Allmänt prat

Orken

2012-02-05 14:36 #0 av: [Aquelegia]

Jag har länge försökt ignorera orkeslösheten och lyckas ibland koppla bort det och ändå vara aktiv.
Men det straffar sig alltid efteråt, sover igenom hela dagar ibland för jag är helt slut.
2 dagar i veckan tar jag mig i kragen och samlar all kraft jag har för att tvätta, städa lägenheten, mocka marsvinen, handla, umgås med vänner eller åka iväg någonstans.

Resterande dagar har jag så ont och orken är helt borta så jag kämpar för att samla kraft för att klara av dom 2 aktiva dagarna.


Jag lägger upp så att jag gör en lite tyngre grej per dag.
Har jag haft sjukgym orkar jag inget mer på hela dagen så vill jag få något gjort behöver jag göra det innan eller sent på kvällen efter jag har sovit och vilat.

Hur påverkas du av orkeslösheten?
Hur har du det allmänt med orken?
Har ni också vissa dagar då ni vaknar och plötsligt märker att JA kroppen orkar!
Lägger ni upp era vardagsaktiviteter efter orken eller gör ni det när det måste göras vare sig du mår bra eller inte ?
Somnar du omedvetet framför tvn, i soffan eller när du sitter ner?
Du som jobbar/pluggar/har barn hur påverkar det dig?


Jag vill göra så mycket men orkeslösheten hindrar mig.
Behöver lära mig att handskas bättre med den och har nu lagt upp en bra dagsrytm, planerar vad jag kan göra när och framförallt regelbundna måltider som är energirika och mättarför att slippa blodsockerdipparna.

Anmäl
2012-02-06 09:19 #1 av: Chestnut

Om man bortser från infektionsnedsättningarna så har jag inte särskilt stora problem med orklöshet i mina ögon. Då sätter snarare smärtor stopp fortare.

Men nu går jag med infektioner i princip jämt  och orken är därefter... Nära noll med andra ord. Försöker göra allt jag kan varje dag för jag vet aldrig hur nästa ser ut. Kanske inte den bästa taktiken men vet inte hur jag ska göra annars. Morgondagen kan lika gärna vara bättre som den kan tillbringas i sängen med feber och ännu sämre mående eller på akuten.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-02-06 12:13 #2 av: [Aquelegia]

Det där med att man aldrig vet hur nästa dag ser ut känner jag igen. Jag planerade att umgås med en väninna i lördags men vart så dålig så jag kunde knappt ens gå och fick migrän av alla spänningar.

Men blir du inte trött av att ha ont?
För mig är det alltid en ond cirkel, är jag det ena så funkar inget annat.
Jag blir alldeles anfådd av alla rörelser och klarar knappt av att ens tänka på att göra något när jag har så ont.
Likadant när jag är sjuk, jag blir helt utslagen.

Anmäl
2012-02-06 15:47 #3 av: Chestnut

#2 Visst blir jag trött av att ha ont! Märker dock en klar förbättring efter att ha fått min smärtbehandling till fixad av smärtläkare. Sjuka är vi ju varje dag som har EDS och HMS Flört

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-02-06 21:48 #4 av: [Tassy]

ork ja, den som har det är riksat i världen Gråter


Anmäl
2012-02-06 23:01 #5 av: [Aquelegia]

#3 Jag trodde verkligen att min ork skulle komma tillbaka men förstår nu att jag mest gick på psykisk ork då den fysiska inte har existerat alls senaste 2 åren.

Vad roligt att höra att du fått smärtläkareGlad Snart kan du börja rida massor igen, eller har du redan kommit igång med det igen?

#4 Ja, det var just det jag misstänkte. Det där med orken är verkligen så extremt påtagligt när man ju vill åstadkomma så mycket, men får lyssna på kroppen och villa hälften av tiden. Vill inte gnälla eller tycka synd om oss för ja det är så det är för oss, men, det är ju så att det finns saker vi behöver prata öppet om för att få omgivningen och framförallt oss själva att förstå. Tycka att det är okej. För jag skuldbelägger mig gärna, tycka jag är lat för jag inte orkar.
Men det är okej att låta saker ta den tiden det gör. Ta det när man väl har ork.
För ingen utav oss tyckr att det är kul att "inte orka"

Anmäl
2012-02-07 05:20 #6 av: Chestnut

#5 Måste gå ner 10-15 kg i vikt innan jag vågar mig upp på hästryggen. Sen ska min ortopedläkare få säga sin åsikt först också utifrån de nya förutsättningar som finns och han ska jag inte träffa än på ett tag. Så innan påsk blir det nog ingen ridning. Men sen så! Skrattande

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2012-02-07 08:54 #7 av: hus-musen

Ork är ju en bra tanke, men saknar ofta ork. Men släpar mig iväg ändå oftast beroende på exakt hur trött och orkeslös jag är.
Annars däckar jag på soffan eller sängen och slumrar ett par timmar och hoppas att jag är mer vaken sen.

Anmäl
2012-02-07 13:45 #8 av: Razzora

Orken är verkligen inte konstant.

För min del så är vissa dagar orkeslösa och andra kan jag må hur bra som helst och hinner med mer än vad jag hade väntat mig.

Jag gjorde lite som TS gjorde att ta någon eller några dagar då man körde järnet sen vara helt utslagen resten av veckan. Funkar inte så bra om man jobbar dock.

Så jag har fått se till att jag orkar med jobbet och den biten först varje dag (jobbar 100%) Sen åka hem vila någon timme. Sätta igång med maten. Vila tills vi ska gå och lägga oss. Brukar inte orka med mycket mer. Ändå tycker jag att jag orkar något mer nu än vad jag gjorde innan.

Tror dock att det är nog ganska bra att försöka och strukturera lite varje dag vad som är viktigast att göra. Sen behöver det ju inte betyda att man ska hinna med allt. Men man ska nog försöka göra lite varje dag för att sen vila igen.

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.