Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Fatigue - svår trötthet

2011-09-23 10:41 #0 av: Chestnut

Många med EDS och HMS rapporterar en trötthet, som alltid finns där (åtminstone i perioder) och som är förlamande. Man vill inget hellre än att gå och lägga sig i sängen igen.

Hur tacklar ni dessa perioder? Har ni problem med detta? Har ni hittat någon utlösande faktor?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-09-23 10:55 #1 av: oskartoller

Jag har hms och är så trött i perioder.

Blir ju inte bättre av att jag inte kan ligga ner mer än max 1timme i sträck pga svår smärta.

Man är som en vandrande zombie Skrattande

Tar tacksamt emot bra tips!

Anmäl
2011-09-23 20:18 #2 av: hus-musen

Grymt trött för jämnan, kan knappt minnas när jag kände mig pigg och vaken sist! Därtill kan jag inte sova, oftast för att det gör ont någonstans.

Blir värre när jag måste vara social, eller när jag är ute mycket. Att röra på sig tar verkligen slut på krafterna.

Anmäl
2011-09-26 08:10 #3 av: Subluxan

Min värk blir alltid värre när jag är uttröttad och tvärtom. Just nu är jag ju sjukskriven men när jag jobbade var det såhär:

Sista 2 åren var jag sjukpensionär på 50%. I och med att tröttheten gjorde/GÖÖÖR att värken blir värre, har det varit enormt tufft på morgonen, tar tid innan det lugnar sig och jag kan komma igång.

Jag har en chef som på så sätt var väldigt bra, han sa: -"Kom när du kommer, bara du gör dina timmar".

Det var jättebra, samtidigt som jag trots det blivit väldigt stressad över att inte kunna jobba "som jag borde", jag har bett om ursäkt väldigt mycket för vad edsen gjort med mig.

TIPS: När det är musklerna som "tomvärker", kan det ofta vara skönt att (för mig iaf) träna, då kommer jag igång fortare. Kan ibland räcka med att dammsuga lite beroende på hur illa det slår ut mig. Men just träningen gör mig piggare på dan och jag sover lite bättre då också, blir inte lika störd av värken på natten då!

Just nu är det inte bra alls, lederna tokvärker och den ihållande muskelvärken blir bara värre och värre. Årstiden och norrland....ingen bra kombination för mig. Så idag blir det ingen träning, blir bara värre om jag tränar när lederna värker

Dessutom ska jag på nytt avstämningsmöte med arb.givaren, FK och min psykolog idag, vi får se hur jag orkar med, vill bara ligga och flyta bort när det är såhär.

Så nu ska jag slänga ner mig i soffan under min underbara tjocka filt och somna till en film!

 

Anmäl
2011-10-19 10:19 #4 av: [Ulle78]

Min trötthet kan komma i attacker (då menar jag den förlamande tröttheten då jag går från pigg till fullständigt mos). Sedan kan jag vara trött i dagar men det jag lider värst av är när det känns som att man befinner sig på en annan planet. Ingenting fastnar i huvudet, svårt att fokusera blicken, man fattar trögt osv. Blir ibland bättre om jag rör lite på mig eller byter ställning men kommer oftast när jag sitter ner. Kan då plötsligt se fyra ögon på personen jag pratar med och ljudet nästan ekar. Brukar låtsas som ingenting och vänta ut det.

Den mer konstanta tröttheten går varken vila eller sova bort. Den tycks lätta när den känner för det själv. Hänger inte alltid ihop med värken. Ganska svårt att hantera och svår att begripa.

Anmäl
2011-10-19 13:32 #5 av: RuiXue

Jag är konstant trött, men sällan sömnig. Måste ha väldigt mycket fysisk vila så mycket av min tid spenderas sittandes i sängen för där sitter jag bekvämast. Går jag ut och gör något så är jag hur utmattad som helst när jag kommer hem igen.

Jennie


Anmäl
2011-10-19 14:09 #6 av: hus-musen

#4 Känner igen det där, ser med 4 ögon eller tunnelseende samtidigt som allt ljud omkring bara blir ett avlägset buller och jag hör inte vad andra säger när de pratar med mig. Fattar inte vad de säger är väl en bättre beskrivning, jag ser ju att de rör på  munnen och jag hör ljud men hjärnan kan inte koppla ihop det med ett talat språk.

Anmäl
2011-10-19 14:47 #7 av: [Ulle78]

#6 När jag var liten kallade jag det att jag "fastnade med blicken", du vet när folk sitter och bara stirrar och vilar ögonen. Sån blir jag och jag kan inte slita mig, ser dubbelt och sen kommer det där med ljudet och trögheten. Ganska övertygad om att det har med syretillförseln till hjärnan att göra. Testa att resa dig, byta ställning, sträcka på nacken. jag blir lite hjälp av det. Ibland måste jag lägga mig ner.

Anmäl
2011-10-19 14:53 #8 av: hus-musen

#7 Ja man fastnar verkligen. Tyvärr blir allt så segt, så bara att resa sig upp känns som en kamp för att återvinna kontrollen över tänkandet och kroppen.
Har oxå funderat på syretillförseln, alt om jag har samma fel som mamma så att nerverna i nacken kläms ihop.

Anmäl
2011-10-19 15:00 #9 av: [Ulle78]

CCSVI kan vara en tänkbar förklaring. Det innebär att kärlen som löper längs halsen är lite förträngda (förekommer enligt ganska ny upptäckt hos EDS, MS , ME och fibromyalgipatienter). Kan säkert vara så också att spända muskler hämmar syretillförseln också.

 

Ja, man fastnar verkligen och man vill ju inte heller ta sig loss. Skönt att försvinna bort lite men jobbigt när det är  fel sammanhang och man ser att folk tittar konstigt på en Skrattande

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.