Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Hur gammal är du och när fick du din diagnos?

2012-03-17 15:30 #0 av: [Aquelegia]

Som rubriken lyder ^^ Nämn ockås gärna vad du har fått för olika diagnoser/spekulationer med mera innan du fick din rätta diagnos.



Jag är 23 fast jag får för mig att jag redan är ännu ett år äldre, man är ju inne i sitt nästa levnadsår så fort födelsedagen är överTungan ute

Jag fick Diagnosen HMS för knappt en månad sedan.
Innan vart det spekulationer om växtvärk, diagnostiserad med dålig bindväv som 1,3åring, Myalgi, ryggvärk, inflammtoriskt tillstånd i ryggen, reumatism och såklart lathet, prinsessbeteende (vara ovillig att inte göra tunga saker) och överkänslig.

Anmäl
2012-03-17 15:52 #1 av: plutopellis

Har ingen diagnos Rynkar på näsan och är 28...

Anmäl
2012-03-17 15:58 #2 av: kkarinn

Oskyldig

jag ska fylla 23år (men har fått för mig att jag är 24, och känner mig som 50år)

 

jag har haft probelm hela livet med, smärta, sne rygg, leder som ramlar ur led, hud och mun.

Men var för smärtan jag sökte hjälp för och fick först höra att jag inbillade mig och var deprimerad samt lite bäng i huvet..

 

sen trodde dom att jag hade borellia. men icke

 

sen gjorde dom en ordenklig undersökning och kollade muskelmassan (stack in 7cm nålar i musklerna för att se om dom rörde/fungerade) 
Och kollade om nerverna svarade genom el, vilket dom inte gjorde så bra.
och därefter trodde dom jag hade MS..

 

MS går också i släkten och jag vart riktigt förstörd och ville bra dö, för enligt mig är MS en av dom värsta sjukdomarna man kan få.

 

Sen ett halvår senare får jag komma till klinisk genetik och där var det inga frågetecken ens dom var säkra på att det var EDS. (eftersom det OCKSÅ går i släkten)

 

 

 

 

 

 

Anmäl
2012-03-17 16:32 #3 av: oskartoller

Jag är 36 och fick diagnosen hypermobilitet -03 efter en skada -02 som aldrig läkt i nacke, bröstrygg. Blev sjukpensionär för detta och känselnedsättningar och konstanta domningar -05.

Fibro säger en läkare att jag har.

Anmäl
2012-03-17 18:13 #4 av: hus-musen

Jag är 23, (24 i år men känner mig som 84) och fick min diagnos EDS hypermobilitet ifjol 2011. Därefter har det även konstaterats fibro och kommer bli undersökt för ME om jag får som jag vill.

Innan dess var jag lat, inbillade mig och hypokondriker.
Eventuella diagnoser de ville sätta på mig var sklerodermi, andra former av reumatism, borrelia, aids och nu senast leukemi.
Så lite blandade diagnoser.

Anmäl
2012-03-17 20:16 #5 av: [Tassy]

jag fyller 24 i år, och fick diagnosen EDS i somras. Innan hade jag diagnosen HMS/EDS (slask med andra ord, velpottor till läkare), och innan dess hade jag diagnosen fibromyalgi.

Som liten var det "växtvärk", "fel på fötterna som orsakar värk i hela kroppen" och bluttan blä typ. "Det bara är så i våran släkt, du är inte ensam". Kompartmentssyndrom påtalades dock väldigt tidigt, men jag vet inte om jag fick diagnosen nerskriven. Det var vid ett akutenbesök nån gång runt 10-14 års åldern.

På samma vis höll det på med min aspergerdiagnos. Den är ungefär lika nysatt, och samma premisser innan diagnos. Lat, bångstyrig, enstöring, udda knäppis. Korkad som inte fattade ironi och underförstådda meningar, när jag i själva verket har ett IQ på långt över medel.


Anmäl
2012-03-17 23:16 #6 av: Razzora

Fyller 30 i år, fick min diagnos HMS -07.

Innan dess så hade jag "växt värk", lathet, mentalt instabil, "allt sitter i huvudet, det är bara för dig att komma över det", "du kan inte ha ont, det syns ju inget", du är bara en hypokondriker, att jag var dum för att jag trodde att jag hade ont, att jag bara hade dålig balanssinne eftersom jag var klantig osv.

Jag började med att ha ont i knäna redan när jag började gå när jag var runt 1 år gammal skulle jag tro. Vet att mina föräldrar alltid sa att jag fick bäras runt för att jag var för lat för att gå.

En utav grejerna som fick mig att söka till en ortoped var att en kväll när jag hade som mest ont i knäna och hade gått och lagt mig så skulle min sambo (Det var i början av vårat förhållande) kolla på mina knän och se om han kunde se något. Hans reaktion var "Dina ben är ju snea! Vi måste till sjukhuset med en gång".

Fick reda på det efter ett par månader när jag vart hos ortopeden att jag har en vinkel (q-vinkel) från knäna neråt på över 10 grader vilket medför ganska mycket smärta. Det betyder att jag är kobent från knäna neråt. + att jag är hypermobil över hela kroppen . Vilket inte gör saken mycket bättre. Då skulle jag fylla 25 år.

Då har jag alltså gått omkring och trott att det var något fel på mig mentalt för att jag alltid hade ont i mina knän. att jag bara inbillade mig och att det egentligen inte var något fel på mig.

Nu försöker jag att få läkarna att skicka en remiss till klinisk genetik så att jag för en gång skull kan få reda på om jag har EDS eller om det bara är HMS jag har.

