Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Ett högt reuma-värde

2012-04-20 00:14 #0 av: gaties

Hej, för något år sedan ringde vårdcentralen hem till mig, det visade sig då att en ny läkare hade tittat på mina journaler och hittat ett reumavärde som var tio ggr högre än det skulle vara.

Jag blev skickad till en reumatolog som konstaterade att jag inte led av någon reumatism däremot var jag överrörlig.

Detta kom iofs inte som någon överraskning då jag en vinter stukade fotlederna titt som tätt.  Jag är väldigt rörlig i tårna och i nacken.

Ett  nytt reumaprov togs igen och det visade ännu högre denna gången. Tilläggas skall att när dessa båda prov tagits har jag haft ont i ljumskarna och knappt kunnat gå.

Dessutom har jag lätt att få blåmärken, har slått av ena axeln, fick gå på sjukgymnastik och träna upp den helt då den bara hängde. Dessutom har jag brutit den andra armbågen.

Har alltid haft "svaga muskler" i synnerhet benmusklerna, och nu är ju inte armarna sådär jättetoppen precis!

Jo, jag skall tillägga det att reumatologen ville att jag skulle gå på stabiliserande sjukgymnastik, vilket av olika skäl inte blev av.

Har periodvis lidit av en sådan trötthet att det är obeskrivligt.

Är det någon som känner igen sig eller vet något om detta skulle det vara trevligt om ni vill skriva, tack på förhand!

Anmäl
2012-04-20 10:36 #1 av: hus-musen

Man kan vara överrörlig och ändå ha reumatism av olika slag, så överrörligheten utesluter inte en annan diagnos oxå.

Sjukgymnastik är något som är bra, försök gå på den är mitt tips. Även om man inte kan räkna med mirakel alla gånger så ger det något iomed att man får lära sig vad man ska undvika för rörelser och vad man kan göra annorlunda. Man kan även få hjälp till arbetsterapeut och hjälpmedel om man behöver.

Vilket prov är det de har tagit? Rf, ANA, CRP?

 

Har själv två diagnoser för tillfället, en för hypermobilitet och en reumatisk. För se om det ändras i framtiden då läkare gillar att motsäga varandra.

Anmäl
2012-04-21 13:17 #2 av: Chestnut

Vilken överrörlighetsdiagnos har du fått? HMS?

Man kan mycket väl ha två olika sjukdomar samtidigt... Har man följt upp reumaprovet och sett ifall det ökar eller minskar?

Sen håller jag med #1 till fullo, sjukgymnastik är något man måste prioritera när man har ledproblem.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-04-29 17:48 #3 av: oskartoller

Mitt ANA ligger på 1600 och då är man starkt positiv vid 800.

Sen kollade dom nåt mer efter att ANAt låg så högt, men nu skiter dom i mig och jag orkar inte strida mera.

Anmäl
2012-04-29 23:03 #4 av: Ladydragon

3# nja kan det vara så att Reumatologen vill vänta lite och se vad som händer?

det tar ofta tid innan man får en Reumatisk diagnos prover behövs tas om och jämföras och så vidare

har du någon mer inbokad tid hos Reumatologen? eller tror du dom kommer att kalla dig igen?

händer det inte alls något så kan det ju va en idé att annars om ett tag söka dig till vårdcentralen och så får dom följa upp och kanske skriva remiss igen

har/ hade en Reumatisk diagnos tog lite mer än 2 år att få diagnos och läget just nu är att dom tror den ligger och lurar men man kan inte påvisa aktivitet Obestämd

Anmäl
2012-04-30 15:51 #5 av: hus-musen

Håller med #4, ibland vill reumatologen vänta för att se hur och om saker och ting förändras. Fruktansvärt frustrerande kan jag hålla med om, och har man en reumatolog som inte är särskilt bra på att kommunicera så kan man helt klart känna sig bortglömd och ignorerad. Been there, done that!Rynkar på näsan

Enbart högt ANA-värde säger ingenting specifikt och behöver inte betyda att man har en bindvävssjukdom eller förklarar hur sjuk man är.

 

Jag tror att det bästa du kan göra är att kontakta reumatologen igen eller din husläkare på din vårdcentral och be om sjukgymnast och hjälp för dina leder och muskler först och främst. Kan vara så att du behöver värktabletter eller något och det kan de hjälpa dig med även om du inte har en diagnos.
Och även i samma veva be om en arbetsterapeut.

Simträning i varmvattenbassäng fungerar för många med ledproblem, står själv i kö för att komma till ett sånt ställe Glad

Anmäl
2012-05-16 23:45 #6 av: gaties

0scar toller, jag tror det är så det ligger till med mig också. I och med att bara ett värde var positivt och det ska vara två så skiter de idet.

Men jag kan inte påstå att jag mår dåligt idag, det kommer mer som i skov, oberäkneligt och jag vet inte vad som kommer att hända.

Jag skrev till en läkarsida som finns på nätet och berättade om mina sympton. speciellt den fruktansvärda värken i ljumsken jag haft när proverna blivit tagna.

Jag har fortfararande inte fått svar, de tycker förmodligen att det låter för knepigt.

Ska faktiskt ta reda på vilket värde som låg högt, kan alltid vara intressant för framtiden!

Anmäl