfall mer idag.

Biverkningarna av Sensavalen kan jag hantera efter 11 år inom psykiatrin och ha testat ca 15 olika antidepp/antiepileptiska/antipsykotiska medel.

Smärtan är det väl snarare jag inte kan hantera men min ordinarie läkare har med all säkerhet skrivit ner att jag tidigare i livet missbrukat smärtstillande som oxycontin och metadon(blev itvingad för att hamna i beroendeställning till personen) och att jag gått på maxdos tramadol i flera månader nu och att jag inte borde ha det.

 

Tack för omtanken och stödet iaf! Kram

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-04 22:00 #4 av: Chestnut

#3 jaså, en till skövdebo? ^^ Vi är några stycken tydligen!

S:t olof i Falköping är det bästa men de är ruggigt svåra att få komma intill... Skövde är en rätt hopplös stad att få vård i när man har HMS/EDS. Du får gärna skicka meddelande med vilken VC du hör till så kan jag försöka hjälpa lite.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-06-04 22:02 #5 av: [Tassy]

Vi bor också i skövde 3 av oss! Välkommen i vårt tras/knasgäng Skrattande


Anmäl
2012-06-04 22:02 #6 av: Tessen

#5 Hah tack (:

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-04 22:36 #7 av: kkarinn

jag fick nästan också en fibro diagnos av en tant på vårdcentralen, som tur va så flyttade jag och böt,

och då såg den nya läkaren på en gång att något var fel!!, räcker med att hon rörde lite på lederna, drog i huden och läste alla papper, så skickade hon mig direkt till klinisk genetik,

så ett tips kanske är att gå via sjukgymnast, byta läkare?Foten i munnen

 

styrkekramar

Anmäl
2012-06-04 22:45 #8 av: Tessen

Jag har en sjukgymnast men eftersom jag känner mig helt ledbruten och är sängliggande i dagar efter att jag varit där och tränat (han la upp mitt träningsschema när dom trodde att jag hade mjukdelsskador i rygg, bäcken och höft). Borde verkligen ringa dit och boka tid för han har kiropraktisk utbildning med och jag behöver verkligen få ryggen uttryckt och jag har inga 500kr som kiropraktorn tar. Det enda han anpassat efter min överrörlighet är stretchingen. Men får försöka ta mig dit (ta bussen trots att det inte ens är en km) och se vad han säger.

Just nu är jag bara så otroligt smärtpåverkad eftersom jag har för låg dos smärtstillande så jag varken orkar eller bryr mig om särskilt mycket ): Jag hatar att vara så här, jag vill kunna ta mig ut till stallet för att få lite sinnesro ute i skogen på hästryggen för det är i stort sett bara där jag mår bra, förutom hos min enda riktigt nära vän och han bor 40 mil bort och jag kommer inte träffa honom på 2 månader till ): Att ta mig ut till stallet och hem och att rida gör ju dock sitt det också, jag är ledbruten och förstörd i dagar efter, men hästarna har så lugnande inverkan så jag kan inte leva utan dom.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-05 23:53 #9 av: RuiXue

Välkommen hitGlad Är inte Skövdebo men bor några mil söder ut på stambanan i VårgårdaTungan ute

Din situation låter ju helt ohållbarRynkar på näsan All denna opiatskräck som läkare har! Fattar de inte att ta ifrån en kronisk smärtpatient ett fungerade smärtstillande preparat är lika illa som att ta ifrån en insulinberoende diabetiker insulinet! (Den där jämförelsen mellan smärtstillande och insulin är det en smärtläkare som sagt och det var en vän som träffade den läkaren och hörde det).

Jennie


Anmäl
2012-06-06 00:08 #10 av: Tessen

#9 Tack.

