Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

Försöker lista ut vad som är fel på mig...

2012-06-01 13:47 #0 av: LizzH

Hej på er alla

Jag är ny här och har suttit och läst på mig lite om vad jag eventuellt lider av. Eller vad jag lider av vet jag men om det hela har något namn. Jag har inte varit och pratat med någon doktor, pga att jag inte har någon bra erfarenhet av att få hjälp med saker och ting.



Ska förstöka skriva ner mina problem "lite kort" och sen har jag förhoppning om att någon här eventuellt kan hjälpa mig och råda bot på alla mina funderingar.

Det hela började när jag gick i gymnasiet, jag satt med benen i "skräddare/lotusställning" då låste sig mina knän. Jag fick panik och rätade ut dem fort som attan! En hög smäll och mina ben var raka och lösa igen. Hade ont efteråt men inget jag tänkte nå speciellt på. Detta hände kanske 3-4 ggr tills jag aldrig mer sitter i den ställningen eller gör någonting lustigt med benen.

När jag cyklar eller går i trappor så känns det som mina höfter ska låsa sig så jag måste stanna och "slå/sparka" till benen för att sedan fortsätta med det jag gjorde.

Jag lider av migrän och spänningshuvudvärk. Jag är överrörlig i händer, fingrar, armar, knän mm. Mina käkar knäpper och låser sig (har hänt ett par gånger). Det "knäpper" även i mina höfter, axlar med mera.

När jag promenerar ca 5 km så börjar knäna jävlas, jag får ont och det känns som de ska låsa sig. Smärtan håller i sig i någon dag och jag måste vila benen för att det ska bli bra igen. Allt detta är värre om det är kallt ute.

Har säkert missat någonting, men som sagt skulle inte hålla mig så lång... Hrump...

Någon som ge mig någonting att läsa på? Någon som känner igen sig?

Anmäl
2012-06-01 15:16 #1 av: hus-musen

Har du sökt till sjukvården för dina problem?
Det låter ju som att du helt klart är överrörlig och låsningar eftersom kroppen hamnar snett.
Men vissa reumatiska sjukdomar kan ge upphov till att leder låser sig pga broskbildning oxå. 
Kikat här? Gladhttp://hypermobilitet.ifokus.se/articles/4d7134cfb9cb46222d04c96d-vad-ar-hypermobilitetssyndrom?4d712537b9cb462141048ab4-1


Anmäl
2012-06-01 15:21 #2 av: LizzH

Nej jag har inte sökt sjukvård för mina besvär. Det känns som mina besvär inte är tillräckligt "farliga" för att söka hjälp för. Har mycket dålig erfarenhet av att inte bli tagen på allvar i sjukvården och därför undviker jag det. Kostar bara massa pengar :/

 

Tack för länken, ska läsa nu :)

Anmäl
2012-06-01 15:24 #3 av: hus-musen

Jo, det är ett himla tjaffsande med sjukvården, många kan inte ett dugg och en del som faktiskt kan har ingen lust att hjälpa till.
Det är som att spotta i motvind Tungan ute

Men om du verkligen behöver hjälp så är sjukvården eller iaf en sjukgymnast rätt väg att gå, synnerligen om du är hypermobil. Det är väldigt viktigt att man jobbar aktivt med att stadga upp kroppen då så att man inte sliter ut sig.

Anmäl
2012-06-01 15:28 #4 av: LizzH

Ja kanske man ska ta tag i det hela då. Börjar jag att gå till vårdcentralen då eller?

 

Jag har dålig balans (hade grymt bra balans när jag var yngre). Jag är ostadig i vristerna. Som till ex när jag springer (vilket inte händer så ofta) så känns det som jag ska falla eller trampa snett.

Jag tränar inget pga då jag försökt gymmat så tar det bara emot för ben och armar bara "hoppar" och "slår" hela tiden :(

Anmäl
2012-06-01 15:38 #5 av: Razzora

Eftersom du är Hypermobil och har ont av det (om jag inte uppfattade det helt fel) så ska du nog läsa på lite om Hypermobilitets syndrom (HMS). Vilket man endast har om HMS och har ont av det.

