Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

TIPSA HÄR OM BRA MEDICINER

2011-09-27 17:21 #0 av: Subluxan

Hej alla!

Jag sitter här och har mycket funderingar. Jag är (somde flesta nog vet nu) långtidssjukskriven för min utbrändhet, men EDS-problemen finns ju också här!

Igår var jag på avstämningsmöte med min arb.givare, FK, psykolog etc och jag är lite förvånad. Det är sedan tidigare bestämt att jag ska få gå "smärtkurs" för att lära mig läsa min kropps signaler, säga ifrån etc. Det har jag gjort tidigare, men utgångsläget är ett annat nu när jag börjar få igång hjärnan och inte får skuldkänslor för ALLT möjligt och omöjligt.

I vilket fall skulle min vc skicka remissen då de är de enda som "får" göra det. I samband med detta, skulle kontakt tas med reumatologen på hemsjukhuset för att få lite hjälp. Idag käkar jag Citodon mot värken som om det vore godis och har så fått göra i många år. Det blev NEJ.

Enligt min vc-läkare, har jag fått "adekvat hjälp" redan eftersom jag äter Citodon och "inget mer kan göras". Dessutom hade ingen hört av sig till mig beträffande smärtkursen, så kvinnan på HR på jobbet hade sökt koordinatorn på vc för att kolla hur ärendet låg till.

De sa NEJ till smärtkursen också, med hänvisning till att jag "äteralldeles för tung medicin mot smärtan för att kunna tillgdogöra mig kursen".

Jag blev förvånad, FK blev förvånad, ja alla blev som tomma hål. FK sa, att det är just därför man blir skickad på dessa kurser, för att kunna lära sig möta smärtan UTAN medicinerna....

Av de jag "trådat" med här, har jag förstått att det finns mycket "bättre" mediciner, långtidsverkande morfin etc, så nu undrar jag:

VAD ÄTER DU FÖR MEDICINER OCH VAD HAR FUNKAT/INTE FUNKAT?

Lägg gärna in tips, råd och även biverkningar ni erfarit av det ni fått utskrivet. Inte kan väl Citodon klassas som "väldigt TUNG" smärtstillande, eller? Särskilt på oss; eller på MIG iaf, det TAR ju inte som det borde....

Anmäl
2011-09-27 21:01 #1 av: [Tassy]

nej, citodon är ett klass två preparat i en stege om tre. Alvedon etc ligger på steg ett, morfin och liknande ligger på steg tre. Så citodon är inte ett jättetungt preparat. Dock omvandlas kodeinet i dem till morfin i kroppen för de flesta, men inte alla! Du kan vara en av dem som citodon inte fungerar för. Dags att byta medicin med andra ord.

För mig fungerar citodon för det mesta, men vissa dagar knappt ens det. Jag har oxynorm på recept, men har ej hämtat ut det.


Anmäl
2011-09-27 22:26 #2 av: Subluxan

Tack för infon, jag har ingen koll på klassningen så det kan vara bra att veta!

Hm, Oxy-nånting pratade Chestnut om också, jag blir mer och mer sugen att få testa dem. Har du nyss fått ditt oxy-recept eller är du tveksam på att börja/testa dem?

Kanske är bra läge för en genomgång på vc, både min nuvarande och fd vc-läkare ska sluta där jag går, så...

Ingen av dem har undersökt mig överhuvudtaget beträffande EDS-en och jag har gått där sedan diagnosen 2002 (-03??) så det är nog dags att börja kräva lite av dem, mer än bara nya receptbeställningar på deras telesvar.

Ja, det är så, Citodonet tar inte, har jag tur får jag bli lite "tjock i skallen" en stund....

Anmäl
2011-09-28 03:19 #3 av: hus-musen

Sånt där är spännande, hur tänkte de nu?
Det vore ju hundra gånger bättre att låta dig gå smärtkurserna, visst de kanske inte gör några mirakel, men någon aha-upplevelse är inte att förneka ändå. Iaf jag har en tendens att köra slut på mig, för att det ska gå, skulle nog behöva lära mig när det tar stopp jag oxå och faktiskt stanna där.