Ja det känns verkligen helt ohållbart men jag vet inte vart jag ska vända mig. Vc har bestämt sig för att jag har Fibro och jag tror dom inte, eller så har jag både Fibro och HMS/EDS för jag är väldigt överrörlig, stukar lätt fotleder och handleder, ser blåslagen ut på armar och ben för det mesta och smärtan är inte rolig alls. Den sitter i leder och muskler runt omkring och längs hela ryggraden som ofta skulle behöva fixas av kiropraktor (1 - 2 ggr i månaden iaf) men vem i hela världen har råd med det på aktivitetsersättning? Sen så skulle jag nog inte klara av det trycket dom lägger på en nu när jag inte får ordentlig smärtlindring ): Bara för att jag blev i tvingad citodon, oxycontin och metadon för att hamna i beroendeställning till en person mellan jag var typ 12 år fram tills jag var 22 och ett halvt år så har läkaren nu bestämt sig för att jag är missbrukare bara för att jag tog full dos tramadol. Dels så slutade jag frivilligt, helt på egen hand med metadonet vilket är något av det värsta man kan lägga av med och jag vill inte missbruka igen, det han inte fattar är hur jävla ont jag har och att det inte räcker att få någon förbannad tricyklisk antidepp som eventuellt kommer hjälpa mot lite av nervsmärtorna om 4 - 6 månader ):Jag har ont NU och behöver smärtlindring NU. Antidepp som jag bara får en massa biverkningar av är ju inte till någon större hjälp! Jag är trött på allt vad läkare och vård heter!

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-06 00:24 #11 av: RuiXue

Du kan mycket väl ha Fibro också, som en direkt följd utav obehandlad smärta från HMS/EDS.

Tricykliska antidepp skulle jag inte ens ta i med tång personligen. Min läkare försökte nyligen sätta mig på Tryptizol men han fick sig en föreläsning utav mig Tungan ute Tyvärr för honom så har han en patient som läser FASS! Han försökte även förskriva NSAID vilket jag påpekade inte fungerar (har testat Diclofenak i maxdos och har 75mg varianten hemma, även testat Orudis och Naproxen och det hjälper inte alls!) Jag VET att jag har opiatkänslig smärta samt att jag INTE blir beroende. Jag mådde som allra bäst när jag i Danmark fick Fentanylplåster mot min värk. Var mer smärtlindrad och orkade mer i största allmänhet. När jag kände att jag inte ville/behövde plåstrena mer så slutade jag bara och fick inga som helst abstinens känningar. Har även gått från maxdos Tramadol till noll över en natt och märker inget.

Just nu har jag Citodon hemma som typ inte hjälper alls (det kan ta udden av grundsmärtorna ibland men det är väl också det enda) och jag har OxyNorm som funkar helt fantastiskt bra! Tyvärr har min läkare också opiatskräck så när jag efter 10 minuters diskussion över telefon så äntligen fick OxyNorm istället för Citodon (efter att maxdos Citodon inte gjort ett smack mot svåra smärttoppar och jag nästan hamnade på akuten pga smärtorna 2 gånger på få dagar) så fick jag bara en ask med 28 kapslar och inga garantier på att kunna få dem utskrivna igen. (Å så tar vi bort insulinet ifrån den insulinberoende diabetikern situation)

Men med tanke på att jag mår otroligt bra när jag faktiskt har tagit OxyNorm (6-7 kapslar på 3 veckor, hallå eller!) så tänker jag verkligen slåss för att åtminstone få ha en liten ask hemma i alla lägen! Kan ha apont när jag tar en, och en stund senare rinner värken bara bort och energin kommer tillbaka. Får andrum och orkar så himla mycket mer när jag har mindre ont!

Min filosofi är att ta en så låg dos som möjligt av något som fungerar hellre än att ta höga doser av sånt som inte fungerar!

Hellre 5mg OxyNorm än maxdos Citodon! Paracetamol hjälper inte alls för mig, varesig som hjälpare eller enskillt så vill inte ta det alls.

Jennie


Anmäl
2012-06-06 01:41 #12 av: Tessen

Enda anledningen till att jag tar Sensaval (antidepp, och jag är brutalt biverkningskänslig även i låga doser när det kommer till psykofarmaka) är för att annars hade läkaren tagit bort tramadolet helt för mig. Utpressning helt enkelt, samma som min förra psykiatriker, att om jag inte tog Seroquel (starkt antipsykoiskt och jag har aldrig haft ett psykotiskt drag i min personlighet) så skulle han aldrig mer skriva ut stesolid mot min ångest eller zolpidem för att jag skulle kunna sova, då slutade jag gå till psyk och var utan dommedicinerna i 11 månader, hade hemsk ångest och sov inte en enda hel natt så till slut fick jag ringa och be att få prata med en annan psykiatriker, som tur är han mycket bättre och till och med har ökat min dos stesolid till 4/dygn ist för 3 som alla skrivit ut innan men jag måste liksom ha två tabletter när jag får en panikattack och det är bara 5mg-tabletter och jag är med benzo så som du är med opiater, jag kan sluta direkt utan några utsättningsproblem.