Sen tycker jag att du ska beställa tid hos en läkare och skriva ner vad du har problem med på en lista så att du kan ta upp allt.

Även om du kanske har lite familjehistorik kan vara bra. Om någon i din familj har problem.

Hoppas att du kan få svar på dina problem snart <3

Anmäl
2012-06-01 15:45 #6 av: LizzH

Tack snälla för era svar, det hjälper mig i rätt väg.

Det enda jag vet är att min pappa är överrörlig, ska nog prata mer med honom om detta. Kanske han också lider av det men som jag, inte vetat vad det varit...

Tack än en gång och trevlig helg <3

Anmäl
2012-06-01 15:55 #7 av: hus-musen

#4 Du ska inte gymma, du ska träna stabilitet och balans och försiktigt bygga muskulatur, annars går du troligtvis sönder precis som jag och många andra med ledproblem.
Därför är det rätt viktigt med en bra sjukgymnast som kan förklara och rätta till din kropp, för du har med all säkerhet en del felbelastningar för dig. Jag får alltid "skäll" för min taskiga kroppshållning, synnerligen när jag är trött har jag hållningen hos en gelegubbe för det är bekvämast. Men det är inte rätt för min kropp!

Trevlig helg till dig med!

Anmäl
2012-06-01 15:57 #8 av: LizzH

Men jag har aldrig varit vid en sjukgymnast.

Måste jag ha fått "domen" att jag har en sjukdom för att gå dit? Går man dit på remiss? Vad kostar det?

Jag är som sagt, helt grön på detta...

Anmäl
2012-06-01 16:01 #9 av: hus-musen

Sjukgymnast kan du söka själv, antingen via din vårdcentral eller via privata. En del vill att man ska ha en remiss, andra tar emot ändå.
Du kan även gå till din husläkare och be om en remiss till en duktig sjukgymnast. Själva remissen kostar inget alls, däremot kan sjukhusbesöket kosta om du inte har frikort. Frikort får man när man har kommit upp i en kostnad av 900 kr, sen är all vidare sjukvård kostnadsfri inklusive sjukgymnasten.

Sjukgymnast annars kostar lite olika, kanske 70 kr per gång. Men många har månadskort och årskort så summan blir rimligare.

Du behöver alltså inte ha en diagnos alls, utan du talar bara om att du är överrölig och vill ha hjälp med stabiliserade träning!
Så gjorde jag, ringde runt till 6 olika ställen innan jag hittade någon som tog emot mig, men jag är toppennöjd!

Anmäl
2012-06-01 16:02 #10 av: LizzH

Hus-musen, Tack!

Anmäl
2012-06-01 16:04 #11 av: hus-musen

Så lite så :) På denna sajt tipsar vi gärna varandra!

Välkommen hit förresten, de glömde jag skriva Glad

Anmäl
2012-06-01 17:25 #12 av: LizzH

Har ni läst detta?

 

http://www2.ltkalmar.se/vardprogram/overrorlighet/VP-%C3%B6verr%C3%B6rlighet.pdf

Anmäl
2012-06-01 19:10 #13 av: Tessen

#9 Tänkte bara tala om att högkostnadsgränserna ändrades vid årsskiftet så det är 1100kr för läkarbesök och 2200 för medicin nu. Så att du vet och inte blir förvånad när du inte får frikort vid 900kr.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-01 22:13 #14 av: hus-musen

#13 Jaha, de har jag missat :/ Fy fasiken vad mycket dyrare :(

Anmäl
2012-06-01 22:16 #15 av: Tessen

#14 Jag vet :( Det är tydligen roligt att sparka på oss sjuka som redan ligger. Men det har man ju redan märkt om och om igen.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-01 22:17 #16 av: hus-musen

#15 Jo det verkar ju vara en rolig hobby de har Rynkar på näsan Hur f*n ska man ha råd att vara sjuk liksom..

