Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Lite frågor till er hypermobila

2011-07-02 11:37 #0 av: Förvirrad_tjej

Hej alla ! Jag är väldigt överrörlig och har alltid varit. Fått det från min pappa som också är det, han har dock inte besvär.
Jag har också väldigt hög hålfot och går innåt med knäna.
Började i vintras att jag hade ont i höfter och knä, och även som elektriska smärtstrålar i armar och ben. fick panik, trodde det var allt från MS till fibromyalgi. Visste inte att överrörlighet kunde ge problem. Men sedan läste jag om det och allt föll på plats. SKaffade inlägg i skorna och gick till sjukgymnast. Inläggen har gjort allt myyycket bättre. Har inte alls ont i knä och höfter längre. Jobbar inom vården så det kan även kännas i ryggen ibland. Dock inget som påverkar mig.

Nu till mina frågor, blir så tacksam för svar då jag oroar mig mkt om framtiden:
Hjälper stabiliseringsträning? Ni som ahr hållt på med det ett tag, hjälper de mot smärtan?

Blir det alltid värre med åren även om man tar hand om sig och tränar samt tänker på att inte hänga i ytterlägen? När började era besvär och har dom blivit värre?

Och kan ni arbete och i så fall med vad och hur mkt?

Tacksam för alla svar jag får (: ha en fin sommar

Anmäl
2011-07-03 10:00 #1 av: [Ulle78]

Hej!

Jag ganska ny i min diagnos (EDS hypermobila typen) och har inte kommit igång med träning eller någon typ av rehab. Står i kö.

Det är så individuellt hur man drabbas men att stabilisera kroppen gennom rätt sorts träning är det bästa du kan göra för att förebygga framtida skador. Ilägg i skorna var nog ett bra första steg för som du beskrev hade du en snedställning som både påverkade knän och höfter, glöm inte att använda dem flitigt nu. Kan säkert lindra en del smärta genom att stärka upp kroppen man får kanske räkna med att TENS eller andra alternativ kan vara ett bra komplement. Långt ifrån alla äter starka smärtstillande.

Jag har inte arbetat mer än 50% på flera år men är inte sjukskriven, har ingen sjukerättning. Just nu är min kapacitet i princip = noll men kommer förmodligen att vända bara jag får hjälp. Är arbetslös nu men ska ut i aktivitet på måndag så får väl se hur det slutar.

Vet inte hur gammal du är men alla drabbas inte lika hårt och kan gå genom livet och klara arbete trots sjukdom men då krävs ju att man tar hand om sig ordentligt och planerar in tillräckligt medvila.

Har du övriga symptom? Tänker på EDS främst, om du är mer än bara överrörlig?

Anmäl
2011-07-03 21:27 #2 av: Förvirrad_tjej

Hej och tack så mycket för ditt svar! Har inte varit hos någon läkare utan det var jag som läste mig till det och sjukgymnasten sa att jag är väldigt överrörlig. Jag är 23 år snart och har aldrig haft besvär tidigare förutom när jag var liten då jag vrickade foten ofta en period. Min mamma har också haft problem med vrickande fötter. Men det är pappa som är överrörlig (mycket) men har har tränat hela livet och är väldigt musklad och kort vilket säkert har gjort att han är stabilare. Har sedan jag var liten ridit kontenuerligt och det har därför varit stark i kroppen tidigare. Men sedan jag slutade rida och börjat jobba (jobbar inom vården vilket gör ont i ryggen, och tidigare fötter men inte sedan jag fick inlägg i skorna).

Hur gammal är du? När började dina besvär? Känns skönt att du säger att alla inte drabbas lika hårt, när jag läser om alla er med smärtor blir jag illamående, vill inte leva med smärtor resten av livet. Är så sjukt imponerad med hur ni klarar det. Vet inte om jag kommer orka leva med sådana smärtor .. blir så rädd när jag läser. Men känns bättre när du säger att alla inte drabbas lika hårt. Får helt enkelt hålla tummarna. Min sjukgymnast säger att det 'är bra att jag kommer igång med träning osv redan nu i unga år innan det har utvecklats värre för det tar lång tid att stabiliserad med träningen, två år ungefär.

