Jag har aktivitetsersättning på 100%, men den baseras på en annan diagnos, även om EDS-en är med och styrker bilden. Så tyvärr har jag ingen erfarenhet över att bara söka med EDS-diagnos. Däremot har jag en bekant som, vad jag har förstått, är förtidspensionerad pga EDS.

Hej Hatte!

Jag vet ju inte din bakgrund, hur länge sedan du fick diagnos, vilka besvär du har etc, men jag kan berätta MIN historia;

Jag fick diagnosen för 9 år sedan, då 31 år. Jag har alltid haft mycket ledvärk OCH allt som hör till eds med tarmar, underliv, luftrör, huden etc. Många besvär, olika läkare = behandlad som simulant. Detta blev jag itutad via läkare redan i tonåren, så när jag än en gång fick höra att "det är inget fel på dig, ät dessa och låtsas att du mår bra", började jag leva utifrån den uppfattningen; -Jaha, alla känner såhär, det är nog bara jag som är gnällig då….Så det blev "stäng av och kör, bit ihop", eller "sova, får jag göra i graven"…. Mina motton länge. Inte numera.

Tyvärr har jag på den diagnosen också fått fibro, menn den har jag lyckets tjata bort!

I vilket fall har min handläggare på FK följt mig i många år och sett hur jag kämpat på, jobbat heltid, blivit sängliggande, gått till jobbet, blivit sjukskriven halvt, helt, ja hela registret.

Jag har alltid haft mycket bra kontakt med henne, hon är väldigt kompetent, dessutom har hon sett hur jag gång på gång kört slut på mig, så jag blivit liggande en vecka här, en månad där. Jag har haft långa telefonsamtal med henne, om hur gärna jag VILL klara av att jobba helt, hur jag VILL orka med träning, vara mamma, fru och vän med. Men det funkar inte. Jag har många hjälpmedel, färdtjänst också, men trots det har jag ideligen fått bakslag.

Så, för drygt 4 år sedan, föreslog min handläggare på FK, att vi skulle prova att vara "sjukpensionär" på halvtid. Tiden sattes till 2 år.

Jag var så illa tvungen att inse, att min arbetsförmåga inte blev bättre bara för att jag VILLE klara mer än min kropp mäktade med.

Jag har en fantastisk arb.givare och arb.ledare; han sa: Kom när du kommer, bara du gör dina timmar". Det gjorde jag, dock alltid med skuldkänslor för att jag ofta inte klarade av att komma igång innan lunch, så det blev många em-pass för mig! Ofta kom jag i rullstolen, eller med färdtjänst för att jag inte klarade av att köra bilen ens, men jobba, det skulle jag!!

När dessa 2 år nästan var till ända, tyckte jag att "det gick så bra",  så jag mitt arma nöt, skulle prova att jobba 75%…. Det gjorde jag, men det kostade mer än det smakade.

Idag sitter jag helt sjukskriven pga en utmattningsdepression, men den har delvis andra orsaker också (berättar ngn anna gång, om du vill) men jag har slitit ont i väldigt många år.

Denna fantastiska handläggare på FK, är helt fantastisk att prata med. Jag har aldrig behövt "kämpa" eller "bråka", som man tyvärr hör och läser om alldeles för ofta. "Idag ska man vara frisk, för att orka vara sjuk", brukar höras. Tyvärr stämmer nog det i många fall, men med det i åtanke, tror jag helt enkelt att jag är mer illa däran än jag själv velat erkänna.

Handl. på fk har förstått det, sett det, hört det. Vi har alltid haft en mycket rak, ärlig och öppen dialog kring mina besvär och mina problem och det har nog hjälpt till att skapa förståelse.

En jätteviktig del i detta dilemma är; INFORMERA, INFORMERA MERA, FÖRKLARA, HÖR AV DIG SÅ OFTA DU KAN till din handläggare, bara för att berätta vad som hänt, uppdater handl. så fort du blir dålig igen, och förklara så gott du kna vad du tror har orsakat detta. Till slut (om du inte redan gör det) ser du mönstret i vad som funkar, vad du kan göra ibland och vad du alltid behöver skippa för att må så bra du bara kan!. Ju mer handl. har på fötterna, ju lättare är det för den personen att se hur svårt du har det.

För trots allt, vi som har EDS, har alla samma syndrom ,men vilket typ och hur hårt drabbade vi är, är individuellt. Så man kan inte gå på generella riktlinjer, även om socialstyrelsens info på nätet om "Små och mindre kända handikapp" kan ge en ganska tydlig bild av vilka besvär man kan ha av eds. Det är ändå individuellt.

