Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Återigen diagnoslös

2012-03-27 23:16 #0 av: [Aquelegia]

Ringde försäkringskassan imorse för att se att allt var okej. Det var det inte. Min läkare har inte trots vi kom fram till det på ett möte med alla inblandade parter att det är HMS.
Står fortfarande med diagnosen ryggvärk har lust att svära men försöker att inte ens hitta ork att bry mig. VILL INTE BLI ARG LEDSEN FÖRBANNAD!

FK hade uppfattad det som att jag skulle söka mig till en spcialist då läkaren var så snurrgi. Det jag hade sagt var att jag om inte min läkare ville med att skriva den diagnosen som alla inblanadade parter har gett mig så söker jag mig till en läkare som kan.
Får ju fortfarande mina ersättningar men kan inte ansöka om det ack så välbehövliga högkostnadsskyddet. Trist säger blankett/vårdtrötta jag.

Aldrig gillat att springa hos läkare och får nu upprepa hela historian med en ny läkare igen. Som vem vet kanske inte han/hon heller kommer bry sig om hur viktigt det är att jag får ner på papper vad som är "fel" på mig. Hade inte brytt mig om det inte hade varit för att mitt arbetsliv äventyras dagligen.

Behövde berätta av mig lite. Grejjen är att jag äntligen fått upp mig ur gyttjan, har varit en rejäl livskris för mig med alla negativa besked. Vet jag inte gått igenom ens en bråkdel av vad andra går igenom men för mig räcker det här bra tack.  Trodde jag kunde slappna av och bara se till att få igång mitt "riktiga" liv igen.

Behöver verkligen min diagnos så att jag slipper slita ut mig på jobbet igen och någon mer gång i mitt liv vara långtidssjukskriven. Vill aldrig mer bli så dålig för att jag inte kan låta kroppen vila när den behöver det.

Så nog pratat för idag!

Jag är för glad för att känna ens att jag vill ta tag i det här men jag måste så...hamsterhjulet är igång igen som för många av ossFlört

Anmäl
2012-03-27 23:19 #1 av: hus-musen

Känner igen det där jagandet och den eviga upprepningen!
Men försök stå ut, ring din läkare och skrik/gråt lite! Funkar det inte så begär en ny, det är det enda man kan göra..

Men jag förstår dig och uppgivenheten jag antar att du känner! Blev själv väldigt less när inget fungerade som jag hade tänkt mig.
Tröstkram!

Anmäl
2012-03-27 23:28 #2 av: [Aquelegia]

Grejjen är att min läkare visade sig vara stafettläkare och har slutad på min vårdcentral och jobbar inte på fasta ställen så får inte tag i honom för en förklaring. Han sa att han skulle anteckna det i några papper. Påpekade då även att jag då borde ha det på mina sjukintyg men icke som icke. Likadant med att det i mina papper från FK står "inflammatoriskt tillstånd i ryggmusklerna" TROTS att jag påpekade att blodproverna sade det motsatta vilket läkaren snabbt ädrade till men tydligen inte FK tråkigt att det står i journalerna och jag inte kan få bort det utan påpeka varje gång att det ju inte stämmer.

Tar gärna emot din tröstkram men använder den som styrkekram, varför jag inte orkar tjata med läkare är för att jag ser mig som "frisk med begränsningar". Så kommer det här och jag måste ta upp allt det tråkiga igen, nåja bra test för att se om jag verkligen har kommit så långt som jag trorGlad

Alla har vi ju dessa problem så känns inte som att "bli tyckt synd om" när man skriver av sig här utan "bli förstådd"

Anmäl
2012-03-27 23:36 #3 av: hus-musen

Haha ja styrkekram eller tröstkram är som du vill ;) Vet precis hur du känner dig iaf.
Själv känner jag mig för tillfället som allt annat än frisk men tänker inte inse mina begränsningar haha :D

Usch stafettläkare..
Kan du välja en stabil husläkare då?
För du kan ju söka tex en reumatolog och ha en husläkare brevid som kan backa upp om det skulle vara så att du inte får tag på reumatologen någon gång. 
Har insett att jag borde ha gjort så från början, jag har en bra husläkare, det är de runt omkring som strular.

Anmäl
2012-03-28 15:31 #4 av: [Tassy]

Jäklar!

Nu får du drämma foten i backen och kräva remiss till reumatologen på sjukhuset! Ingen annan läkare ska sjabbla mer med dig.


