Allmänt prat

Lite om mig...

2011-11-22 16:18 #0 av: Razzora

Hej allesammans

Är en tjej på 29 år som har HMS konstaterat.

Fick diagnosen för 5 år sedan ungefär, har aldrig förstått varför jag alltid hade ont i mina knän, som jag har haft problem med sedan barnsben.

Kan säga att när ortopeden satte diagnosen så var min sambo med och kollade, läkaren tog min hand och flyttade handen ifrån handleden allstå sidleds, så att det såg ut som om handen inte satt fast med handleden, sambon höll naturligtvis på att svimma av, men det gjorde inte ont, såg bara hemskt ut.

Dom senaste 6-7 åren så har värken blivit värre + att fler ställen dvs, axlar, handleder (min högra handled skadade jag när jag sommarjobbade på ett ålderdomshem, så den är extra känslig + att jag skadade min högra hand när jag smällde i väggen för ungefär 2 år sedan), höft (har något som heter snapping hip enligt min förra sjukgymnast), fötter som är ledlösa så att säga, nacke (har någon fettdepå som börjar göra ont där sist var den runt 5 x 5 cm enligt läkaren), axlar, svankar för tok för mycket så minsta lilla gör att jag får ryggvärk, ja i stort sätt hela kroppen.

Jag har varit hos många sjukgymnaster, den första var väl inte direkt insatt i detta med HMS så jag fick träna hårt i 7 månader eller något sånt varje dag, värken blev bara värre och värre. Gick inte mer till den sjukgymnasten. Sen kom jag in i en smärtklinik, vilket inget gav mig någon hjälp alls, skulle prata med sjukgymnast, kurator och någon mer som jag inte minns vem det var. Sjukgymnasten var väl ok, kuratorn höll jag på att strypa ihjäl, för hon ville inte förstå mina problem. Det enda som kom ut genom att prata med henne var att det var mitt egna fel att jag hade ont (hmm, ska inte dom få en att må bättre?!).

Sen bytte jag både läkare och sjukgymnaster ett par gånger, några sjukgymnaster ville inte ens röra mina knän som då är värst. De kunde inte göra något åt dom sa de.

Nu har jag bara en läkarkontakt, hon förstår att jag har HMS men när jag började och få fler symptom och började och läsa om EDS med HMS så ville hon inte att jag skulle läsa om det, "för det är så få som får den diagnosen", spelar väl ingen roll om det är få som får den diagnosen, man kan väl ändå kolla och se om det kan vara det.

Jag undrar då om det finns någon som vet om någon läkare som är vettig och som förstår att man inte gör sig till och att man verkligen har ont överallt?

Skulle vara tacksam om någon kunde ge mig namn eller någon ort om kan ha vettiga läkare. Spelar ingen roll vart i Sverige.

Kan ju räkna upp mina symptom här:

* Ont i stort sätt hela kroppen

* Axel som går "nästan" ur led ett par gånger i månaden.

* Knän som "fastnar", mina knän gör oftast inte ont samtidigt utan ena dagen gör högerknät ont nästa dag eller ibland någon timme senare gör vänsterknät ont istället (konstigt eller hur?)

* Mediciner tar oftast inte (Har för tillfället tradolan 2 * 50mg upptill 2 ggr per dag + panodil, har testat orudis (fick åka till akuten efter en behandling då min mage verkligen inte tålde det), och några andra som är som tradolan som ger mig värre biverkningar än Tradolan.

* Har svårt att sova i perioder (har fått imovane och propavan tycker att båda gör att jag sover som en stock men jag är hyper seg dagen efter, så undviker att ta dom så gott det går)

* Får kramp i händer när jag skriver med penna ibland även när jag skriver på tangentbord.

* Har hudproblem (tror att det beror på att jag fick vattkoppor när jag var 17 år så efter det har jag haft bölder överallt i kroppen, i början runt knäna vilket inte var så roligt då jag fick använda kryckor för att kunna ta mig fram, och nu senast mest i ansiktet.

* Yrsel, som har uppkommit mer dom senaste 3 månaderna, hade det i en omgång för några år sedan också, men denna gången är det värre.

* Rikliga menstruationer

*Klumpig, kan tappa vad som helst när som helst. (riktigt irriterande kan jag tillägga)

*Kan ej stå i länge stunder då knän och rygg inte pallar med (svankar tydligen ganska mycket)

*Är oftast trött och seg om dagarna

*Stukar fötter minst 2 gånger i veckan.

 

Oj, nu ser jag att det blev en lååååångt inlägg. Men om det är någon som känner igen sig eller vet vart kan jag vända mig så vore jag super glad om någon kunde höra av sig.