Jag vet hur känslan av oxycontin(oxynorm) är och även om jag vart itvingad det så det tar alltså bort allt va smärta heter och så länge man äter lite yoghurt eller något annat lite fett samtidigt som man tar dom så får man verkligen inga biverkningar. Metadon är snarare som en stekpanna i bakhuvudet så ligger man bara där, dock smärtfri.

Jag kan inte ta någon som helst antiinflammatoriska mediciner för då börjar magen producera så mycket magsyra att jag tillslut börjar kräkas saltsyra och tillslut galla.Så det är minst sagt otrevligt. Citodon hjälper i stort sett inte på mig heller. Tramadol funkar så länge jag får anpassa dosen efter smärtan, jag tog maxdos i kanske två månader för jag hade konstant förjävla ont. När dom hade glömt skriva ut mer till mig så jag var helt utan smärtlindring ett dygn så låg jag i sängen och grät, sen var jag tvungen att själv ta mig till apoteket i spöregn för att slippa vara utan dom ett dygn till. Jag har aldrig haft så ont i hela mitt liv! Men 3 st per dygn är absolut för lite. Jag tvingade mig ut till stallet idag. När jag kom hem tog jag bara en vattenflaska och gick raka vägen in till sängen och han knappt lägga mig innan jag sov och sen sov jag i 5 timmar pga att kroppen var så utmattad av smärtan och då har jag ändå insomnia så jag måste ha riiiiktigt förbannat ont för att jag ska kunna somna sådär. I vanliga fall utan medicin (har inga zolpidem hemma för ens om några dagar) så sover jag 1 - 4 timmar per dygn

Jag hållerabsolut med dig om att det är bättre att ta låg dos av ett preparat som verkligen fungerar när man har sådär riktig ont än att ta 6st tramadol eller citodon och fortfarande ha känningar av smärtan.

Jag rev precis gurka för att göra tzatziki imorgon och nu känns det som om jag kört handlederna i en köttkvarn eller liknande och vad får jag ta? Jo en 50mg tramadol, en 665mg alvedon och 5mg Sensaval(trappar upp långsamt som fan för annars får jag minnesluckor och blir känslomässigt som en zombie som varken är ledsen eller glad). Inget av det hjälper så jag har fått linda in båda handlederna för att stabilisera dom nu för minsta böjning så vill jag slå skallen i betongväggarna här för att tänka på någon annan smärta ):

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-06 11:30 #13 av: RuiXue

Du borde anmäla läkarna! Det borde vara olagligt att 1: Tvinga en patient att ta en viss medicin för att patient ska få den medicin som fungerar. 2: Undermedicinera en smärtpatient 3: Hota om en det ena och en det andra vad gäller mediciner. Det är DIN kropp och DU vet vad som fungerar och i vilka doser. Kan inte en läkare acceptera detta så har h*n fel yrke! Det borde även vara tillåtet att kasta vattenballonger med iskallt vatten i på läkare som skriver ut en massa verkningslöst krafs med risk för svåra biverkningar istället för att skriva ut en riktig smärtstillande...

Jennie


Anmäl
2012-06-06 11:40 #14 av: hus-musen

Är inte hela svamlet om beroende extremt överdrivet? De enda jag känner som faktiskt blivit beroende är de dumma människorna som äter dem för skojs skull, och det är i mycket högre döser än vad som rekommenderas. Jag är då inte ett dugg beroende av Citodon och kommer aldrig bli heller.

Byt läkare, det där är helt galet.. Sensaval har jag inte provat själv utan hade tryptizol vilket är rent skräp och ungefär samma sak. Gör inte ett skit mer än att ge biverkningar och illamående.
Överdoseringar är även det väldigt farligt, du blir inte hjälpt av en högre dos och det enda du gör är att du sabbar levern.