Anmäl
2012-03-29 16:30 #5 av: [Aquelegia]

Skall maila erik ronge och hoppas han kan ge mig tips om hur jag skall gå tillväga. Jag kommer få en lösning till slut men tills dess är det blä. Lusten att ta tag i det saknas helt Obestämd

Anmäl
2012-03-29 16:55 #6 av: hus-musen

Förstår de.. Läkaren jag var till tror inte på eds, däremot HMS för jag är solklart mycket överrölig i höfter och tummen är ju ett skämt för sig.
Är ju dock en hel del utredningar kvar, så är långt ifrån färdig :) Så hoppas på god fortsättning.

Mitt tips till dig är att ta ett steg tillbaka, andas och få lite distans, sen ta tag i det! Det hjälper för mig om jag bara släpper saken en stund, då får jag nya krafter sedan :)

Anmäl
2012-03-29 20:51 #7 av: [Aquelegia]

#6 Precis så jag hade tänkt det, ta ett steg tillbaka. Där satte du mitt i prick hur jag känner just nu. Det känns som att jag behöver tillåta mig ta in alla saker var för sig och ta det i den takten jag kan ta det lugnt. Vill inte stressa upp mig mer och få ångest, sömnsvårigheter med mera.

Tänkte ju återuppta övningskörningen nu och att göra både det och kämpa med vården är jag inte sugen på. Tänker fokusera på körkort och under tiden komma fram till en riktigt bra plan med flera backupp planer så jag slipper hamna på noll igen om det går dåligt hos nästa läkare.

Sist var det ju panik behövde en läkare som åtminstonne sjukskrev mig så att jag kunde köra hårt med rehabiliteringen. Tack vare sjukskrivningen har jag ju kommit såhär långt.
Hade jag fortsatt jobba hade jag hamnat på psyket så förstörd jag var. Aldrig mer tillbaka till det!

Höften är skum på mig med, tror nog fakiskt det är mitt värsta problem. Det som orsakar fel rotation så fötterna och knäna tar stryk med mera. Den som låser sig, den som subluxerar, den som förstör ländryggen med mera.

Ångrar nu att jag inte börjat skriva dagbok om mina besvär så jag kunde lämna till nästa läkareSkäms Juste nu kom jag på varför! Min sjukgymnast har ju allt i sina journaler!

Anmäl
2012-03-29 23:03 #8 av: hus-musen

#7 Jo precis, gör det du känner för och det som roar dig! Vården har du hela livet på dig att tjaffsa medTungan ute
Näe men allvarligt, jag har insett att om jag inte stressar upp mig så mår jag bättre psykiskt, ingen ide att köra huvudet i väggen för det hjälper inte mig ett dugg i längden.

Precis så är det med min höft, om den fungerade som den skulle så hade knäna fungerat utmärkt och fotlederna åtminstonde bra mycket bättre. Veka har de alltid varit men de funkade iaf.

 

Skaffa dig en almenacka eller vad som helst, när du har ont så gör en anteckning! Så gör jag eftersom jag inte har något korttidsminne kvar. Ikväll kommer jag skriva Hö-L tex som i Höft smärta L.
Brukar även notera ev feber eller annat som dyker upp som yrsel mm. Just för att annars om två veckor har jag ingen aning om hur jag mådde idag.

Anmäl
2012-03-29 23:16 #9 av: [Aquelegia]

Jag har en kalender smart då jag alltid bär med mig den! Då kan jag också anteckna vad jag gjorde som orsakade att det blev så illa.

Måste erkänna att oftast blir kroppen illa när jag gör vad jag känner för.
Men det är också det som får mig att må bra så...jag undviker dock saker när jag har för ont som efter introkursen på hårda trästolar AJ för min rygg! Skulle jag inte göra vad jag känner för skulle jag vara soffsittandes och låg igen. Att vara aktiv går ju knappast att undvika om man inte vill vara fast hemmaTungan ute
Vill ha tejp igenObestämd

Ja höften ja. Innan jag färgade håret illrött och blir igenkännd för det så var det min akngång som gjorde att folk visste exakt att det var jag som kom gåendes.
Feberkänslor får jag ofta när kroppen svider. Kan ju lämna anteckningarna till sjukgymnasten med så att jag kan börja få en helhets bild i journalerna på mina besvär. Inte bara hur jag har det under träningen.

Kan inte skriva mer nu ryggen är totalt väck idag kunde knappt göra något på arbetsträningen idagSkäms

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.