Vad är det för aktivitet du ska påbörja? Håller mina tummar för att det ska bli bättre för dig. Det tror ajg absolut. Min sjukgymnast tror mycket på stabiliseringsträning och verkar inte så oroad så länge man sköter träningen.

Det där med EDS vs HMS verkar vara väldigt diffusa och oklara skillnader, själv tror jag att det egentligen är samma sjukdom bara olika besvär.
Men jag tror jag har EDS hypermobilitet, jag har lite elastisk hy (har själv svårt att avgöra det), får lätt ärr också. Dock är jag inte lättblödande, har inte mycket mens eller så, tvärtom. Har inte len eller tunn hy heller tror jag? Så svårt att avgöra själv. Har inte heller luxationer eller subluxationer. Dock knakar mina leder mycket nu för tiden. Borde egentligen gå till läkare, men den jag avr hos hade inte en aning om vad EDS var för något., helt sjukt för det är garanterat ingen ovanlig sjukdom som det sägs.

Min pappa har däremot len och tänjbar hy, så därför tror jag att det är EDS. Men samtidigt läser jag att man vid HMS kan ha len ocbh tänjdbar hy? Förstår inte riktigt skillnaden.

Om du orkat läsa ända hit blir jag imponerad (: Babblar på för det är skönt att prata med någon som vet.

Anmäl
2011-07-04 01:05 #3 av: [Ulle78]

Jag är 33 år så har hunnit jobba några år på 100% och sedan 80% och nu senast 50%. Mitt liva var ganska normalt fram tills jag blev 20, därefter har mina besvär varit handikappande och sista åren har det gått ganska mycket utför.

Jag luxerar inte heller eller har mycket blödningar. Bra sårläkning men en degig hud. Alltså mjuk och porös som en rispåse men inte direkt superelastisk.

Din berättelse kan säkert stämma med EDS och all stabiliserande träning ju yngre man är superviktig för man blir dekonditionerad och det är svårt att ta sig ur det om det går för långt. Då blir man snarare mer sjuk av sjukdomen än man borde vara.Som ett inlägg här tidigare: Mycket hänger på inställningen. Man får inte kaputilera inför sin sjukdom och sätta sig i rullstol så länge man kan göra något åt det. Vi med hypermobolitetstyp klarar oss oftare bättre undan rullstolar, är oftast den klassiska typen som tenderar hamna där med ht-typen har mer smärtproblematik. Dock finns det de som orkar jobba fullt i många år men musklerna är A och O.

Vet du om det finns några duktiga eds-läkare där du bor? Det vore nog läge för en utredning.

 

Anmäl
2011-07-04 12:45 #4 av: Förvirrad_tjej

Hej igen! (: Får man fråga om du äter mediciner? Vad jobbar/jobbade du med? Vill själv läsa till sjuksköterska men vet inte om det är rätt val att jobba i vården.

Hur började dina besvär? Och blev det snabbt värre? Skönt att du slipper dom andra besvären, men tycker själv att smärtorna verkar vara de jobbigaste symtomen :( Har som sagt inga direkta besvär nu, sedan jag fick inlägg i skorna har jag inte ont längre. Men samtidigt vänjer man sig: ryggont har jag ibland efter en hård dag men ingenting jag tänker på. Har också skolios men vet inte hur mycket. Det bara konstaterades av sjukgymnasten.

Ja jag borde verkligen gå till läkare egentligen, hade varit bra att prata med en kunnig, men tror inte många vet vad eds är. Tror egentligen sjukgymnasten vet mer. Enlitg min sjukgymnast har hon många patienter med eds som jobbar heltid.