Hur tät och mycket kontakt har du med din hadläggare på fk? Jag tror utifrån min egen erfarenhet, att informationsflödet påverkar förståelesen för vad detta djävulska syndrom faktiskt ställer till med, för både den sjuke och omgivningen.

Hon vet hur mycket min man fått gjort för/åt/med mig, hon vet hur jag verkligen försökt och misslyckats gång på gång, så för min del tror jag stenhårt på vikten av öppen dialog och att skapa förståelse kring problemen.

Det går ju inte att jämföra med ett brutet ben där man har gips under läkningstiden som alla kan se, utan de behöver få info om ALLT som påverkar, vad som gör dig sämre, vad som funkar bra, din egen kroppsuppfattning etc.

Jag vet ju inte hur länge du haft din handl. och jag vet inte hur svåra besvär du har, men jag tror det är av stor vikt att dela med dig till denne handl allteftersom du får besvär, för att handl. ska kunna "registrera" ( i huvudet) hur kämpigt du faktiskt har det. Sen naturligtvis; "vrångpick" eller ödmnuk handl kan göra enorm skillnad i bemötandet, dessutom har nog mycket att göra med deras erfarenhet inom yrket och kompetens…

Nu kanske du tycker att jag tycker mycket, eller att det låter så enkelt för mig, som om jag har det så enkelt med fk, men jag är ganska övertygad om att det har att göra med relatioen och förståelsen. För det vet vi alla, det ÄR inte lätt att få kämpa mot en instans/myndighet.

Mycket beror på att hon "kan" mina besvär nu, vilket jag är enortm tacksam över att hon förstår och ser detta.

Jag hoppas verkligen det går bra denna gång med "ansökan" och jag hoppas du inte uppfattar det jag skrivit som rena gallimathiasen, utan jag hoppas du kan sålla och se lite vad jag menar…

Hör gärna av dig igen, med argument, frågor eller protester, jag är öppen för "allt" vad et gäller sånt här!

I vilket fall håller jag tummarna för dig!

Jag fick igenom på 50% men tidsbegränsat, bara i 3 månader. och det tog 2 månader innan de godkände det, med flera telefonringningar och min läkare fick skicka in papper 2 gånger för att intyga att jag inte mådde bra.
Sen gav jag upp, och nu pluggar jag istället, orkar inte bråka. Skolan slutar i mitten av december så då får jag väl börja om igen antar jag med jobb och kassa.

Första jag pratade med var en regelrätt kärring, inte intresserad av att hjälpa alls. Andra och tredje gången fick jag prata med väldigt trevliga kvinnor som fick det att funka. Så får du någon som inte är trevlig eller villig att hjälpa till så byt! Fort som fasiken oxå, annars drar de bara ut på tiden. det är väl det enda tips jag har förutom att inte ge upp utan ringa, ringa och maila.

Hej!

Tack så hemskt mycket för era svar!

Subluxan: Tack för din berättelse!

Jag fick min diagnos för ca 4,5 år sedan. Då har jag ändå haft ont någonstans så länge jag kan minnas!! Å besökt hur många läkare som helst pga olika smärtor här o där!

Just nu är jag helt ss för utmattningsdepression o ångest. FK ville utförsäkra mig nu men drog tillbaka det när de förstod hur sjuk jag är..

För EDS:n "bara" skulle jag nog fixa att arbeta ca 50%. Har värk varje dag men det går i skov hur ont jag har. När skoven kommer kan jag inte arbeta alls. Å värken flyttar sig så det är olika leder som jag har ondast i. Har huvudvärk i princip varje dag och det är fruktansvärt jobbigt..

Sen är det den här bedövande tröttheten.. Ingen som fattar att man kan vara vara så trött. Går verkligen inte att beskriva. Kan typ inte hålla mig vaken. Å nu med depressionen så sover jag hela nätterna + 3-4 tim i sträck på dan.

Har varit på flera utredningar för EDS o alla specläkare säger att jag inte kommer ha full arbförmåga någonsin mer. Men det fattar inte FK.. Har inte arb heltid på 6 år o jag blir inte bättre utan snarare tvärtom.

Jag har både klassisk typ o överrörlighetstypen.

Sen har jag även 2 st diskbråck i nacken, som ger yrsel o så..

FK tycker att jag inte ska kasta in handduken än eftersom jag e så ung (31) utan de tror att det finns jobb jag skulle klara på heltid. Trots att de läst intygen från flera specläkare..

Just nu känns allt lite hopplöst, men måste ta mig ur den här depressionen innan jag kan ta tag i allt..

Tur man har världens bästa läkare som ställer upp till 100% o fortsätter kämpa för mig! Och en bra chef!

Kram kram

Hej igen!

Någon mer som har fått beviljad sjukersättning pga EDS?

Vad var det för argument som gjorde att FK beviljade det?

Höstkramar