Anmäl
2012-06-01 22:21 #17 av: Tessen

#16 Det är meningen att man inte ska ha råd att vara sjuk så man tvingas, trots kroniska smärtor och konstant trötthetskänsla, att jobba iaf 50%. Gärna heltid på något slitigt skitjobb om Moderaterna får som dom vill.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-01 22:29 #18 av: hus-musen

#17 Jaja självklart, mig ville de att jag skulle börja jobba på lager eller plocka upp varor på Ica... Öh nej, kommer inte hända under min livstid, vad i papprena är det de inte förstår..
Och det är ett jäkla tjat om att jo men om 2 månader kan du väl gå upp till heltid eller iaf 75% och jag svarar för 1000 gången att nej, jag kommer inte gå upp i tid om 2 månader heller. 50% räcker gott och väl och är för mycket en del dagar. Blir så less Rynkar på näsan

Anmäl
2012-06-01 22:44 #19 av: Tessen

#18 Förstår det. Jag har "som tur" aktivitetsersättning pga kroniskt posttraumatiskt stressyndrom, har precis nyligen fått diagnos Fibromyalgi som förmodligen grundas i att jag varit/är väldigt psykiskt stressad och har haft ländryggssmärtor sen jag var ca10 år. Men dom börjar vilja få ut mig i praktik eller något nu.Och aktivitetsersättning får man bara tills man fyller 30 och det är bara ca 3 år kvar nu.Man får ont och blir trött av stress och dom stressar en att börja praktisera, studera eller jobba, vilket bara resulterar i att man blir ännu sämre.

Jag vill, som dom flesta andra, kunna leva ett "normalt" liv utan psykisk stress, smärta, trötthet och svårigheter att vara aktiv eftersom jag blir sängliggande dagen efter om jag bara gör liite för mycket. Jag går knappast hemma och har dåligt med pengar för att det är roligt! Vilket dom tyvärr verkar tro.

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl
2012-06-01 22:46 #20 av: Razzora

#12 Ja jag har läst den ett par gånger. Tyvärr så tar de bara in folk om man har en remiss. Tro mig jag har försökt att komma in där. Men min läkare vägrar det. Varför är ett stort mysterium.

Tyvärr så är det så för många av oss. :(

Anmäl
2012-06-01 23:11 #21 av: hus-musen

#19 Jo jag har ju ledproblemen, fibromyalgi och lite annat så jag håller på och söker aktivitetsersättning jag med. På 50% men då kan iaf inte ams tjata hål i öronen på mig längre. Vill ju jobba och tjäna pengar, är så less på att inte ha ett öre att spendera på något. Men inte heltid vilket tycks vara svårt att förstå.
Jag säger faktiskt att om jag börjar heltid och sliter ut mig, så kommer jag vara sjukpensionär inom 5 år. Hur skulle det kunna vara en bra utveckling för mig och sverige? Då brukar de backa.

 

 

#20 Vet inte vart alla bor men i stockholm finns danderyds sjukhus smärtrehab. Har kommit in där och ser verkligen fram emot det, de är seriösa och duktiga är min uppfattning än så länge :)
Be en annan läkare skriva remissen, det kan vilken läkare som helst göra. Även om det bör vara en reumatolog så kan husläkare göra det oxå om han/hon skriver bra.

Anmäl
2012-06-01 23:27 #22 av: Tessen

#21 Det är krångligt allt sånt där och tråkigt att det ska behöva vara så. Hoppas att du får aktivitetsersättning godkänd! Jag ligger redan i sängen nu, har ont och är trött så ska försöka sova lite nu medan mina lugnande tabletter verkar och grannarna har gått iväg så det är tyst fram till ca kl 03 iaf. Hoppas du kan sova gott sen!

/Terese - Sajtvärd på bakverk.ifokus

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.