Anmäl
2012-06-06 11:52 #15 av: Chestnut

Tycker också att alla dessa beroendediskussioner är extremt överdrivna... Många gånger ser läkarna bara ens ålder och att man är kvinna med en diagnos som inte går att mäta i blodprover och ger alla möjliga konstiga symptom.

Har haft otroligt många beroendediskussioner och jag upplever att bara en handfull med läkare (av bortåt 40-50 st) lyssnar fullt ut och förstår att risken för beroende inte är särskilt stor. Framförallt eftersom jag har ett socialt skyddsnät (bor hemma med mamma), håller mig till en låg dos och är såpass motiverad att fungera i vardagen med skola och dyligt samt att jag inte har någon ångestproblematik som jag dämpar med smärtstillande utan det är reella smärtor. Dessutom har jag tät kontakt med vården vilket innebär att ett beroende/missbruk skulle kunna fångas upp relativt fort.

Dock vill jag flika in att det finns dem utan depression med HMS/EDS som blir hjälpta av tricykliskt antidepp mot exempelvis nervsmärtor och eftersom dem kan hjälpa sömnen så kan det hjälpa i längden att hantera övriga smärtor. Men så mycket biverkningar som TS har är absolut inte rimligt.

Jag resonerar som så att man måste testa innan man kan säga bu eller bä, jag testade Tryptizol = allergi och sedan Sensaval. Första omgången med Sensaval fick jag rejält med biverkningar och slutade relativt snabbt, nu efter nytt försök i ett par månader hjälper tabletten mig att få bättre sömnkvalité när jag väl sover. Jag tar dock bara 25 mg på kvällen, det brukar vara lagom en eller två timmar innan jag har tänkt att sova för då hänger det inte i till dagen efter.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-06-06 13:33 #16 av: Tessen

#13 Hade jag haft ork och energi så hade jag anmält, men jag har ju kroniskt posttraumatiskt stressyndrom också som gör att jag lätt får ångest (medicineras från psyk) och har svårt att somna, hamnar inte i djupsömn och när jag väl gör det drömmer jag mardrömmar om min uppväxt, så får zolpidem från psykiatrin för att få lite kvalitativ sömn iaf. Kasta vattenballonger med iskallt vatten låter som ett sunt sätt att avreagera sig på, man kan knappast få misshandelsanmälan för det, det är ju bara vatten ^^ Och jag känner mig helt ärligt handikappad när jag har den här dosen av tramadol och smärtan ihop med biverkningar av sensavalen gör att jag gråter oavbrutet för minsta lilla. Vilket blir fruktansvärt frustrerande ibland.

 

#14 Jag har varit beroende, men då tog jag inte tabletterna frivilligt och det var höga doser, ca 40mg oxycontin per dag eller 10 - 15 mg metadon. Jag har lovat mig själv att aldrig bli beroende igen men läkaren påstod att jag missbrukade eftersom jag tog maxdosen under för lång tid enligt honom men va ska man göra när man kommer in i en dålig smärtperiod och allt bara gör förbannat ont?

Sensaval och Tryptizol är samma typ av medicin och jag får hemska biverkningar av allt sånt. Fick först tryptizol och skulle ta en halv på kvällen, jag låg vaken och det kröp i hela kroppen och kändes som elektriska stötar i nervsystemet sen dagen efter har jag en ca 5 timmar lång minneslucka ):

Jag vet mycket väl att man förstör levern på överdoser, men det handlar inte bara om starkare mediciner, det som är värst är nästan om man tar för mycket paracetamol som ändå inte gör nån skillnad på smärtan!

 

#15 Ja det är just det att man kan inte bevisa med prover att man är sjuk och har ont och unga kvinnor finns det nästan inga läkare som tror på tragiskt nog utan då är man bara ute efter tabletter att missbruka. Hade jag vela missbruka något så är det inte så förbannat svårt att få tag på droger som man dessutom blir pigg och på bra humör av. Män får sinnessjukt mycket bättre vård då dom "aldrig gnäller i onödan". Men det gör inte jag heller, jag har förbannat jävla ont helt enkelt och jag står inte ut med det för det enda jag kan göra på så här låg dos är att vistas i lägenheten, orkar inte stå och laga mat, orkar inte städa orkar knappt ta mig ner och handla, när jag gör det blir det bara lite yoghurt för pga Sensavalen får jag inte i mig något annat :( Och jag ligger redan på undervikt så det är verkligen inte bra för mig!

