Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

söker efter läkare

2012-03-27 16:11 #0 av: xxl

hej allesammans

finns det någon som kan rekomendera en läkare som förstår sej på EDS?

jag bor i göteborgs ytterområde, och har inte nån diagnos, men efter vad jag förstår så bör det nog vara EDS som jag har.

var finns det hjälp att få?

det verkar ju som att det är få läkare som vet nåt eller har något intresse av oss med dessa problemen, vore jätte tacksam om någon kunde rekommendera en läkare i eller runt göteborg, jag åker gärna en bra bit ( 10-15 mil) om man kan hitta rätt.

var har ni fått era diagnoser?

tack på förhand

Anmäl
2012-03-27 16:15 #1 av: hus-musen

Ortopedi Väst eller Genetiker Eva Holmber på Sahlgrenska kan diagnostisera EDS. Eller vilken genetiker som helst på sahlgrenska.
http://www.sahlgrenska.se/sv/SU/Sahlgrenska-Universitetssjukhuset/

Anmäl
2012-03-27 20:16 #2 av: xxl

hej hus-musen

tack för svar, är denna Eva Holmbler en behandlande läkare oxå, eller ställer hon bara diagnos?

har du varit hos henne, är hon trevlig?  givetvis är det huvudsaken att hon kan ställa korrekt diagnos, men man har ju varit hos så pass många läkare där man blir ifrågasatt så man e ju glad om det finns nån vänlig oxå ;)

vet du om man måste ha remiss för att få komma dit eller kan man beställa tid själv?

jag sökte på ortopedi väst, fick upp en fotvård ?

Anmäl
2012-03-27 20:35 #3 av: [Aquelegia]

Kan kolla upp det, vet en tjej som har läkare i gbg men har inte haft personlig kontakt med henne än så inte säkert jag får svar.

Anmäl
2012-03-27 22:03 #4 av: xxl

#3 jättebussigt, det e ju så svårt nu hur man ska börja, vart man ska vända sej.

jag har stångats med sjukvården förr, har diagnos på fibro , det tog ett antal år, man va ju nästan idiotförklarad av vissa läkare. men nu börjar jag förstå att det e mer än fibro, kanske att fibron e "följdsjukdom " rentutav?

 

Anmäl
2012-03-27 22:18 #5 av: RuiXue

Klinisk Genetik på Sahlgrenska utreder inte EDS såvitt jag hört. Det är tydligen reumatologer eller hudläkare som ställer diagnosen här. Skall tydligen finnas en bra läkare i Falköping som är smärtläkare och EDS kunnig också.

Jennie


Anmäl
2012-03-27 22:22 #6 av: hus-musen

#2 Bara diagnos, har inte träffat henne själv, men hon har gott rykte!

Anmäl
2012-03-27 22:26 #7 av: xxl

#5 aha, smärtläkare, en sån borde ju kunna förstå :)

du har möjligtvis inte ett namn ?

sen samma fråga här, behöver man en remiss eller kan man ringa å beställa tid själv?

#6 tack

Anmäl
2012-03-27 22:29 #8 av: Chestnut

#7 Det är nog smärtkliniken S:t olof som syftas på. Är dock lite osäkert om hurvida dem kommer kunna ta emot nya patienter, eller var det iaf i januari. Ska dit imorgon så vet väl mer efter det...

Frida Ahlfors i göteborg har nämnts en hel del i olika EDS sammanhang. Ska finnas en duktig ortoped på SU också.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.