Jag får alvedon och orudis retard, vilket inte funkar. Mer än 2 alvedon om dagen sabbar magen har jag nyss upptäckt oxå. 
Citodon gör mig stenhög, men jag har inte ont iaf. Dock har jag inget recept på citodon.

Anmäl
2011-10-03 20:48 #4 av: RuiXue

Har idag börjat med Fentanyl plåster och hoppas innerligt att det kommer fungera utan att huden reagerar negativt. Än så länge, några timmar in i behandlingen så är allt frid och fröjd, och fungerar detta så vore det helt underbart eftersom jag bara behöver byta plåstret var 3:e dagSkrattande

Jennie


Anmäl
2011-10-04 10:30 #5 av: Subluxan

#3: hör med läkaren i samband med en utredning du väntar på. Nog borde du kunna få NÅT bättre än Alvedon mot smärtan? För även om de inte  är på det klara med diagnosen borde de se hur ont du har.

#4: Vad är Fentanylplåster??

Anmäl
2011-10-04 20:30 #6 av: RuiXue

#5 Fentanyl plåster är depot plåster som sitter på i upp till 72 timmar, sedan byter man. Det frigörs Fentanyl från plåstret hela tiden så man har en kontinuerlig smärtlindring. Fentanyl är 100 gånger mer potent än morfin så det krävs en lägre dos för att få effekt Glad Genom mitt plåster får jag 25 mikrogram i timman, och nu lite mer än ett dygn in i behandlingen så är jag nästan helt smärtfri och enda obehaget jag har är lite illamående vilket är typiskt för starka opiater, speciellt i början.

Jennie


Anmäl
2011-10-05 18:08 #7 av: Subluxan

# 6: Vad olika det kan vara, beroende på vem man får träffa och naturligtvis kunskapsnivån på läkaren! Så mycket de har stoppat i mig genom åren, allt från antiinflammatoriskt, Tradolan, Tradil, Paraflx comp, citodon, bla bla.... Jag ska faktidkt höra mig för och kolla om detta kan vara något för mig! Min sjukgymnast ville för något år sedan att min vc-läkare skulle skriva ut Ketogansprutor att ta när jag får mina revbensupphakningar och bäckenrotationer men han vägrade. De ges "bara" till nyopererade och cancersjuka sa han. Då förstår jag att de inte är så lätta att få hur som helst. Men det här plåstret borde vara mycket bättre än att självdestruktivt pula i mig Citodon varje dag. Jag får nog levervärden som en alkoholist snart, så länge som de gett mig dessa. Tyvärr anser vc-läkaren jag har nu, att dessa tabletter är "adekvat hjälp" för mig...!

Var det lätta att få plåstren, eller är det kamp?

Anmäl
2011-10-05 19:42 #8 av: RuiXue

#7 Min läkare är helt fantastisk och när jag sa att jag inte får någon som helst hjälp av Tramadol längre så sa hon direkt att då får vi ta till med något starkare så frågade hon om jag ville testa plåster för att få konstant lindring, eller ta tabletter. Valde att testa plåster eftersom det är mindre bökigt och inte slutar verka efter bara ett par timmar som tabletter brukar göra. Är otroligt glad för plåstrena än så länge. Haft mitt första på i ungefär 52 timmar nu och har inga som helst hudproblem Glad

Jennie


Anmäl
2011-10-18 07:19 #9 av: mongu

# 7 Det ska va en kamp att få Fentanyl utskrivet, förstå mig rätt nuSkrattande det är ett potent läkemedel som man ska ha stor respekt för. Men samtidigt ska man inte va rädd för att ta om man behöver.

Hade själv Fentanyl innan min steloperation i ryggen.

Innan man får Fentanyl ska man ha provat andra mediciner och inget hjälper. Det är trots allt en opioid med alla dess effekter, både bra och dåliga.

Men samtidigt när man som du har medicin som inte hjälper så kan det kanske va dags att ta upp diskussionen med sin läkare.

Sen en fråga hur många Citodon tar du? För det är stora risker med Citodon också. Dels innehåller det paracetamol som kan ge leverskador om man har för hög dos. Sen är det kodein i som i sin tur kan ge nedsatt andningsfunktion när dosen är för stor.

