Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Skulle det kunna vara EDS?

2011-06-27 19:17 #0 av: memmis

Jag kom in på denna sida av en ren slump, och jag har aldrig tidigare hört talas om hypermobilitet.  Jag har i flera år försökt hitta vad som är felet på mig,  och jag tror nu att jag kanske har hittat det.  Jag har innan varit inne på fibromyalgi, och såg här att detta kan förväxlas med det.

Mina problem:

överrörlig, min sjukgymnast har sagt det och jag kan böja bak alla mina fingrar i 90 grader mina tummar når både under och över arm.  jag kan böja bakåt nästan alla mina tår.  jag kan få upp benet bakom huvudet.

töjbar hud,  jag kan dra ut min hud på vissa ställen upp till 3 cm skulle jag tro.

Mitt ena knä hoppar ur led,

Mina leder knakar hela tiden.

Jag har konstant ont på något ställe på kroppen, som "vandrar" runt

Jag kan vakna upp med blåmärken

När jag kliar mig så får jag konstiga utslag på huden

Jag är plattfotad

När jag var yngre så vrickade/stukade jag mina fötter jämt.

Jag har muskelsvaghet,  som min sjukgymnast påpekade.

skolios

Ingen effekt av värktabletter

Ja och sen finns det säkert mer men detta är vad jag kan komma på just nu.

Tror ni att det skulle kunna vara EDS? eller skulle det kunna vara något annat?

 

Anmäl
2011-06-27 19:31 #1 av: memmis

Jag kom på lite fler saker

stora problem med magen,

cystor på äggstockarna ev. endometrios

mina ögon är alltid röd sprängda

min högra höft är förskjuten,

låsningar i ryggen/revbenen

problem med käkarna, låsningar.

mina lillfingrar är krokiga.

Anmäl
2011-06-27 19:40 #2 av: Chestnut

¨Låter utan tvekan som EDS/HMS!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-27 19:50 #3 av: RuiXue

Yup, låter som ett skolboksexempelFlört Se till att få remiss till utredning.

Jennie


Anmäl
2011-06-27 19:55 #4 av: memmis

Tack för era svar.

Jag är bara rädd för vad mamma ska säga,  då hon är trött på att jag hela tiden ska gå till läkaren med mina problem.  Men jag ska prata med henne när hon kommer hem.  Jag har svårt för att bli trodd då jag har så mycket problem, så alla tror att jag överdriver allt hela tiden.

 

Vart ska man söka hjälp någonstans?

Anmäl
2011-06-27 20:19 #5 av: [Tassy]

Instämmer med övriga, du låter definitivt som en kandidat i detta gäng! Glad

#4 Det är så typiskt, men ack så klassiskt att vi råkar ut för detta också, ovanpå våra redan existerande problem Skrikandes


Anmäl
2011-06-27 21:34 #6 av: RuiXue

Yup, mååååånga som tror att man överdriver tyvärr. Normalt folk utan värk, hypermobila leder och andra kroniska problem förstår helt enkelt inte vad det är vi går igenom och har svårt för att sätta sig in i hur jobbigt det faktiskt kan vara. Det där ständiga springet till läkare är tyvärr ett nödvändigt ont hur jobbigt det än ärRynkar på näsan

Man får lättast hjälp av en remiss från sin husläkare. Vart remissen går till beror på vart man bor. Själv bor jag i Köpenhamn och ska på EDS utredning hos en hudmottagningObestämd Dumma är bara att jag har få, märkbara hudsymtom, däremot är jag lite av en gummimänniska i vissa leder. Har bekräftat 8 utav 9 på Beighton skalan.

Jennie


Anmäl
2011-06-28 21:12 #7 av: Shawy

Tycker absolut att du ska ta upp det här med din läkare och att han i sin tur kan skicka remiss till klinisk genetik eller till en hudmottagning.

Min läkare skickade mej först till hudmottagning och sen skickade hudmottagningen remiss till ett utredningsteam i Uppsala som tyvärr inte finns kvar idag. Men min syster fick remiss till klinisk genetik i Uppsala och fick där sin diagnos.

Tycker absolut att du ska ta tag i detta och det kommer kännas bättre för dej sen när du vet vad som är fel.

Anmäl
2011-06-28 22:55 #8 av: memmis

Jag har sagt till mamma,  och vi skulle prata med min läkare om det. Och min mamma har ju samma problem fast inte lika mycket,  och jag läste någonstans att vissa kunnde födas med höfterna ur led?   och det sa mamma till mig igår att min mormor hade, så det känns mer och mer som att detta är det jag har.  Håller tummarna bara att jag kan få hjälp.

 

Anmäl
2011-06-28 22:57 #9 av: Chestnut

Stämmer bra, både att det är genetiskt (alltså har troligen både din mamma och mormor det men kanske inte så utvecklade symptom som du) och att vissa föds med höfterna ur led.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.