Jag bor ensam men är på vc i tid och otid så dom skulle ju märka av ev missbruk och jag vill aldrig vara beroende av något igen ens.

Jo jag vet att tricykliska antidepp hjälper lite grann mot nervsmärtor och det hjälper sömnen, men sömnen hjälper det efter minst 4 veckor, smärtorna hjälper det lite emot efter 4 - 6 månader. Jag har testat Tryptizol och fick minnesluckor vilket är obehagligt. Jag tar sensaval sen en vecka tillbaks och det kryper i kroppen, det känns som elektriska stötar från huvudet ut i armarna och ibland ner i benen. Jag kan heller inte äta ordentligt för då mår jag jättedåligt och spyr eftersom jag inte har någon som helst matlust. Jag önskar att jag inte var så vidrigt överkänslig för biverkningar, jag skulle må bättre psykiskt av bättre sömn. Men jag kan inte styra hur min kropp reagerar. Men jag fortsätter med dom tills den 26e när jag har återbesök så får vi väl se hur mycket jag gått ner i vikt och hur dåligt jag mår då så får väl läkaren säga sitt om det då.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-06 13:45 #17 av: hus-musen

#16 Jo det är ju skillnad på att bli tvingad till medicin och äta för att man behöver det och att äta för nöjes skull. 
Paracetamol är rena döden, det har börjat varnas mer och mer om det och leverskador. Just själva kodeinet är inte det sämsta i tabletten som en del läkare verkar ha fått för sig :/

Ja står du ut med sensaval så kör på, jag vägrar prova efter biverkningarna med Tryptizolen.. Det där med sömn var bara att glömma, sov mindre och var ännu tröttare och massa elände. Illamåendet känner jag helt klart igen.
Men det ska tydligen fungera bra på tex fibropatienter, de äter ofta Tryptizol bla. Min reumatolog ville behandla min fibro med den så det var därför jag provade. Så förstår varför du får dem om de behandlar dig som fibro-patient.

Men om jag fattat det rätt så går du till en vanlig läkare på vc? Är det din husläkare eller annan person?
Det är värt att kämpa för en reumatolog, du kan även skriva en egen remiss och chansa på att de tar emot dig. Ringa runt och se vad som krävs, för det du beskriver är inte hållbart! Man kan inte leva så resten av livet ju..

 

Anmäl
2012-06-06 14:02 #18 av: Tessen

#17 Har ingen speciell husläkare men har gått till en och samma för extrema ryggsmärtor sen i november ungefär. Båda han och den andra läkaren på vc som satte diagnosen på mig först (typ som att få en stor stämpel i pannan) vill ge min tricykliska antidepp och jag frågade om jag kunde få remiss till reumatolog när jag var hos läkaren jag brukar till men han tvärvägrar. Han säger bara rakt av att "du har fibro,det behandlas inte på reumatologen det behandlar vi här med vissa sorters antidepp och tramadolen hjälper inte på din smärta."

Nehe okej.....känner han vad som hjälper eller inte hjälper på mig? Isf var det en förbannat bra doktor. Som känner förbannat fel.

Och nej jag står eg inte ut med Sensavalen, men han kommer dra in tramadolet helt om jag inte ger det en chans den ca månaden som blir mellan förra mötet och det jag ska på det 26e.

Ska ta upp det om HMS/EDS och säga att jag snarare tror att det kan vara något sånt då fler symptom stämmer in, men jag vet inte. Det kan mycket väl bli så att han totalt avfärdar det bara för att nu har jag en diagnos så då är det så. Jag skulle ju isf skicka egen remiss till reumatologen på KSS och tycker inte dom är riktigt kloka på någon avdelning där.

