Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Olika ont trots överrörlighet?

2012-05-09 13:15 #0 av: Förvirrad_tjej

Jag tycker det är så konstigt att personer med eds har olika ont. Jag är jätte överrörlig, scorar allt utom händerna plant i marken. Kan böja mig i rätt sjuka vinklar överallt, men jag har inte så ont. Det kommer säkert komma i framtiden, men det är ju många av er i min ålder som har det väldigt svårt, som kanske tom är mindre överrörliga än mig ?? Kan någon förklara? :p

Alltså måste det ju vara något mer som påverkar än hur överrörlig man är? eller? blir inte klok på denna sjukdom ... 
(ibland kanske jag ställer knasiga frågor, men det är bara sånt jag funderar på som hade varit intressant att diskutera med andra)

Ska också berätta att där jag rider, är det en kvinna som är 28 år som har en massa hästar och som har exakt typiska hms/eds besvär. Men hon säger att  slutar hon rida kollapsar hennes kropp, att det är de som håller henne stående. Hon blir mycket sämre när hon har uppehåll.
Alltså måste ju träning ändå påverka kroppen positivt? Fast kanske inte för alla.
Förresten så märker man hur vanligt det är med överrörlighetsproblematik. Bara det att dom flesta inte vet om att dom är överrörliga, men efter deras beskrivning kan man själv misstänka det.

Jaaaaa det är en djungel detta. haha :D

Hoppas allt är bra med er!! Värmen gör väl nytta för dom flesta. Kramar

Anmäl
2012-05-09 13:26 #1 av: hus-musen

Finns inget som säger att man måste ha ont alls faktiskt, man kan vara mycket överrörlig och inte ha någon smärta alls.
Du kan vara minimalt överrörlig så det knappt märks och ha fruktansvärt ont.
Smärtan sitter inte i graden av överrörlighet utan i nervskador, sen- och muskelskador och ledskador som uppstått pga överrörligheten eller av andra orsaker.

Att bibehålla muskulaturen är viktigt, då klarar du dig många gånger bättre från skador. Själv kan jag inte rida, det tar livet av mina höfter och sen tar det evigheter innan de återgår till "normalt". 
Bygga muskler är hittills inget alternativ, men går hos sjukgymnast för stabilisering och kontroll på kroppen. Det räcker för att jag ska vara väldigt trött och ha mer ont, men det gör nytta i längden!
Har fått veta nu att axeln kan man tänka sig att steloperera och operera fingrarna nu. De är inte extremt överrörlliga men så stora är tydligen skadorna som blivit. 
Och jag är definitivt inte den mest överörliga på det här forumet Glad

Anmäl
2012-05-09 13:37 #2 av: Förvirrad_tjej

Jaha !! Men vad konstigt. Om man är mer överrörlig borde man ju få mer skador och därmed mer ont? Så det är därför man ska ha muskler, för att undvka dessa skador?

Synd att jag har så himla svårt att býgga muskler :(

Stabiliseringsövningar är jätte bra, men har inte tålamodet till att göra dom, även om jag vet att jag borde. Har en sån pilatesboll hemma men som står orörd tyvärr. Har inte tålamodet att göra "små" övningar även om jag vet att dom är de bästa.

Har du också ridit tidigare? Ja jag märker att höfterna tar stryk att ridningen faktiskt. Har inte märkt det innan, man har haft extra ont i höfterna seda jag började rida. Det går dock över efter några dagar. Likaså ryggen, har haf ont i ryggen längst ner och det har jag aldrig haft innan.

Höfterna krampade också en gång efter ett ridpass, gjorde sinnessjukt ont!
Varför tar höfterna stryk egentligen? Man sitter ju bara rakt upp och ner ..

Åh hoppas jag inte måste sluta rida i framtiden, hade tagit bort en sjukt stor del av mitt liv.

Hon jag berättade om som också är överrörlig säger att hennes höfter ofta krampar när hon rider. Fas för henne släpper det inte utan sitter i jätte längre, på mig släpper det ganska fort om jag bytar ställning.

 

Anmäl
2012-05-09 14:32 #3 av: hus-musen

Överrölighet kan även skydda mot skador, sånt som jag kan göra skulle min mamma bryta ryggen om hon försökte med.
Det musklerna gör är att de håller ihop lederna, korta bulliga muskler är det bästa. Om lederna inte kan hoppa ur/hamna snett så minskar man skadorna och påfrestningarna på leden. 
Men det är en hel vetenskap bakom, det som funkar för en person behöver inte funka för mig tex, vi skadar oss olika även om vi har många likheter om du förstår vad jag menar :)

Tror det handlar om ställningen när man rider och att det liksom gungar så det nöter sönder höfterna på mig. De gånger jag rider så är det ardennar och mest i lugn takt men det räcker som det verkar. Är väl ingen hästmänniska egentligen, föredrar sånt med motor Flört

Sitta på pilatesboll tex är jättebra, men höfterna gillar inte att sitta alls.. Men gör lite olika saker med jämna mellanrum som bara en sån sak som att balansera kroppen genom att stå på golvet. Skitsvårt, jag svajar som ett träd i storm, men jag ramlar inte in i dörrkarmar lika ofta längre.
Grejen med stabilitiet är att det är något man tränar läääääänge, helst resten av livet anser min sjukgymnast. Och det märks fort om jag inte gör övningarna fast jag själv inte tycker att det här hänt något. Tålamod är inte min starka sida haha!

 

Anmäl
2012-05-09 15:16 #4 av: Chestnut

5-20 % av världens befolkning är överrörliga, är <1 % som har EDS/HMS... Så nej man kan vara hur överrörlig som helst utan besvär.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-05-09 20:20 #5 av: [Tassy]

Husmusen har förklarat riktigt bra. Glad

Sen även om man har samma diagnos, så behöver man inte ha samma typ av kollagendefekt. DNA:t har ju många olika "byggstenar" som det kan bli fel i. Man kanske kan säga grovt förenklat att när det blir fel i "kollagenkoden" så kan det bland annat bli EDS/HMS, men det går inte att säga exakt vilka byggstenar som felar, då det är olika. Det är lite som med förkylningsvirus, det finns ett hav av olika virus som gör oss förkylda, men alla resulterar i en förkylning. Undrar om den förklaringen blev begriplig? Tungan ute


Anmäl
2012-05-10 10:07 #6 av: hus-musen

#5 Jodå fullt begripligt Cool

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.