Min bror har dock haft problem med luxationer i knäna när han var yngre. Var tvungen at sluta spela fotboll. Men han är inte överrörlig annars vad jag vet, snarare tvärtom.

Ja man vet varken ut eller in. men min pappa kommer hit ikväll så ska fråga ut honom tänkte jag, och så ska vi läsa på om eds tillsammans. Dom tror jag är hypokondrisk men blir rädd när jag läser onm hur det kan utveckla sig. Bara för pappa klarat sig bra behöver inte jag göra det.

 

Anmäl
2011-07-04 13:30 #5 av: Chestnut

Flera av dina frågor kan jag inte direkt svara på eftersom jag saknar den där diffusa värken. Utan jag kan peka exakt var på kroppen vart jag har ont och oftast även varför. Liksom inget omkring hoppande utan här och här har jag ont varje dag.

Men angående yrkesval får du gå till dig själv, jag planerar att läsa till läkare och ser inte min EDS som något hinder. Utan tvärtom, tänk vad jag kommer kunna hjälpa andra i samma sits! Lite samma sak är det ju som sjuksköterska... De har ju sällan de vårdnära arbetet på samma sätt som till exempel undersköterskor (som min mor med misstänkt eds jobbar som utan större problem).

Är alltså många som inte blir sämre utan som din sjukgymnast säger, kan jobba heltid (oftast med anpassning och stöd från vården). Sen finns det dem som kanske inte kan jobba 100 % men med rätt smärtmediciner, hjälp av sjukgymnast + arbetsterapeut och övrig hjälp som vården kan bistå med kan jobba deltid.

Jag anser alltså att mycket där hänger på vården för får man rätt hjälp kan man må helt okej trots diverse problem!

För mig hjälper stabilitetsträning mot knäproblemen och ju mindre jag skadar knäna desto mindre smärtor.

Steg ett för dig tycker jag är att bli ordentligt utredd. Beroende på vart du bor är det olika vart man utreds.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-07-14 12:31 #6 av: Förvirrad_tjej

Hej Amanda och tack för ditt svar (:

Jag ska på utredning, eller jag ska iaf träffa en ortoped i slutet av augusti. Jobbar du just nu och med vad/hur mycket?
Jag är säker på att jag har eds eller hms, tror som sagt att det är egentligen samma sjukdom men men .. Är ganska muskelsvag, eller iaf när jag håller tex armarna i samma position för länge. Tillexempel när jag borstar tänderna så blir det jobbigt efter ett tag. Men sedan kan jag tillexempel rida arbetssam ridning i flera timmar utan att det är så jobbigt, men mina ben har alltid varit väldigt starka men mina armar väldigt svaga. Konstigt att det är så olika.

Man har så mycket frågor. Ska till sjukgymnasten idag och fråga ut henne på allvar, hon är en god vän till mina föräldrar så det känns som hon säger det hon tror jag vill höra om ni förstår vad jag menar.Men jag vill veta ärligt vad hon tror om min prognos, även vart jag är mest överrörlig och hur mycket.

På den dära överrörlighets skalan, får jag 5 av 9, kanske 7 av 9, svårt att avgöra om benen är överrörliga.
Hoppas ni har en bra torsdag allihopa trots det tråkia vädret.Kram!

Anmäl
2011-07-14 12:47 #7 av: Chestnut

#6 Jag studerar på gymnasiet. Nu under våren har det inte blivit mycket alls men till hösten blir det heltid. Har haft problem med blåsan och opererat knäet nu i maj så är därför.

Och jag är också övertygad om att det är samma sjukdom, flera av "de stora" namnen i den medicinska världen har ju konstaterat att det finns inget som skiljer EDS-HT från HMS.

Kul att du orkar/kan rida! Är en gedigen hästmänniska men för närvarande blir det mest unghästar och pyssla med dem från marken. Har som mål dock att jag ska kunna rida in en nuvarande 2 åring själv i framtiden...

Fråga ut sjukgymnasten du, de brukar sitta på en del kunskap!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.