Liten update
Ber om ursäkt för att jag inte är så aktiv, har fullt upp med livet i övrigt som det är nu.
Jag har fortfarande problem med blåsan, fortfarande en suprapubisk kateter. Vi har fått svar från stora sjukhuset, de ville ha komplettering, så nu väntar vi igen. Går med en infektion som drar ner mitt allmäntillstånd men eftersom jag kräks antibiotika på löpande band så krävs det intravenöst och det finns ingen vits med så länge jag har en kvarliggande kateter…
Utan nu ska vi testa en serie med behandlingar av silverkloridlösning lokalt i blåsan. Förhoppningsvis minskar det irritationen så att jag kan gå över till RIK utan lustgas (som vi har försökt med ett par gånger för att minska smärtan och paniken).
I övrigt kämpar jag på, knäna strular en del men min ortoped är bara ett telefonsamtal om det blir riktigt kämpigt. Vänster knäet är instabilt och ärren på höger vill inte läka riktigt normalt.
Har dessutom stora problem med nacken som jag inte vet riktigt vad jag ska göra åt. Nu när jag är hemma går det väl an men fortsätter den att krångla såhär mycket när skolan sätter igång på allvar får jag riktiga problem. Tur att det är några veckor kvar tills dess…
I övrigt är det jämna krämpor och jag kämpar på som sagt, tror att mycket har med att göra att jag un verkligen har bestämt mig för att EDS inte får hindra mig!
Dessutom har jag förmånen att ha de läkarna jag har, är faktiskt rätt lyckligt lottad. 
Är inte alla barnläkare som lite smått tar över urologen's roll när denne är på semester bara för att underlätta det hela och slippa dra in nya… Nej, jag har verkligen haft tur som har hittat dessa guldkorn!
Ska ut på mitt livs första krogrunda nästa vecka och jag SKA ha riktigt kul! Så motivationen är på topp även om kroppen inte är det.
Hoppas att ni har det hyffsat, kram till er alla
Med vänliga hälsningar
Chess
Eländig blåsa du ska ha.. hoppas de fixar sig!
En riktig rolig krogrunda tycker jag att du ska ha, du kommer säkert känna dig torterad dagen efter, men det är det värt!
Här är det rätt bra, förutom att höften krånglar. Simning i 22-gradig sjö är btw inte ett bra träningsalternativ!
Qui dormit, non peccat
#1 Torterad känslan får man väl på köpet 
Simma överlag tycker inte jag är någon höjdare och 22 grader… BURR!
Gick inte så bra med silverklorid idag så nu får vi se om det kanske blir inläggning med antibiotika i alla fall. Hoppas att jag slipper…
Önskar er alla en trevlig fortsättning på sommaren i vilket fall!
Med vänliga hälsningar
Chess
Jag har inte simmat på flera år, trodde det kanske skulle hjälpa lite. Men nej, det var en dum ide, höfterna knasar fortfarande efter badet.
Haha ja torteringen kommer på köpet Så att man inte ska göra dumma saker för ofta
Näe antibiotika är inge kul.. Har du provat att dricka kollodialt silver? En del påstår att det funkar, jag har dock inte använt det själv.
Qui dormit, non peccat
#3 Hum kollodialt silver har jag nog knappt hört talas om. Får googla…
Med vänliga hälsningar
Chess
En ny liten update:
Väntar på provsvar från odlingar, vi har tagit både urin-, sår- och blododling på inrådan av min vc läkare (som ´är i grunden infektionsspecialist). Hoppas på att urologen ringer med provsvaren idag.
Jag ligger i feber och är jättedålig stundvis så har ingen ork att sitta här för tillfället. Min nacke är dessutom rätt kass fortfarande och jag väntar på MR av den.
Men hoppas att in har en skön sommar!
Med vänliga hälsningar
Chess
Alltså jag tror jag kokar över! Vart sjutton har de där muppläkarna fått sin läkarlicens från egentligen, som låter en 18 åring gå så länge med en obehandlad infektion? Det är skönt att någon läkare ser till att du får hjälp i alla fall! Men det har verkligen gått för långt
Alla de där proverna borde tagits för länge sedan!
Jennie
#6 Fast odlingar (urin) har vi tagit fortlöpande under sommaren. Det nya är sårodlingen (som jag har velat ta i flera månader) och att vi sickar in blododlingar. Och att vi gör det har ju med mitt försämrade allmäntillstånd att göra.
Semestertider och bristande journalföring gör ju inte saken bättre…
Med vänliga hälsningar
Chess