god kväll 13:e sept
Har legat däckad i migrän här sen igår kväll, så ursäkta frånvaron.
Är fortfarande helt matt och har kraftig yrsel. Men nu har jag fått i mig värktabletter och lite mackor så hoppas på en vändning. Tror jag har fetinginflammation i nacken, enda rimliga förklaringen jag har.
Höll dock på att sluta på akuten i morse, fick nåt anfall så jag inte kunde röra mig, kunde inte prata eller ens se. Låg bara och gurglade/lät underligt berättade min kamrat. Tack och lov släppte det snabbt och har inte hänt igen. Men fy farao vad läskigt det var, jag var helt medveten med kroppen löd inte alls.
Hur är det med er idag?
Jag fick åka in akut igår och hamnade snabbt inne i magnetröntgen som tog bilder på hela ryggraden. Sen upp på ortopedavdelningen och där är jag kvar.
Idag har jag träffat ortopeder, en sjukgymnast och en neroulog. Imorgon väntar urolog och någon gång här framöver hamnar jag hos neurologerna för vidare undersökningar (blir lumbal punktion och hela köret…). Allt detta på grund av svåra nervsmärtor och domningar på tokiga ställen.
#0 Usch, hoppas att du mår bättre nu!
Med vänliga hälsningar
Chess
#1 Försöker så gott det går
#2 ajajaj tokmaja!
Bleh, har fortfarande kraftig yrsel, och ibland ett konstigt tryck i huvudet, och ibland domar liksom skallen på nåt knepigt sätt och jag blir som lite full och sluddrig och efteråt supertrött. Vänder inte detta snabbt så blir det sjukan.
Lumbalpunktion ska man absolut undvika om man har EDS Det kan vara jättefarligt!
Jag har nerverna utanpå kroppen idag. Imorrn eller rättare sagt, om typ 12 timmar, så ska jag vara på sjukhuset för att genomgå en hudbiopsi som ett steg på vägen mot en möjlig EDS diagnos. Är skitskraj på grund av tidigare erfarenheter av lokalbedövning, samt att jag har en tendens till konstiga ärr av småskador. Dessutom kan de inte se alla typer av EDS på biopsin så även om biopsin inte visar något så kan jag fortfarande ha EDS. Sån himla röra
Jennie
varför är LP extra farligt vid EDS? Hur hänger det ihop? Jag vet 2 EDSare som har gjort LP utan komplikationer.
#4 Fast i mitt fall är en LP jätteviktigt nu för att utesluta andra sjukdomar och ta reda på varför mitt ben inte fungerar. Så även om det är förhöjd risk är det ett måste att gå igenom.
Vill hem men bara till att gilla läget som det 'r nu…
Med vänliga hälsningar
Chess
Det var något med ökad risk att det kan fortsätta läcka ut spinalvätska ur stickhålet.
Jennie
har du någon källa till detta? Det låter bara så knepigt att det skulle vara specifikt för EDS? Det låter mer troligt för andra allvarliga sjukdomar. Menar inte att misstro dig, är bara på jakt efter kunskap
#8 Min låtsas syster med EDS. Hennes reumatolog stoppade en neurolog från att utföra LB på henne pga hennes EDS.
Jennie