Allmänt prat

Inställningen spelar roll...

2011-06-27 13:06 #0 av: Chestnut

EDS ligger i generna, det är ingenting vi kan påverka helt enkelt. Likaså HMS, det går ju inte heller att påverka.

Men hur vi handskas med sjukdomen tror jag påverkar vår livskvalité en hel del.

Det råds åt höger och vänster att man ska "lyssna på kroppen, säger den vila ska du vila och ta inte ut dig utan försök tänk långsiktigt".

Men det jag känner är att skulle jag hela tiden "lyssna på kroppen" och lyda dess minsta vink skulle jag ha ändan placerad i rullstol dygnet runt. Kanske inte idag men i framtiden. Jag FÅR inte börja lyssna för mycket på den helt enkelt för då blir jag nog sjukare än vad jag är!

Jag måste göra "dumma" saker som de flesta anser är olämpligt med mina problem, jag måste få gå ut på krogen med min kvaddade blåsa, jag måste få dricka alkohol, jag måste jobba med unghästarna. Så är det helt enkelt, jag får inte ge upp på förhand.

För vad är det värsta som kan hända egentligen? Luxationer? Smärta? Luxationer kan jag reponera och klarar inte jag av det... ja då finns det en akutmottagning att vända sig till. Smärtan finns det tabletter, tens och annat mot. Visst det är absolut inte kul när det händer men i slutändan kanske det är värt det...?

Jag upplever att vissa med EDS (framförallt) lyssnar på sin kropp kanske lite väl bra och inte tillåter sig leva, inte tillåter sig att göra "dumma" saker. För de vill inte göra kroppen värre. De tar gladeligen emot hjälpmedel i diverse former, rullstolar, kryckor, köksverktyg osv.

Med risk för att bli feltolkad, men, varje nytt hjälpmedel jag tar emot innebär en förlust. Och när jag drabbas av en förlust tar jag (precis som de flesta andra, det sker omedvetet) till försvarsmekanismer, åtminstone i en period. Jag förnekar att nej, en sådan där behöver inte jag. Det är inte fel på mig! Jag har EDS men det är ingen dödsdom. För hjälpmedel gör det ju så definitivt, att jag behöver yttre hjälp till exempel med att gå..

Och just det att jag envist håller fast vid att min kropp ska fungera, jag behöver inga hjälpmedel, det tror jag hjälper och inte stjälper som många som många tror. Det hjälper mig att behålla den JAG är, jag låter inte EDSen styra mitt liv.

Rullstol och dylikt är något jag i första taget inte kommer ta till på grund av rena smärtor utan då krävs det att benen rent fysiskt inte fungerar längre. Att det är någon slags skada som ligger bakom. För jag vill leva ett så normalt liv jag kan.

Dyker något nytt symptom upp som kräver utredning nöjer jag mig inte med ett "det måste bero på EDSen", för EDS är i slutändan bara en sämre förutsättning. Inget litet monster som härjar runt i kroppen. Där tror jag att många missar, de nöjer sig med att förklara diverse symptom med "jag har ju EDS"...

Jag vill absolut inte låta som "fröken Duktig" eller så, hoppas att ni tolkar mig rätt.

Sen det här med smärta. En period gick jag ner mig totalt och allting var jobbigt, smärtan var urjobbig för det gjorde ju SÅ ont! Orkade ingenting, bara att ligga i sängen gjorde ont, främst i knäna och buken. Och smärtstillande tog ju inte alls eller bara väldigt dåligt...

Jag har rent fysiskt inte mindre ont idag, utan tvärtom, jag har mera smärtor. Men den psykogena komponenten är mindre eftersom jag vet att smärtan inte dödar. Smärtor är fördjävligt rent ut sagt att handskas med men de får inte hindra mitt liv.

Kanske resonerar jag så här eftersom jag har någonlunda vettig smärtlindring nu men i alla fall, jag tror att det är viktigt att man bestämmer sig.

Är det värt att ligga hemma och ha ont i sängen, ensam, när man kan umgås med folk, göra något roligt en stund som förvisso kanske ger mera smärtor men som gör psykiska måendet bättre? För ont kommer du ju ha i vilket fall...

Ni kanske tycker att jag är helt bakom flötet med mina åsikter, men vad tycker ni? Hur resonerar ni kring er sjukdom? Vad har ni för inställning till det hela?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-27 13:19 #1 av: Chestnut

Vill bara förtydliga att jag absolut inte är emot att folk använder hjälpmedel! Det jag försöker att få fram är känslan som blir när kroppen inte fungerar som den ska..

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-27 14:40 #2 av: [Ulle78]

Finns ju något som heter kinesiofobi och många med smärttillstånd drabbas av det. Handlar om rädslan för att röra sig när man har ont och dessutom blir musklerna dekonditionerade av att man inte rör sig och då ökar smärtan ytterligare. Muskelerna blir svaga och det är vi beroende av, att ha starka muskler (så starka det går) för att hålla ihop.

Såklart man inte ska vara allt för dumdristig och förtränga att man har ont. Vi måste lära oss sätta gränser men vi får inte sätta dem för tidigt utan måste hålla oss aktiva på lämpligt sätt. Hjälpmedel ska vi ju ha för att förhindra skador men vi får inte sätta oss i såna situationer att vi använder dem för att vi gett upp.

Är svårt att uttrycka det här utan att trampa någonpå tårna. Jag förstår precis hur du menar men samtidigt är det lätt att feltolka.

 

Inställningen är så oerhört viktigt vid alla typer av sjukdomar. Det man knappt står ut med nu är en petitess om några år. Så är det, den värk jag har nu är inget mot vad jag hade tidigare men för några årsedan gjorde den mig riktigt rädd. Jag visst inte om den var falrig och jag dekonditionerade mig själv omedvetet och det ångrar jag idag.