Anmäl
2012-03-17 23:30 #7 av: [Aquelegia]

Det är otroligt vad lika våra livshistorier är. Alla har vi fått höra växtvärk, fel på fötter, lat, inbillning, med mera. Det är helt galet att så många med likadana besvär inte får hjälp om man inte ger sig fan på att kräva det. Att läkarna inte kollar upp ordentligt i böcker/internet. Jag menar söker man i 5 minuter på besvären så hamnar man ju på HMS/EDS! Att dom enbart tänker på det dom kan här och nu och passar ingen av besvären in på något dom kan tänka sig så finns det inte!

Anmäl
2012-03-18 10:32 #8 av: rogart-63

Får väl anse mig som gubben i lådanTungan ute .Jag är 48 år och hade oxå växtvärk och skolios när jag var liten . Har väl haft diverse problem genom åren diskbråck, ryggskott krånglande fötter ont i handleder osv men det är främst senaste året det blivit för mycket .Även jag har neurologiska skador bla ingen känsel i främre delen av foten .Har ändå lyckats att jobba som tandtekniker i 23 år  och tränat cykling på min fritid .Har b.l.a cyklat många långlopp på MTB

När jag sökte mig till vården för några år sedan genomgick jag en nervledsundersökning .Vilken visade sig inte vara så bra . Har fått diagnoser att jag hade en nervsjukdom som heter CIDP p.g.a det vilket senare har tagits tillbaka .

Fick min diagnos nu i år.

Anmäl
2012-03-18 17:22 #9 av: [Aquelegia]

#8 Är det EDS du har eller HMS?
Har du märkt någon förbättring/försämring med åren?

Anmäl
2012-03-18 19:30 #10 av: rogart-63

HMS så här i efterhand så visst har jag blivit sämre med åren . Har aldrig sett mig som överrörlig förrän jag kom till smärtklinik . Snarare tvärtom .Där konstaterade dom att jag är överrörlig i handleder och fingrar troligen oxå fotleder då jag har ont där .Ibland tänker jag att det varit bättre med Cidp då jag hade sluppit värken i alla leder .

Anmäl
2012-03-18 20:17 #11 av: [Aquelegia]

#10 Ajdå, hoppas att det går åt positiva hållet vid 50+ då. Kan det vara så att du på grund av att du kört hårt med cykling med mera har förvärrats och därför blivit sämre?

Det där med att ha velat ha en annan diagnos känner jag igen, okej att lederna är instabila med mera men måste det göra ont för detTungan ute

Hur är det med ditt ryggskott har du kvar "känslan" av ryggskott? Jag fick ryggskott i fjol som tydligen släppt låsningen på men har fortfarande lika ont.

Anmäl
2012-03-18 22:29 #12 av: rogart-63

Kan vara så med cykling fast det kan ju lika gärna vara tvärtom .Tyvärr har man ju inte facit ihand .Ryggskotten har alltid blivit bra så även mitt diskbråck som jag opererade för 15 år sedan .Det tog tid att bli bra dock

Ryggskott är ingen trevlig historia jag vet att kände nåt konstigt i ryggen som nåt hamnat snett det gjorde inte ont men morgonen efter kom jag inte ens ur sängen .Fick ringa efter min pappa så han fick skjutsa in mig till akuten och där fick jag en morfin spruta så jag kom ur bilen .På senare är har jag kännt att min rygg blivit lösare kotor kan komma lite på sniskan det gör inte lika ont men jag får en konstig gångstil ungefär som ringaren i notre dame .Jag får även knäcka till ryggen själv .

Har en del problem med min nacke och skall fråga min doktor om jag kan gå till en naprapat .Jag har mr bilder på halsrygg och ländrygg sedan dom letade efter skadade nerver .Du skrev att du hade inflammerad rygghar dom tagit nån lumbal punktion då.Hatar ordet lathet .Jag tror nog du gör så gutt du kan .Förstår att det måste kännas hemsk att vara så ung och redan ha så ont Hoppas jag inte sskrivit för sluddrigt nu har stoppat in en sömnis .

Anmäl
2012-03-19 22:50 #13 av: [Aquelegia]

#12 Juste för cyklingen kan ju ha gjort att du hållit kroppen igång så du inte blev ännu sämre om det var så du menade?

Jag jobbade med ryggskottet i 1år innan jag blev sjukskriven. Gick till naprapat någon vecka efter olyckan för jag inte kunde gå upprät men efter 2 gånger så trodde jag att det bara var jag som var "klen" för alla sa att det inte kunde vara kvar längre efter några veckor. Var min sjukgymnast som talade om för mig att det fortfarande satt kvar. Hur i bövelen jag kunde jobba med det fråga mig inte.

Är för stel i mina leder för att kunna knäcka till själv skadar mig mer än jag gör nyttaTungan ute

Nacken kommer jag inte ihåg vad det var som orsakade stelheten men hade något med nerverna att göra?!

Det med inflammerad ryggrad är läkaren som svamlade sörja, fick ju dementera det mitt under självaste avstämningsmötet att det inte stämde för vi har tagit sänkan? som visade att det inte berodde på inflammtion.

Jag skulle säkert kunna göra mer men man måste få ta det i sin egna takt för annars faller jag bara tilbaka i nedstämdheten för det blir för mycket. Skall först och främst se till att jag mår bra psykiskt före bra fysiskt för jag kan inte styra kroppen men kan lära mig styra mitt humör när jag har för ont.


Till er alla, svårt att skriva till var och en och kommentera men varsågoda att delta i diskutionen och flika gärna in Glad

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.