Och nej, det är inte hållbart, jag kan inte leva så såhär. Men just nu har jag uppenbarligen inget val.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-06 14:13 #19 av: hus-musen

#18 Du kan ju alltid byta läkare, ring och be att få en annan. Säg att du känner dig ignorerad och nedtryckt och att läkaren inte lyssnar på dig och respekterar dig. För det finns ingen anledning att stanna hos en inkompetent läkare.
Alla kan inte vara idioter på den vc, hoppas jag iaf.

Men det är samma här reumatologerna fokuserar på fibron, för det känner de till. Hypermobiltieten anses mest vara något man får lära sig leva med för den är bara konstig och mina andra symtom som inte hör till sjukdomsbilden är mysterium^^

Kss verkar de onekligen vara lite rubbade på, men sett från den ljusa sidan så kan det ju inte bli sämre.

Anmäl
2012-06-06 14:21 #20 av: Tessen

#19 Jag har nog redan varit hos dom flesta läkare på vc här. Skulle få skriva mig på en annan vc i så fall och dom ligger längre bort och då skulle jag inte orka ta mig dit lika ofta ): Den enda läkare på vc som är bra är hon som skriver ut astma och pollenallergi-medicin till mig för det är en yngre kvinna som har lite mer sympati. Så jag får be att få träffa henne isf. Har varit hos henne för smärtan någon gång också när jag kom dit utan att veta vilken läkare jag skulle träffa, men det är typ 1 år sen.

Mm tror knappt min ordinarie läkare skulle veta vad HMS betyder. Chestnut går på samma vårdcentral som mig och den läkaren hon träffat har ju fått läsa påom HMS/EDS men jag har gått hos honom innan också för smärta i rygg och knän.

 

Jag har helt ärligt bara lust att lägga mig ner och ge upp helt just nu för de är för mycket på en gång nu.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-06 23:31 #21 av: RuiXue

Låter lite som om vi kanske får hyra en minibuss och ge oss ut på fieldtrip från Västra Götaland till i alla fall Nässjö där doktor Hejko tydligen är jättebra med EDSare som hamnat i kläm i vården. Han ställer både diagnos och hjälper med smärtstillande tydligen. Annars en tur till Lund och Ulf Frejvall. Eller en tur till Stockholm där Klinisk genetik verkar ha bra koll och de borde kunna hjälpa Amanda i Stockholm också någonstans!

KSS borde inte få bedriva vårdverksamhet längre med all skit de håller på medSkrikandes

Jennie


Anmäl
2012-06-06 23:51 #22 av: Chestnut

Nu måste jag invända lite.

Visst, det är mycket dåligt på KSS men de har också riktigt bra vård på vissa avdelningar (bland annat otroligt bra palliativ vård) och det finns fantastiska läkare där (bland annat flertalet ortopeder och de medicinläkare jag har mött) som är insatta i vad överrörlighetsproblematik innebär inom deras område.

Sen finns det stora brister där utan tvekan och jag kan tycka att de prioriterar märkligt i många fall från ledningens håll men inte ens jag tycker att det är okej att dra hela sjukhuset i smutsen.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-06-07 00:01 #23 av: Tessen

#21 Ja vet inte om jag har EDS, men jag misstänker absolut att jag har HMS och min mamma är överrörlig, min storebror är överrörlig i handlederna, eller har varit iaf, alla vi tre har en viss förmåga att få ryggskott och behöver gå till kiropraktorn osv. Så något är det ju för jag får ont i handlederna av att skriva så då måste jag snurra på dom för att det ska släppa lite och då knäpper det och låter som grus i lederna. Mitt bäckensmäller till i stort sett varje gång jag legat stilla och jag har alltid, vare sig jag rör mig eller inte, ont i knän, ländrygg och nacke och om jag rör mig blir det 100 ggr värre.