Man måste kämpa på och iaf försöka leva så normalt det går utan att pressa sig allt för mycket. Ont det gör det ju oavsett vad man gör men risken att bli sämre är större om vi ingenting gör och bara kapitulerar. Byta arbete om man nu kan jobba, så att kroppen inte tar så mycket stryk, dammsuga om man kan utan att knäna går urled, klippa gräsmattan, ta en fika på stan. Det kanske gör ont efteråt men det är ju så vi är födda och måste lära oss leva med. Dagen då vi verkligen behöver den där rullstolen eller vad det nu kan vara kanske kommer ändå men vi ska spara det till då. Inte sluta leva nu och ge upp för det ger ingen livsvalitet.

Tror vi alla har stunder då vi faktiskt bara vill ge upp och önskar att någon kunde ge oss mat i dropp, tvätta håret åt en och gå ut med soporna bara för att vi är så trötta och mår så dåligt men inte dör man av att slänga soporna, det kanske var allt man orkade göra den dagen men kan man så måste man.

Oj vad jag blev långrandig men jag håller med om att det här är viktigt. Att man verkligen ska vara medveten om att vi bara genom våran inställning till sjukdomen påverkar våra kroppar en hel del. Svackorna kommer och går, det bästa är när det går förstås men livsglädjen och viljan att leva så normalt det går får vi aldrig tappa.

 

 

 

Anmäl
2011-06-27 14:43 #3 av: [Ulle78]

Menade naturligtvis att smärtan är värre idag men att jag mådde sämre förr även om det inte var lika intensiv. Blevnog lite luddigt där....

Anmäl
2011-06-27 14:52 #4 av: [Tassy]

Det är en fin balansgång det där, men du vet nog vad jag brukar säga Flört det funkar inte att bädda ner sig ibland dunbolster, vad blir det för liv egenligen? Men det tar tid, och är förbaskat svårt att lära sig att leva med sina besvär. Klart man ska fortsätta leva, inte bara överleva. Det där pratet dunkar jag in i mitt huvud varje dag. Ibland får jag nåt ryck och gör något kul, och ibland erkänner jag mig besegrad för dagen.


Anmäl
2011-06-27 14:58 #5 av: Chestnut

Ulle, jättebra skrivet! Förstår man inte vad jag menar i #0 så har du sannerligen förtydligat det... Vi verkar dela åsikter en hel del har jag märkt.

#4 Tassy, jag tror nog att du inte riktigt hänger med på vad jag menar, eller du är ju med på ämnet men ja.. Är inte ute efter balansgången utan mera hur man reagerar på situationen som uppkommer. Hänger du med? Glad Eller så missförstod jag ditt inlägg bara (trött)!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-27 14:59 #6 av: [Tassy]

Jag vet inte vem som missförstår vem, jag är också trött! Tungan ute

Men jag tror att jag förstår...


Anmäl
2011-06-27 22:58 #7 av: [Ulle78]

#4 Precis så, man får liksom "dunka in det i huvudet" varje dag till det sitter och man inte glömmer bort det. Så himla lättatt sjunka in i sin sjukdom och bli sin sjukdom, inte leva med den.

Det är inte lätt att hitta den där balansen för man måste ju få känna efter men när blir det liksom förmycket?

Tror vi alla varit på den där gränsen för vad som är bäst för oss. De där dunbolstret gör ingen glad, som du säger, det är inget liv..... förutom ibland då man verkligen behöver det.

#5 Allt för ofta säger DU det jag tänker. Telepati antar jag ;)

Vore ju lättare att leva om allt bara flöt på men å andra sidan, hur kul skulle det vara....? Lite lagom motstånd vore kanske bättre så man ens slappfundera på sånt här.

Anmäl
2011-06-28 17:11 #8 av: Shawy

Självklart ska vi inte sluta leva för att vi har EDS. Jag försöker lyssna på kroppen men många ggr är det så svårt. Jag hatar dessutom att vila för att det gör ännu mera ont då...men vet att om jag hoppar över vilan för mycket så straffar det mej ännu mera. Jag kan vara jätteduktig med att sköta vilan i några dagar och sen gör jag för mycket och ångrar att jag inte lyssnat. Som ni vet när jag skriver "göra för mycket" så är det på våran EDS nivå, alltså som normalt folk gör utan ansträngning...ville bara förklara om det är någon som inte har EDS som läser.

Men det är svårt när hjärnan vill en sak och kroppen annat och jag tänker i alla fall fortfarande göra saker som jag älskar!! Det kanske inte blir lika ofta som förr men jag vägrar ligga här och känna att livet rinner ifrån en.

Jag orkar egentligen inte umgås och festa med vänner men ibland vill jag känna mej som en normal människa! Det som händer är att jag behöver några dagars återhämtning efteråt..men det är det värt!! När jag kan få skratta och få känna mej normal en stund.

Jag har också alltid älskat hästar och hade 2 egna hästar förrut. Idag skulle jag aldrig orka, det vet jag. Istället så har jag tur att jag kan boka ridning ute i skogen hos en granne som har turridningar. Passar mej perfekt! Då kan jag styra när jag känner att jag fixar det och kan planera in återhämtning efteråt. Sen har jag tid på mej och borsta och dona före också utan stress och är det något som jag känner att jag inte klarar så får jag hjälp.

Så jag gör saker som jag älskar och som kostar mej extra värk men det tar jag. Annars skulle jag bara deppa ihop helt och då skulle jag inte se en mening att leva. Men mitt knep är att jag planerar "nolldagar" (dagar jag inte gör ett skit) efteråt.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.