Börjar bli ganska desperat då jag inte kan jobba som programmerare då värken tar överhanden ibland.

 

Anmäl
2011-11-22 20:47 #1 av: [Tassy]

Vad roligt med en till på sajten, välkommen!

Tyvärr har jag ingen läkare att rekommendera i dagsläget. Men jag vill dock skriva att vi är många som känner igen oss i din historia! Jag förstår din frustration över att inte kunna arbeta, är själv sjukskriven.


Anmäl
2011-11-22 20:55 #2 av: hus-musen

Välkommen säger jag oxå!

Har lite samma problem, runtskickad, ingen som tror eller riktigt förstår och inte många guldkorn. Var nyligen till en ny reumatolog som faktiskt förstod, som ska hjälpa mig med sjukgymnast osv. 

Sök dig tilll klinisk genetik i solna, sthlm. Där kan de hjälpa dig. I uppsala ska det oxå finnas bra folk som jag förstått saken.
Din läkare kanske kan hjälpa dig och skicka en remiss?
Vart bor du någonstans i sverige?

Anmäl
2011-11-22 22:42 #3 av: Razzora

Tack så mycket!

Ja det är mycket enerverande när läkare inte tror på en. Fast jag tror att det är mer enerverande när folk man känner inte tror på att man har ont, främst i familjen.

Bor i södra delen av sverige, men som sagt efter många år av frustrande läkarbesök så spelar det ingen roll om jag så skulle behöva ta mig till Kiruna för att hitta en vettig läkare :P

Ska be min nuvarande läkare att skriva en remiss till någon utav dom här klinikerna som du rekommenderade hus-musen.

Jag är sjukskriven till slutet av nästa vecka, ska förhoppningsvis börja lite mjukt på 50 % för jag tror inte att jag klarar av att komma tillbaka på 100% på en gång.

Man får väl hoppas att de på jobbet förstår ens situation, vilket mina arbetskamrater verkar göra, dock inte min chef :(

hus-musen, vad har du fått för övningar på sjukgymnastiken? Jag har alltid fått göra benpress, köra cross-någonting (där man står och går så att säga lite mer skonsamt än löpband), och balansövningar.

Skulle vara intressant att få reda på lite övningar som andra har fått, även om jag vet att det är så individuellt som det bara går, eftersom några kanske kan göra några övningar.

Har gått på varmvattenbassäng, kan säga att jag mådde mycket sämre efter det, tydligen är mina leder så instabila att jag inte ens kan sitta i en bubbelpool utan att mina knän gör ont.

Anmäl
2011-11-22 22:47 #4 av: Razzora

Glömde att fråga er om ni tror att det också kan vara EDS som jag har, jag bara spekulerar. Men om det är så att det är EDS hypermobilitets typ så skulle det förklara ganska mycket..

Anmäl
2011-11-22 22:48 #5 av: [Tassy]

crosstrainer är en träningsmetod som jag själv gillar mycket. Däremot så skulle jag ta det mycket försiktigt med en benpress, lätta vikter och fler repetitioner för att undvika skada. Fast jag tror inte att du precis sitter och plöjer på allt du orkar, men så har jag sagt det Tungan ute

Balansövningar är också toppen, och ifall man klarar det bassängträning. Det verkar dock vara återkommande feomen att knäproblem = ingen bassängträning. Chestnut nämnde samma sak (medarbetare på sajten), och hon har problem med patellaluxationer och har opererat bägge knäna. Själv fick jag knäproblem av bassängträningen, så jag körde till slut bara överdelsträning. Bubbelpool mår jag däremot toppen av i lederna, men min (förmodade) dysautonomi kan jäklas en del av att sitta i varmvatten för länge.


Anmäl
2011-11-22 23:12 #6 av: Razzora

Så hette det crosstrainer :P

Ja jag gillade att träna på den, gjorde inte särsklit ont i alla fall.

Nja detta med benpress.... Grejen är tydligen att jag är ganska stark i benen (ironiskt eller hur?) Så när min sjukgymnast såg att 20-40 kg inte berörde mig ett dugg så ökade hon till 50 kg.... 3 x 20 gånger :P

Visserligen körde jag inte järnet direkt, men nu vet jag att det inte var så smart av den sjukgymnasten att lägga mig på så tunga vikter....

Finns en spa anläggning i närheten där jag bor. Helt underbart när man är där typ första 30 min. Sen blir jag helt slut och får ont i hela kroppen dagen efter.

Så ibland undrar man om det är värt det eller ej. Det är det värt för min sambo som har också har problem med lederna. Men mest för att hans leder inte tål kall klimat.

Anmäl