 

KSS lät mig gå där ifrån när jag låg inne på akuten och hade förlorat balanssinne, hade extrem huvudvärk, hade nedsatt känsel på vänster sida ansiktet, hade ingen koordination och var allmänt förvirrad, dom misstänkte blodpropp eller mindre hjärnblödning.  Men jag vägrade lumbalpunktion då jag är livrädd för nålar och att få en in i ryggraden, utan bedövning och det är 100% dödssviktigt att man ligger prick stilla så jag sa att dom fick röntga isf, men röntgen var upptagen hela tiden för det kom in trafikolyckor osv, men någon som ev har hjärnblödning/blodpropp får ligga på akuten i 8 timmar och vänta. Tillslut fick jag nog och sa till dom att jag går nu, släpper det inte inom några dagar så kommer jag väl tillbaks då. Jag behövde inte ens skriva på ett papper om att jag gick emot läkarens inrådan. Fick tillbaks balansen och känseln efter två dygn, tappade känseln igen några dagar senare men den kom tillbaks efter några dagar igen. Har ingen aning om vad det var, kan lika väl varit små blödningar eller blodproppar. Fick som tur var inga bestående men av det. Men att dom låter en gå när man måste hålla sig i väggen eller stötta sig emot en kompis för att inte trilla omkull är helt sinnessjukt!

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-07 00:09 #24 av: Tessen

#22 Ja när jag låg inne på gyn-avdelningen för dom trodde jag hade infektion i livmodern eller äggstockarna så var dom jättebra, både läkare och speciellt sköterskor som eftersom jag inte kunde äta ngt pga av smärtan så jag spydde upp alvedon o liknande så gav dom mig sprutor med ketogan som smärtlindring ist och gav mig dropp ist för att jag inte skulle få i mig någon näring alls. Sen när dom hade gjort operationen och hittade tumörer i blindtarmen så flyttade dom mig ändå inte från avdelningen för dom tyckte det var onödigt när jag redan hade bra kontakt med läkare och sköterskor där.

Så där kan jag inte klaga på något! Mer än att dom, trots att jag sagt att jag är allergisk mot latex, inte tagit bort latexhandskar i operationssalen så dom var tvungna att ta ut allt i latex och sterilisera om i sista sekund, men det var ju dom på operation som hade gjort fel, inte på avdelningen.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-07 00:14 #25 av: [Tassy]

Visst finns det bra personal på KSS också, absolut, men tyvärr verkar de vara en minoritet av dom vi får kontakt med. Personligen har jag mest erfarenhet av akuten, och där blir lätt stressen för mycket. Men det som hänt Chestnut, alltså det finns ingen bortförklaring över huvud taget att det över huvud taget för bli som det blivit. Det är ren och skär diskriminering, baserat på fördomar kring att hon råkar vara en ung kvinna med svåra problem, som råkar behöva ovanlig vård, på grund av ovanliga komplikationer, och behöver smärtlindring som tar dåligt!


Anmäl
2012-06-07 00:25 #26 av: Tessen

Unga kvinnor öht som har problem som inte går se på blodprov blir sällan tagna på allvar och behöver man då även smärtstillande så är man helt plötsligt missbrukare.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-11 14:35 #27 av: RuiXue

Visst finns det bra personal på KSS också, men de verkar ju tyvärr vara i minoritetRynkar på näsan

Mitt "storsjukhus" är Borås och de har jag inte så mycket erfarenhet utav än, annat än att smärtmottagningen anser att jag ska leva med svåra smärtor och de inte ens ids träffa mig innan de fattar det beslutet. Med andra ord så lär jag väl inte få någon vettig smärtlindring när det jag har hemma tar slut.

Jennie


Anmäl
2012-06-11 14:43 #28 av: Chestnut

#27 Kan tänka mig att Borås liksom Skövde endast kan ta emot patienter med maligna smärtor pga resursbrist till smärtmottagningen.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-06-11 14:49 #29 av: Tessen

#27 Jag har en kompis som jobbar som sköterska på neurologen på sjukhuset i Borås. Den avdelningen ligger precis intill Reumatologen så jag tycker han kan fixa tid åt mig där eftersom min läkare vägrar skicka remiss till reumatologen här i Skövde. Men han jobbar bara 2 dagar till typ sen drar han till USA i typ 2 - 3 veckor sen jobbar han tills i Augusti sen börjar han plugga igen till narkossköterska ist. Så det blir nog inget med att få hjälp att få tid hos reumatolog där heller >.<

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-11 14:58 #30 av: Chestnut

#29 Så enkelt är det inte, bara för att avdelningarna ligger intill varandra betyder det inte att de kan samarbeta på ett sådant sätt. Här ligger gynmottagningen och kirurg- & urologmottagningen vägg i vägg men det är som två helt skiljda världar.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.