Allmänt prat

hej där

2012-05-24 09:28 #0 av: lightseeker

Ny här på sajten, men skall till läkaren imorgon och se om de (nu) är villiga till att försöka ge mig en riktig utredning och diagnos.

En gång tidigare försökte de se efter om det var EDS, men gick då bara efter Breighton-skalan och enligt andra EDS:are som jag har talat med, så tolkade de den helt fel, inga frågor kring tidigare sjukdomshistoria, familjehistorik osv. Så denna gången har jag skrivit 3 st. A4-sidor fulla, är rädd för att jag kommer att avskräcka läkaren.

Det var en reumatolog som de kallade på till Vårdcentralen för att kolla om det var EDS, men enligt andra EDS:are, så är det inte heller reumatologerna som är specialisterna som är bäst på att ställa diagnosen, jag märkte ju själv hur han bara satt och stirrade på papperet, tillsammans med min läkare och sedan på mig, det gav inget tryggt intryck för mig, de hade nog inte tillräckligt med erfarenhet, blev min känsla då.

Jag är orolig, det känns som om hela livet är upphängt på om jag blir hörd eller inte, då mina muskelfästesinflammationer de 3 senaste åren, bara blir värre och värre, tillika smärtan.

Numera har jag i alla fall accepterat att jag måste ta smärtstillande för att uthärda, men jag försöker att ta det så sällan jag kan, och inte i höga doser.

Men igår var en helvetes-dag som jag nog behöver ha med mig i åtanke inför läkarbesöket, eftersom de ofta förminskar mina problem och då blir jag själv osäker och förminskar dem också, tills jag kommer hem och faller ner i det svarta hålet av missmod och inte längre vet hur jag skall orka ha en framtid, på detta viset.

Just idag har jag väl inga frågor till er, men kom gärna med respons om ni är inne och läser, jag behöver all uppmuntran för att klara av det som jag har framför mig, det är så tungt.

(Kanske för övrigt också skall tillägga, att första gången som jag blev inlagd för smärta och för att mina ben vek sig under mig, så att jag inte ens lärde mig att gå, så var jag 1 år. Men allt har blivit, värre och värre med åren och fler kroppsdelar är involverade. Alla professioner säger också att jag är klart överrörlig, men jag anar mig till att jag har er diagnos)

 

Anmäl
2012-05-24 09:53 #1 av: Chestnut

I vissa landsting är reumatologerna dem som ställer diagnos, eftersom EDS tillhör "ingen och alla" specialiteter på samma gång så varierar det vem som diagnostiserar och egentligen är det oväsentligt, huvudsaken är att det är en intresserad och insatt läkare.

Lycka till!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-05-24 10:19 #2 av: hus-musen

Det är pissigt och hälften vet ingenting. En tredjedel fokuserar på fel saker. En sjättedel går i pension eller byter jobb så de kan/vill inte starta en utredning.

Kvar är kanske 10% som kanske faktiskt kan något och ett par av dem är villiga att kämpa och hjälpa till. Men håll ut, de flesta av oss tjaffsar med läkare, men om man inte ger upp fast det känns svart så kommer man någonstans Glad
Det finns ljus i tunneln bara man fortsätter framåt!

Anmäl
2012-05-24 11:41 #3 av: [Tassy]

Varmt välkommen hit!

Vi är många som känner igen oss i den orossituation du befinner dig i nu. Tyvärr är kunskapen mycket dålig rent generellt, men det finns guldkorn där ute, så ge inte upp hoppet! Funkar inte en läkare så går man till nästa, tills man känner att man mött en som är kunnig, först då kan man lyssna. Kommer man till en surputte som från början säger "nej eds är så ovanligt, så det kan du inte ha", så ska man givetvis inte acceptera det, då går man vidare. Du ska få en ordentlig utredning, av en läkare som kan sin sak. Det märks tydligt när som är kunniga enligt min erfarenhet.

Det är en tung resa för att få svar för oss, man vet liksom inte vem man kan lita på och inte.