Max 8 tabletter per dygn av Citodon.

Hoppas du hittar nåt som hjälper dig bättre.

 

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Anmäl
2011-10-19 00:58 #10 av: RuiXue

#9 I mitt fall var det inte en kamp att få Fentanyl, det var helt enkelt dags att gå upp på nivå 3 smärtstillande och min läkare undrade om jag ville testa plåster eller tabletter. Har haft plåstrena i lite mer än 2 veckor nu och mår toppen! Tänker inte ens på att jag går på smärtstillande för jag behöver bara komma ihåg att byta var tredje dag. Har inga biverkningar alls. I början tappade jag aptiten, men nu så är jag precis som innan, bara med mindre värkGlad Hade jag inte testat Fentanyl plåstrena eller inte klarat av dom så hade det nog vart Oxynorm eller liknande som gällt då opiater fungerar bäst mot min värk.

Jennie


Anmäl
2011-10-19 08:39 #11 av: mongu

# 10 Då har du i alla fall testat dom nivåer som är före, det är det jag menar med "kamp" att det inte ska va som första alternativ utan det ska komma när annat är testat.

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Anmäl
2011-10-19 10:12 #12 av: [Ulle78]

Jag harvar fortfarande runt med NSAID och Paracetamol. Steg 2 tål jag inte, iaf de jag testat så nästa steg blir enlgt läkaren steg 3 eller ett mellanting, fanns ett plåster som var nått mittemellan som jag inte minns namnet på men först ska jag testa alla antiinflammatoriska och se om det finns någon som ger annat än magont.

Alvedon är det jag tar oftast, har fått en långtidsverkande variant och den funkar ganska bra som grund förutom att den krockar med Norgesic som jag behöver bland för spasmer och spänningar i musklerna.

Citodon och Tiparol får jag klåda resp kraftiga skakningar av. Alla reagerar väldigt olika har jag förstått på alla typer av läkemedel och det märkligaste är att det som funkar ena dan inte funkar nästa. Vissa dagar för jag bara hjärtklappning av allt och ingen smärtlindring alls.

Anmäl
2011-10-19 13:25 #13 av: RuiXue

#11 Jo, jag har vart på nivå 2 i flera år av och till. Första gången jag fick tramadol var 2005 för en stukad fot, sen har jag haft tramadol vid behov av olika skäl. Var även uppe på Ketogan och Spasmofen ett tag under sensommaren 2005 för att sedan gå ner på nivå 2 igen, och sedan inget alls i några år. I år har jag vart på nivå 1 och 2 sedan i vintras och det hjälper inte längreRynkar på näsan

Jennie


Anmäl
2011-10-28 16:00 #14 av: Chestnut

Fått Arcoxia utskrivet (COX-2 hämmare) och det hjälper lite grann, inte vid smärtgenombrott men den värk jag har dagligen i grunden i dagsläget hjälper den mot.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-10-30 15:12 #15 av: ensam mamma

haj här sitter jag hema o läser om att dom flesta får CITADON mot smärta o jag har kronisk smärta,skada på jobbet,handikappat barn,o min läkare vill inte skriva ut CITADON till mig,fast den hjäper mig o har inga biverkninga,vad ska jag göra måste ta hand om min son på 9.år (skriver att han är handikappad för jag måste lyfta honom men har så ont,,,några råd till mig snälla

Anmäl
2011-10-30 15:55 #16 av: ensam mamma

jag har så ont men läkare säger att CITADON är inte lösning,fast det hjäper mig,o jag väntar i 2 år nu på att få tid hos läkare om min smärta,,,kan du hjälpa mig att få hjälp ,vad gör man ????????

Anmäl
2011-10-30 15:56 #17 av: Chestnut

#15 Citodon har biverkningar. Den kan bl a ge förstoppning och problem med levern. Sen är det ett morfinpreparat som man kan bli beroende av.

Tycker att du ska prata med din läkare igen och be om att få testa dig fram bland olika smärtstillande. Får du något utskrivet i dagsläget överhuvudtaget?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.