Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Lite nya frågor (:

2011-12-07 18:58 #0 av: Förvirrad_tjej

Hej igen :) Skrev i sommras om mig själv och ställde lite frågor. Har blivit liite sämre nu när det är kallt, mer muskelsmärta ibland. Dock tror jag kosttillskotten jag äter hjälper en del. Märker när dom tar slut att jag mår sämre.
Äter karnosin som hjälper mkt vid muskelsmärtorna, sedan äter jag omega 3, nyponpulver (c-vitamin och bra för leder), d-vitamin mot vintertröttheten´som jag haft länge, multivitamin, magnesium/kalcium och genacol (kollagen i tablettform), sjukt mkt jag vet, men det hjälper och jag hoppas bara jag inte pajar mina lever och njurar haha.

Såå ville tipsa om det.

Men sedan undrar jag om några saker, det här med skillnad mellan män och kvinnor. Min pappa har jag fått det ifrån, han är väldigt överrörlig och har jätte len hud som är mkt tänjbar. Men han har aldrig haft några besvär förutom lite ryggont som han inte verkar tycka är jobbigt. Han säger att farfar har samma hud, så det är ju därifrån han fått det. Men farfar har aldrig haft några besvär alls. han säger att min morbror också har samma hud och överrörlighet men han har heller inga besvär alls. Det är så konstigt bara! jag har inte mkt besvär men är också bara 23 år, har muskelsmärtor ibland innan mens, och då knakar också lederna mer och är helt instabil plus att jag är muskelsvag. Så det måste helt klart vara påverkat av hormoner. Finns det inte någon hormonbehandling som hjälper då? Äter ni preventivmedel som har hjälpt er? p-staven tog jag ut i somras, för läste att gulkroppshormon inte är bra. Har varken blivit bättre eller sämre direkt.

En annan sak jag funderar på: Min bror har haft jätte mkt problem med knäna, dom har ständigt luxurerat under uppväxten och träning hjälper inte. Han ska nu operera ena knäet som är värst. Kan han faktiskt ha eds bara det att han inte annars har besvär, med tanke på hur mina andra släktingar har det?

Kram på er alla ute i kylan, och ett annat tips mot det kalla: KÖP EN VÄRMEFILT! Det bästa jag har gjort, så otroligt skönt. Som att ligga i ett badkar nu när det är kallt.

Ursäkta att det blev långt och rörigt som vanligt, :p

Anmäl
2011-12-07 19:29 #1 av: hus-musen

Låter om att din bror kan falla in på EDS oxå eller HMS, så han borde söka en läkare för diagnos han med.

Hur ont man har är väldigt individuellt, en del har jätteont och en del inte särskilt mycket alls. Verkar inte spela någon större roll huruvida man är väldigt överrörlig eller inte tex, jag är inte jätteöverrörlig, men nog har jag ont så det räcker och blir över.. 
Kvinnor kan drabbas hårdare har jag fattat det som, pga kvinnliga hormoner.

Anmäl
2011-12-07 19:35 #2 av: Chestnut

Progesteron (gulkroppshormon) ökar värken, det stämmer bra. Därav blir många sämre innan mens också. Det bästa om man behöver preventivmedel som är hormonella är kombinerade p-piller med mycket östrogen.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-12-07 19:36 #3 av: Förvirrad_tjej

Jaa man undrar vad det är som påverkar. Är inte jätte överrörlig, men helt klart överrörlig. Får minst 6/9 på beighton score. Men pappa  får 5/9 men har aldrig haft besvär och han är 50. Så det är knasigt. Man undrar mkt, och undrar om man någon gång kmr få svar. Dom verkar ju inte vara några hejare på det där emd eds forskning :p

Anmäl
2011-12-07 19:41 #4 av: Förvirrad_tjej

Chestnut: Jag köpte ett preparat kombinerat med carnosin och växtbaserat östrogen, för jag har också hört att östrogen är bra och märker själv att jag blir mkt smäre vid ögglossning och mens. Samtidigt som jag får finnar får jag muskelvärk så det har ju med hormoner att göra. Men har inte vågat testa det ännu, kanske ska göra det och utvärdera resultatet? Men lite läskigt att exprimentera med hormoner.

Anmäl
2011-12-07 19:43 #5 av: Chestnut

#4 Jag själv skulle inte våga experimentera men har du redan köpt det så... Östrogen är ju bra för våra leder rent generellt, sen har det andra biverkningar givetvis-

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.