Är du överrörlig och har värkproblematik, så har du ju en diagnos, därom är det inget snack om saken. Sen gäller det bara att komma fram till vilken diagnos, det finns flera olika som det kan vara.

Lycka till!

Berätta hur det går, så kan vi agera bollplank och hjälpa dig framåt.
Vi vet som sagt vad du går igenom, du är inte ensam.


Anmäl
2012-05-28 12:59 #4 av: lightseeker

tack! har precis var på sjukgympan och kände inte att jag fick gehör kring helgens akutbesök, läkaren trodde att det var sjukgymnastiken som är för hård för mig och var orsaken till svullnaden kring fotleden, det verkade som jag hade stukat leden sa han, men det har jag just inte gjort. Däremot otaliga ggr, under uppväxten och fram tills för något år sedan.

Men sjukgymnasten påstod att sjukgymnastiken inte är för hård, hon satsar ju redan på stabiliserande rörelser för mig sa hon, ord står mot ord och nu skall jag hasta iväg till ortopedtekniska för mina, förhoppningsvis, färdig hålfotsinlägg.

Återkommer med uppdatering kring läkarbesöket, litet senare idag

 

Anmäl
2012-05-28 21:42 #5 av: lightseeker

jag hade spänt mig något oerhört inför läkarbesöket i fredags men ändå förberett mig med 4 fullskrivna A4-sidor, som beskrev, sjukdomshistoria, familjesjukdomshistoria, nuvarande problematik samt en skiss med utritade (aktuella) problemområden på kroppen.
Jag varnade läkaren (vi skämtar alltid med varandra) om att jag inte ville avskräcka honom, men  han svarade bara att detta var det allra bästa han kunde få, för att få helheltsseendet.

Berättade också om att min PTSD och misshandel i barndomen var det som många läkare fastnade på och sedan inte ville vidare-utreda mig, så hans råd blev att inte nödvändigtvis gå in på det, läkare är inte heller mer än människor, och fastnar lätt i att alla fysiska problem är relaterade till psykiska diagnoser.

En reumatolog har de redan (för några år sedan) låtit mig träffa på Vårdcentralen, men han bara satt med ett papper och försökte räkna poäng, frågade aldrig efter familjehistorik, eller min sjukdomsbild. Jag blev fullständigt avfärdad när det gällde EDS-diagnos då, men i nuläget så ansåg läkaren att en inflammatorisk sjukdom måste misstänkas, när jag har så mycket muskelfästesinflammationer på skilda ställen av kroppen.

Det blev till att han skulle skriva en remiss till någon neurolog här i närområdet (som hade förmåga att lyssna på patienterna, sa han) som i sin tur kunde skriva remiss vidare till antingen Björn Brage, eller Ulf Frejvall (det är de enda som jag känner till). Samt även en remiss till en kärl-specialist, då mina fötter och vader är så svullna och värkande.

Det känns så oerhört surrealistiskt, att ha en läkare inom vården som verkar lyssna och tror på mig, efter att min mamma började kampen för att hitta hjälp, redan innan jag fyllde 1 år.

Tänk att det skall behöva ta ett helt liv, men jag brukar trösta mina närstående och säga att "Den dagen jag får en diagnos, så kommer ni också att få hjälp av det" då det är så många som är dåliga i den närmaste familjen.

Jag tackar för det lyssnande örat och responsen jag har fått här, det betyder oerhört mycket för att orka kämpa vidare.

Tror också på att dela med sig av erfarenheter, då det även glädjer mig om jag kan hjälpa någon annan till ett lättare liv.

 

 

Anmäl
2012-05-28 22:37 #6 av: [Tassy]

Vad skönt! Nu håller vi tummarna för en lyckad fortsättning!

Känner igen mig mycket i det du skriver! Det blev faktiskt så för mig, när jag fick min diagnos, fick familjen hjälp. När det lossnade för en, då vågade andra läkare också "se" problemet/diagnosen helt plötsligt.


Anmäl